Чиновники не хотят замечать людей с редкими заболеваниями

Люди, которых не видят чиновники: как спасти жителей Харьковщины, страдающих редким заболеванием – миодистрофией Дюшенна? И почему в Харькове нет условий для реабилитации людей с тяжелыми заболеваниями? Ответы на эти вопросы пытались найти корреспонденты «Телеканала р1».

Миодистрофия Дюшенна – редкое генетическое заболевание, характеризующееся быстрым прогрессированием мышечной дистрофии. Приводит к полной потере способности двигаться и в итоге – к смерти. Одной из особенностей болезни является то, что ею болеют только мужчины. Но женщины могут быть переносчиками.

На сегодняшний день в Харькове и области проживает 38 детей с таким диагнозом. Самое страшное, что в Украине нет зарегистрированных лекарств, которые помогают приостановить развитие болезни.

Во Всемирный день распространения информации о мышечной дистрофии Дюшенна люди, чьи семьи столкнулись с подобной бедой, собрались вместе, чтобы поддержать друг друга и обсудить пути дальнейшей борьбы за жизнь своих детей.

Двенадцатилетнему Даниилу Чехуте диагностировали болезнь только в восемь лет, до этого врачи просто не могли установить причины проблем со здоровьем. До восьми лет Даня самостоятельно ходил и даже играл в футбол. Мальчик пересел на инвалидную коляску, но мечта стать известным футболистом осталась.

Мама Даниила Марина рассказывает, что живет вместе с ребенком-колясочником и еще одним сыном, которому сейчас 19 лет, на последнем этаже пятиэтажки. Выносить на улицу и заносить обратно младшего сына приходится самостоятельно. Даня нуждается в постоянном уходе, поэтому работать женщина не может, а пособие по инвалидности от государства в этой категории составляет 5300 гривен. Местные власти никакой помощи не оказывают.

– Хотелось бы медицинскую реформу, какую-то бесплатную реабилитацию, бассейн хотя бы, который показан таким детям, а его посещение стоит недешево, – сетует Марина Чехута.

Кроме финансовых проблем, существует еще одна – в Украине нет зарегистрированных препаратов, которые уже имеются в странах Евросоюза.

– Проблема в том, что у нас как такового лечения не существует. Есть поддерживающая терапия – это гормональные препараты, – говорит Марина Чехута. – К сожалению, в стране мало знают о такой болезни, а дети даже в 12 лет уходят из жизни. Совсем недавно, 1 сентября, умер 19-летний парень. Мы все за него переживали, все старались помочь – и морально, и материально, но, к сожалению, он проиграл эту битву.

Сыну Надежды Елизаровой – 15 лет, ему тоже поставлен диагноз «миодистрофия Дюшенна». Мальчик старается быть полезным обществу и нашел для себя посильную деятельность – упаковывает на дому чай. Надежда активно участвует в борьбе за будущее своего ребенка.

– Мы участвуем почти во всех медицинских конференциях, на некоторые нас даже не приглашают, а мы напрашиваемся, чтобы рассказать и медикам, и благотворительным фондам, и депутатам о том, что мы существуем, что есть дети с данным заболеванием. В Харькове их 19 человек, а по всей Украине – более 200 человек с данным заболеванием, но о нем очень мало известно, – рассказывает Надежда Елизарова.

Сделать жизнь таких детей хоть немного более комфортной и продолжительной можно было с помощью соответствующих программ на городском уровне. Однако харьковская мэрия практически не уделяет внимания данному вопросу. О чем говорить, если Харьков – чуть ли не единственный город в Украине, где власть отказывается финансировать закупку инсулина для диабетиков?

Чтобы выразить поддержку и организовать со своей стороны посильную помощь, на встречу с матерями пришел депутат Харьковского городского совета от Блока Светличной «Разом!» Александр Абрамов.

– У них вообще сейчас очень тяжелая ситуация. Только недавно были изобретены лекарства от этой болезни, годовой курс стоит миллион гривен на одного человека. В Харькове и области 38 детишек, страдающих этим заболеванием. То есть в год необходимо 38 миллионов гривен на Харьковскую область. Конечно, у родителей таких средств, к сожалению, нет. Поэтому им нужна исключительно помощь государства, – считает Александр Абрамов. – Нужно наконец зарегистрировать, произвести все законные действия, чтобы эти лекарства были зарегистрированы в Украине официально. Пока же они попадают к нам они «всерую». Конечно, надо выделять средства на реабилитацию, потому что этим деткам нужен как минимум бассейн несколько раз в неделю.

Сегодня в Украине средняя продолжительность жизни детей с диагнозом «миодистрофия Дюшенна» – 22 года, в Европе пациенты часто доживают до сорока.

Ольга Ситковская

Вечерний Харьков