Мама мальчика-аутиста рассказала «УЦ» о том, как живется родителям особенных детей в отдельно взятом Кировограде.
За каждым ребенком, посещающим Центр реабилитации детей-инвалидов Кировского районного совета города Кировограда, стоит история, полная боли и страдания. Более половины воспитанников этого центра – дети с разными формами аутизма. Эта особенность развития распространена довольно широко, с ней рождается каждый сотый ребенок. И в то же время именно этих детей наше общество в виде различных социальных институтов отказывается принимать.
– Сначала я отвела Костю в обычный детский садик, – рассказывает мама Марина (имена изменены). – Я уже видела, что Костя не такой, как другие дети. Он не проявлял интереса к сверстникам, был равнодушен к животным, не повторял действия взрослых, как это другие детки делают. Я обратилась к психологу, но он сказал, что в два года делать какие-то выводы слишком рано. Костю взяли в садик в группу адаптации. Но через несколько месяцев попросили забрать документы, так как он вел себя, по словам заведующей, неадекватно. Она посоветовала мне пойти с ним в психолого-медико-педагогическую комиссию, и, если там решат, что он может посещать детский сад, его примут назад. Я пошла в эту комиссию, она находится на Ковалевке, в здании детского сада №17. Там мне сказали, что у Кости явное расстройство психики и мне нужно с ним ложиться в больницу на обследование. Я сразу обратилась в психиатрическую больницу, но там получила ответ, что детей они диагностируют только с четырех лет! Я уже поняла – Костя совсем не такой, как другие дети, ему нужно особенное обучение, но никто ему этого обучения не даст, так как никто до 4 лет не хочет обследовать его. Это потерянное для ребенка время. Вы же знаете, чем раньше начнешь заниматься, тем лучше результат, а нам пришлось потерять целый год на ожидание.
Наконец Косте исполнилось 4 года, мы легли в детское отделение психиатрической больницы на пос. Новом. Пробыли там три недели. Нам поставили диагноз – аутизм с задержкой речевого развития. Костя и сейчас не говорит. В больнице лечащий врач активно предлагала нам препараты, но я отказалась – у Кости слабая печень, а некоторые из лекарств вроде «Ноофена» стоили очень дорого, но эффективность их была сомнительной. Другие лекарства были просто транквилизаторами, которые ограничивали бы подвижность ребенка, – его считали гиперактивным. От аутизма лекарств не существует.
Проще всего было в собесе, где мы оформляли Косте пенсию как ребенку-инвалиду. Там процедура отработана до мелочей, все было быстро. Но пособием ребенка не вылечишь. Еще целый год мы потратили на поиск места, где Костя мог бы быть в коллективе детей и с ним бы занимались. Ходили в один из частных центров раннего развития, но осенью, когда Костя начал болеть и пропускать занятия, нас оттуда попросили – есть детки, не страдающие аутизмом, которые будут ходить регулярно и платить не за каждое занятие отдельно, а за десять наперед. Попробовали ходить в детский садик для особенных детей при спецшколе №1, но уже через неделю нас тоже оттуда отправили – большинство деток, которые туда ходят, на самом деле нормальные, просто они из неблагополучных семей, а педагогам надо выполнять программу.
Наконец мы узнали о центре реабилитации на ул. Беляева. В него принимают деток с любой формой аутизма. В этом центре сейчас две группы деток-аутистов. Я общалась с мамами, они все рассказывали одно и то же, их детей никуда не хотят брать, так как это неудобные дети. Уже третий год Костя посещает центр реабилитации, здесь ему нравится. Но ребенок растет, и потребности у него меняются. Сейчас Косте семь лет, ему пора в школу. Нам позвонили из 1-й спецшколы, пригласили на пробные занятия. По результатам этих занятий учительница сказала, что Костя может учиться на индивидуальном графике. Когда я это услышала, чуть не запрыгала от счастья. Но радость длилась недолго. Чтобы устроиться в школу, нужно было еще раз пройти пресловутую медико-педагогическую комиссию. Мы снова пошли туда – и нам отказали! Психолог, проводившая занятия с Костей, заявила, что, чтобы учиться, он должен говорить. Но самое главное – он должен с полуслова подчиняться учителю. Тамошний психолог посчитала Костю неуправляемым, так как при звуках ее голоса он сразу закрывал уши и вскакивал с места. Мне самой ее голос был не слишком приятен – громкий и визгливый, а Костя очень чувствителен к звукам. Но я не смогла объяснить эту особенность психологу. Психологу! Детскому! Не смогла! Психолог не желала меня слушать. Чтобы ребенок ее воспринял, ей нужно было всего лишь говорить на полтона ниже и тише.
На комиссии мне сказали, что мой сын необучаем и они не могут выделять каждому аутисту по педагогу, так как занятия финансируются из бюджета, сами понимаете, а педагогам нужно выполнять программу обучения. Нет, я не понимаю. Простите, но я отказываюсь понимать. Я отказываюсь смириться с тем, что к моему сыну относятся, как к отбракованному экземпляру. Я отказываюсь смириться с тем, что педагоги в нашей стране не учат детей, а выполняют программу. Но, к сожалению, сейчас меня понимают и поддерживают только такие же, как и я, родители особенных деток и еще воспитатели из центра реабилитации…
Среди аутистов много савантов – людей с высшей степенью одаренности в определенной сфере знаний. Самый знаменитый савант всех времен – Вольфганг Моцарт, в 7 лет написавший свою первую симфонию. В некоторых сферах знаний разуму обычного человека уже нет места – признаки аутизма проявляют многие программисты, компьютерные дизайнеры, разработчики игр. Президент компании Nova Systems Сара Миллер и создатель «Покемона» Сатоси Тадзири – аутисты. В аутисты записывают даже Билла Гейтса. Поступок одного из величайших математиков Григория Перельмана, отказавшегося от Премии тысячелетия, считается проявлением аутичного состояния. Психические отклонения толкают вперед мировую науку и искусство. Но мы до сих пор относимся к людям, имеющим их, как к отбракованным экземплярам…
Виктория Барбанова
