Таких дітей ще називають «сонячними». Є у Кременчуці й «діти дощу» – діти з аутизмом. У травні вони влаштували свою спільну виставку малюнків в одному з кременчуцьких кафе.
«Сонячний» Мишко дуже любить обійматися і гладити по голові. Він охоче показує свої малюнки – «Ластівки», «Квіти», «Жар-птиця», «Космос». Внизу одного з малюнків – серце. На моє запитання, чому воно тут (тематика картини зовсім його не передбачає) і чому оранжеве, відповідає: «Я дарую його іншим. Воно велике».
Також величезне серце у корови намалював Остап. Цю роботу він навіть виставляв на аукціоні у госпіталі у березні. «Напевно, так він показує, що його серце відкрите для інших», – розповідає мама Остапа Світлана.
Малюють кременчуцькі діти «сонця і дощу» разом із художницею Ольгою Павленко вже майже рік. І найкращі свої роботи наразі показують на травневій виставці.
«Просто хочеться показати, що діти із синдромом Дауна також вміють малювати. І їх варто підтримувати», – розповідає старша двоюрідна сестра Міші Ольга.
Про мрії, школу і застілля
«У школі до Остапа уже усі звикли. Його знають навіть старшокласники, у яких він може ненароком врізатися», – розповідає мама Світлана про 3-й рік навчання у школі. У ній Остап проводить багато часу, хоча навчання у нього надомне. Спершу було непросто. Зараз до Остапа усі звикли, і його ніхто не ображає.
На фото: брат Мишка Кирило та маленька східна танцівниця прийшли підтримати художників.
Мишко дуже товариський. «Він любить свята і застілля, накривати на стіл та знаходитися у колі родини, спілкуватися. Завжди підходить, обіймає і гладить по голові», – розповідає його старша сестра. Багато часу проводить із молодшим братом Кирилом. Вони разом грають, малюють та мріють. Мишко – стати пожежником, Кирило – водити машини.
А от щодо того, чи варто хлопцям навчатися у звичайних школах, їхні рідні мають різні думки. Хвилюються, що таких дітей можуть не розуміти й ображати. Проте є ті рідні, які переконані, що «сонячні» діти мають жити не у вакуумі, а у звичайному світі, спілкувалися зі своїми підлітками, розвиватися, реалізовувати свої мрії.
Батькам також потрібна допомога
«Щоб підтримати таку особливу дитину, мамі потрібно працювати у 5 разів більше», – це вже розповідає логопед 1-ї дитячої поліклініки Вікторія Погрібняк. А ще додає, що мама стає щасливою і робить щасливою дитину, якщо вчасно помітить «зерно» здібностей у своєї дитини і допоможе їй реалізуватися.
Вікторія розповідає, що батькам таких дітей також потрібна допомога та підтримка. І наразі завдяки спонсорам 12 кременчуцьких мам проходять спеціальну психотерапію. Щоб потім знайти у собі сили «вибити» місце у дитсадку, школі, впоратися з нерозуміннями, перемогти страхи.
«А ще зараз ми шукаємо професійну камеру. Хочемо зняти фільм-побажання для мам, які народили «сонячних» діток, – розповідає лікарка. – Кожна мама сподівається бачити свою новонароджену дитину здоровим, рожевощоким пупсиком. А коли дитина народжується з таким діагнозом, їй потрібно розібратися із собою, а також зрозуміти, як допомогти дитині реалізуватися».
В Україні і за кордоном
По-справжньому дружній ресторан у США Тіма Харріса, приголомшлива кар’єра фотомоделі Мадлін Стюарт та акторський дебют Стефана Гінза. Усі ці історії об’єднує одна особливість: їхні герої – люди із синдромом Дауна та аутизмом.
В Європі не тільки створені умови для навчання, працевлаштування та проживання людей. Там розробляються додатки для смартфонів і програми професійної підготовки і супроводу.
А ось в Україні наразі живуть близько 15 тисяч людей із синдромом Дауна, і лише одиниці з них працюють.
У березня за основу Верховна Рада прийняла за основу законопроект «Про соціальні послуги». Відповідно до нього в Україні мають з’явитися можливості для проведення органами місцевого самоврядування закупівель соціальних послуг для людей з особливими потребами за місцеві кошти. Завдяки цьому буде доступний денний догляд за такими людьми, соціальний патронаж, супровід на робочому місці при працевлаштуванні, оскільки батьки зможуть постійно бути соціальними працівниками для своїх дітей з синдромом Дауна.
Довідка
Щороку в Україні народжується більше 400 дітей із синдромом Дауна.
21 березня – Міжнародний день «сонячних» людей – людей із синдромом Дауна. В усьому світі в цей день вдягають різні шкарпетки.
Тетяна Третякова
чудова стаття, дякую!