4 серпня в Луцьку відбулося засідання ініціативної групи мам, які виховують дітей з інвалідністю, яким уже виповнилося 18 років.
Як зазначила ініціаторка зустрічі, депутатка Луцької районної ради, координаторка Жіночого руху «ЗА Майбутнє» у Волинській області Ольга Максим’як, така потреба назріла давно. Коли для дітей з інвалідністю є реабілітаційні центри, то батьки тих, кому виповнилося 18, направду не мають куди піти зі своїми дітьми. Мало того, і в тих центрах, що діють, скоротили години перебування.
Зустріч, на яку завітали депутатка обласної ради Ольга Омелько, депутатка міськради Алла Доманська, які є учасницями групи «Рівні можливості», керівниця департаменту соцполітики Луцької міської ради Вікторія Майборода, було організовано, аби з’ясувати, в якому напрямку треба рухатися, яких фахівців потрібно залучити та яким мами молоді з інвалідністю бачать центр денного перебування.
«Коли мій син тільки потрапив у реабілітаційний центр «Пролісок», це було понад 16 років тому, тоді інклюзивного навчання не було як такого, – розповідає учасниця ГО «Кольорова капустинка» Світлана Єрофеєва. – Це було єдине місце, куди з дитиною можна було ходити. Коли дитина маленька, у батьків є надії, що її розвиток буде більш-менш адекватним. Але в нашому випадку, на жаль, усе не так. Син не підлягав навчанню навіть у спеціалізованому закладі. Тож реабілітаційний центр залишився єдиним місцем, куди ми могли ходити, аби спілкуватися з іншими дітьми, контактувати й соціалізуватися».
Реабілітаційний центр «Пролісок» розрахований на дітей до 18 років. Тож тепер Світлана із сином опинилися на роздоріжжі.
«Деякі діти в міру своїх можливостей могли здобувати освіту, в нашому ж випадку це було неможливо. Що далі робити з такою дитиною? У мене є знайомі, в яких діти мають достатній інтелектуальний розвиток, і в такому віці вони вже усвідомлюють свою особливість. Наприклад, донька моєї знайомої вже два роки не виходить на вулицю, бо соромиться свого вигляду, себе на візку, вона не пристосована до соціуму, – провадить пані Світлана. – Це неправильно. Ми свого сина привчаємо до активного життя. Ми відкриті до людей, нас усі люблять, спілкуються. Але з ним треба постійно займатися. Для мене 18 років – це не межа, коли все, нічого не домоглися й нічого не будемо робити».
Удома вони з сином проводять фізичну реабілітацію, розвивальні заняття.
«Поки ми ще відвідуємо реабілітаційний центр, де дитину можна залишити бодай на дві години, а зараз перебування продовжили до чотирьох годин, це хоч якось допомагає. Діти мають нагоду бодай спілкуватися, хай не вербально, але тактильно, візуально, а це дуже важливо, – додає Світлана Єрофеєва. – Я в той час можу трохи відпочити або залагодити якісь справи, адже у мене ще двоє дітей. На жаль, у нас така складна ситуація, що син сам себе забавити не може, телевізор, гаджети – це не для нього. Тож нам і далі потрібен такий заклад. Але, на жаль, у Луцьку немає центру для молоді з інвалідністю».
Пані Світлана зазначає: цікавилася можливістю відвідувати центр реабілітації «Джерело життя», але там працюють із тими, в кого збережений інтелект.
«У нашому випадку мені там все одно треба бути з ним постійно, бо син сам себе не обслуговує. Хай там як, а нашим дітям потрібно розвиватися, соціалізуватися, тому є велика потреба в такому центрі», – пояснює мама.
«Моїй доньці 24 роки, вона має синдром Дауна, 1-А групу інвалідності. До 18 років ми відвідували «Пролісок» і були досить щасливі, особливо перші 10 років, коли реабілітаційний центр працював повний робочий день. Я мала можливість працювати, – розповідає членкиня правління ГО «Даун-синдром» Світлана Плетнякова. – Моя дитина отримувала всі послуги, які були потрібні: і реабілітацію, і масажі, і заняття з логопедом. Коли їй виповнилося 18 років, донька лишилася вдома».
Пані Світлана додає: їхні діти почуваються непотрібними, не мають місця, куди вони могли б прийти. Тож було б дуже добре, аби в місті діяв центр денного перебування молоді з інвалідністю, куди вони могли б приходити хоч на кілька годин, щоб там із ними працювали фахівці, як-от психолог, логопед, реабілітолог, щоб була можливість харчування.
«Було б добре поїхати перейняти досвід у Вінниці чи Львові, де працюють такі центри», – вважає Світлана Плетнякова.
Її підтримують голова ГО «Янголята» Юлія Поліщук, заступниця голови ГО «Повір у себе» Марина Борозенець, голова ГО «Інклюзивні студії» Наталія Шнит, Наталія Чайка, Тетяна Сухачевська, які зголосилися прийти на зустріч.
«Крім того, і Львів, і Вінниця готові ділитися з нами досвідом», – додає Юлія Поліщук.
Важливим моментом, зазначають мами молоді з інвалідністю, є те, де буде розташований такий центр, адже він має бути доступним, бо дорога до закладу потребує значного часу.
Своєю чергою, Вікторія Майборода повідомила, що на сесії Луцької міської ради депутати ухвалили Програму розвитку соціальних послуг, відповідно до якої передбачено надання соціальних послуг у територіальному центрі особам з інвалідністю після 18 років.
«Один із заходів програми – це денне перебування, а також підтримане проживання, паліативна допомога. Окрім того, передбачено різноманітні гуртки, майстеркласи тощо, також там є їдальня, – додає посадовиця. – Тож будемо залучати кошти та розвивати цю програму. Звісно, за один день цього зробити не можна. Ми з вами обміняємося контактами й будемо працювати».
Окрім того, Вікторія Майборода запропонувала одну з наступних зустрічей провести в терцентрі, аби мами молоді з інвалідністю самі могли побачити, як він працює та які послуги там надають.
«Ідей, як це зробити, дуже багато. Головне на сьогодні – знайти кошти, – зазначає депутатка міськради. – Ми працюватимемо над цим. Оскільки міський голова Ігор Поліщук – людина соціально орієнтована, то він сприятиме роботі в цьому напрямку».
Зі слів Вікторії Майброди, в місті є принаймні два приміщення, де можна було б облаштувати такий центр: будівля колишнього садочка в мікрорайоні ДПЗ та приміщення на вулиці Каштановій, передане від «Луцьктепла». Однак на ремонт та реконструкцію потрібні колосальні суми.
«Але зупинятися ніхто не збирається, – запевнила вона. – Набираємо обертів у цьому напрямку. Програму напрацьовано, і я думаю, що найближчим часом у терцентрі зможемо організувати денне перебування для молоді з інвалідністю».
Керівниця департаменту соцполітики зауважила, що для того, аби відкрити таке відділення, обов’язково підбиратимуть відповідний персонал. Єдина проблема в тому, що приміщення невелике, тож не вдасться охопити значну кількість молоді, яка потребує перебування у такому центрі. Однак вона пообіцяла, що депутати міськради будуть працювати над тим, аби відшукати кошти для ремонту приміщення колишнього садочка в мікрорайоні ДПЗ, аби саме там облаштувати центр денного перебування молоді з інвалідністю.
Оксана Головій
Фото Олександра Дурманенка