INVAK.INFO – інформаційне агентство – портал людей з інвалідністю – Новини про події, акції і заходи у сфері інвалідного руху, інформація про інвалідні організації, останні конкурси, гранти, різні способи реабілітації інвалідів, база даних нормативних документів
Новини про події, акції та заходи у сфері інвалідного руху, інформація про інвалідні організації, останні конкурси, гранти, різні способи реабілітації людей з інвалідністю, база даних нормативних документів.
МОЗ України фінансує лікування дітей з рідкісними захворюваннями
МОЗ України фінансує лікування дітей з рідкісними захворюваннями
В НДСЛ «Охматдит» проходить початкове лікування Софійка Саган, у якої мукополісахаридоз шостого типу. Дівчинка приймає першу інфузію дороговартісних ліків, кошти на які виділила держава.
За словами мами дівчинки, сьогодні у Софійки фактично другий день народження, бо вона отримала шанс на повноцінне життя, згодом зможе піти в школу з іншими дітками та радуватися усьому, як інші дівчатка.
За словами директора Всеукраїнської організації інвалідів хворих мукополісахаридозом Тетяни Кулеші, цим рідкісним генетичним захворюванням, причиною якого є дефіцит ферментів, що допомагають розщеплювати жири і вуглеводи на прості молекули, хворіє 52 маленьких українці.
Боротьба з цією хворобою вимагає пожиттєвого лікування, яке коштує від 400 тисяч до одного мільйона доларів на рік залежно від типу та ступеня мукополісахаридозу.
«Цього року МОЗ України виділено 40 млн грн на лікування дітей, хворих на мукополісахаридоз. Такий крок держава зробила вперше, і ми дуже за це вдячні Міністерству. Ми розуміємо що ці кошти не покривають потребу всіх дітей, але це дуже добрий месидж, і ми надалі будемо спільно з МОЗ України працювати над збільшенням об’ємів фінансування» – відзначила Тетяна Кулеша.
Залишити відповідь