17 квітня 2015 року, у місті Києві відбулася прес-конференція, присвячена Всесвітньому дню боротьби з гемофілією. Прес-конференція тривала лише 7 хвилин, адже саме за такий час дитина з гемофілією може померти від втрати крові за відсутності препаратів для її згортання. У конференції взяли участь Ніна Астафорова-Яценко, представник БФ «Діти з гемофілією» та мама дитини з гемофілією. Нона, 6-річна дівчинка, хвора на гемофілію.
Ніна Астафорова-Яценко розповіла про проблеми людей з гемофілією в Україні. Відмітила, що люди з цим захворюванням можуть мати повноцінне життя при застосування постійної терапії. «Більшість людей у дорослому віці піддаються інвалідизації. Дуже частим є явище, коли дитина з дитячого візка пересідає одразу у інвалідний візок. Цього можна уникнути. Люди з гемофілією можуть вести активний спосіб життя, працювати на благо країни. Належне лікування дозволяє зберегти тривалість життя людини з гемофілією на тому ж рівні, що й здорових людей» – зазначила Ніна. Під час конференції було встановлено наочну інсталяцію, щоб показати час втрати крові при відсутності медикаментів.
Про особливості проходження профілактики розповів Андрій, батько дитини з гемофілією.
«Моїй дитині 4 роки, звати Ярослав. Він має гемофілію, важку форму. Взагалі наша форма хвороби потребує профілактики три рази на тиждень. Але, ми проходимо лише два рази на тиждень, оскільки у держави немає коштів на підтримку хворих на гемофілію, а ми (батьки) не можемо самостійно сплатити вартість ліків.
Наша дитина нічим не відрізняється від решти дітей. Ми відвідуємо підготовчі курси кілька разів на тиждень. Ярослав може навчатися у звичайному загальноосвітньому закладі, згодом здобути освіту і працювати. Усе це за умови нормальної профілактики. Профілактику потрібно проводити протягом усього життя. Загалом схема така. Ми вводимо фактор. Концентрація через 5 хвилин досягає нормального рівня, але через 12 годин вона падає до мінімума. На наступний день його взагалі немає. Тому, перший день ми лікуємося, перший день в нас все нормально. На другий день у нас є великий ризик. Третій день лікуємося, четвертий день немає, п’ятий день лікуємося. Тобто три рази це є нормальна профілактика».
Гемофілія — невиліковне генетичне захворювання, пов’язане з порушенням коагуляції (згортання) крові; при цьому захворюванні різко зростає небезпека загибелі від крововиливу в мозок та інші життєво важливі органи, навіть при незначній травмі. Хворі з важкою формою гемофілії нерідко піддаються інвалідизації, внаслідок частих крововиливів в суглоби (гемартрози) і м’язові тканини (гематоми). Хоча хвороба на сьогоднішній день невиліковна, її протікання контролюється за допомогою ін’єкцій бракуючого фактора згортання крові, частіше всього виділеного з донорської крові. В цілому сучасні гемофіліки при правильному лікуванні живуть стільки ж, скільки і здорові люди.
За матеріалами прес-релізу PR house
Вікторія Антонович, Інна Летюча