2 квітня в приміщенні Міністерства охорони здоров’я України відбувся брифінг на тему «Ситуація із забезпеченням препаратами для лікування орфанних захворювань у дітей в Україні: проблеми і механізми вирішення», який відбувся після проведення зустрічі представників пацієнтських організацій з представниками МОЗ України. У заході взяли участь: Олександр Квіташвілі, міністр охорони здоров’я України, Тетяна Кулеша, голова ради Громадської спілки «Орфанні захворювання в Україні», та представники хворих на орфанні захворювання.
На початку заходу О. Квіташвілі відзначив, що однією з найбільш проблемних є державна програма із забезпечення ліками пацієнтів з орфанними захворюваннями. Оскільки терапія має бути безперервною, а препарати для лікування таких хворих є некомерційними і їх важко придбати, так як аптечні мережі можуть їх і не реалізовувати. Проте державні програми з лікування пацієнтів з орфанними захворюваннями завжди фінансувалися не в повному обсязі, в основному проблема вирішувалися частково за рахунок місцевих бюджетів, а також завдяки гуманітарній допомозі. Саме тому наразі деякі регіони відчувають дефіцит лікарських засобів для терапії цих хворих, хоча МОЗ України й провело необхідні державні закупівлі в грудні 2014 р., проте на поставку препаратів було надано відстрочку в 180 календарних днів, а це означає, що певна кількість ліків надійде лише в червні. У зв’язку з такою затримкою МОЗ України разом із пацієнтськими організаціями буде звертатися до міжнародних організацій та виробників лікарських засобів з проханням надати гуманітарну допомогу на цей перехідний період.
О. Квіташвілі також звернув увагу, що ліки, що було закуплено в грудні 2014 р. не зможуть забезпечити пацієнтів у повному обсязі на весь 2015 р., тому МОЗ України розпочне процедуру державних закупівель уже в квітні, щоб підписати договори на поставку вже в червні–липні, що дасть змогу уникнути подальшого дефіциту препаратів.
Також міністр зазначив, що необхідно внести зміни до Закону України «Про здійснення державних закупівель», якими було б надано можливість МОЗ України закуповувати фармацевтичну продукцію напряму у виробника. Це дозволило б швидко в разі необхідності проводити дозакупівлю необхідних препаратів без проведення складної процедури.
У свою чергу, Т. Кулеша зазначила, що на сьогодні склалася критична ситуація із забезпеченням препаратами пацієнтів з орфанними захворюваннями, а лікування цих хворих має відбуватися безперервно, тому з 9 квітня представники Громадської спілки «Орфанні захворювання в Україні» вирушать регіонами України з великою виставкою, яка буде присвячена цим патологіям, аби звернутися до місцевих органів влади з проханням про фінансування таких нозологій, як фенілкетонурія й муковісцидоз, яке наразі знаходиться на рівні лише 10%.
«Ми будемо намагатися залучити якомога більше бюджетів України, для того щоб підтримати тих хворих, яких можливо на сьогодні фінансувати, оскільки лікування «орфанних» пацієнтів не завжди може бути здійснено за рахунок місцевих бюджетів», — заявила вона.
Про забезпечення пацієнтів з фенілкетонурією розповіла Оксана Пасхальна, голова правління Української організації батьків дітей-інвалідів, хворих на фенілкетонурію. Так, вона зазначила, що найбільш проблемна ситуація склалася із закупівлею лікарських засобів для дітей 0–3 років. Запасів препаратів вистачить лише до червня, і це без врахування потреб малюків, що народяться протягом наступних кількох місяців. Спікер звернула увагу, що необхідні амінокислотні суміші не виробляються в Україні і закупити їх неможливо, тому в майбутньому слід створити резерв із необхідних препаратів для забезпечення новонароджених.
Прес-служба «Щотижневика АПТЕКА»