Встигнути вчасно: як працює система раннього втручання в Україні

Мінсоцполітики отримало статус національного координатора з розвитку послуги раннього втручання в Україні. Передбачається, що державні органи зможуть об’єднатися з міжнародними партнерами і налагодити механізми комплексної допомоги сім’ям, де народжуються діти з тяжкими захворюваннями або ризиками відхилень у розвитку. EtCetera з’ясовував, що це за система і як вона повинна працювати.

БУЛО – СТАЛО. Старожили одеської благодійної організації «Сонячні діти» говорять, що ще 20 років тому, коли їхні діти з’явилися на світ, вони залишалися один на один з діагнозом «синдром Дауна». Не було ні літератури, ні культури виховання і реабілітації таких дітей. Батьки просувалися на дотик, об’єднувалися, ділилися досвідом, але мимоволі гаяли дорогоцінний час для придбання нових навичок і навчання. Сьогодні завдяки таким організаціям сім’ї вже з перших днів життя дитини з синдромом Дауна можуть отримати психологічну та методичну підтримку в мережі організацій по всій країні. У міру дорослішання дитини її батьки стикаються з новими викликами – доступ до освіти, право на працевлаштування тощо. І ці питання також часто вимагають втручання фахівців – педагогів, юристів.

ВСЕ САМІ. Те ж саме з іншими захворюваннями. Медичного нагляду в поліклініці і оформлення належних соціальних виплат ніколи не буває достатньо. Хтось повинен навчити батьків, допомогти їм організувати побут таким чином, щоб він був найменш травматичним для всіх членів сім’ї. Хтось повинен вказати, які можливості є в країні для реабілітації або навчання дитини, хто і на які питання може відповісти. І найважливіше – якомога раніше почати розвивати малюка, щоб мінімізувати відставання від однолітків і дати йому можливість соціалізуватися.

Поки що всім цим займаються благодійні організації та волонтери, як, наприклад, всеукраїнська організація «Даун Синдром», іноді – за підтримки або з ініціативи комунальних або держустанов, як Харківський центр раннього втручання. В останні роки раннє втручання починають практикувати на базі дитячих поліклінік. Так відбувається, наприклад, в Одесі. Але єдиного державного підходу в цих питаннях все ще немає. Батькам, як і раніше, потрібно самим «прийти» до розуміння того, що буде краще для їх дитини.

ЯК ЦЕ ПРАЦЮЄ? Відповідно до світових стандартів, раннє втручання – це допомога сім’ям з дітьми від народження до 3-4 років, що мають порушення розвитку або ризик їх виникнення. Коли захворювання діагностоване і очевидно, що без підтримки дитина втратить шанси на нормальне життя, команда фахівців розробляє для неї і її сім’ї індивідуальну програму роботи. Починають з малого – годування, туалету, купання, організації прогулянок та ігор.

Ніна Арсентьєва, мама особливої дитини:

Раннє втручання вчить не тільки дитину, але й батьків, як поводитися на тому ж самому дитячому майданчику, в сім’ї, в будь-якому іншому середовищі, щоб вашій дитині було комфортно. Щоб вона розуміла вас та інших. А ви і інші розуміли її. Це ті ази, які закладає раннє втручання, як фундамент, можливо, на все життя.

Корекційні педагоги говорять, що навіть в рамках одного і того ж самого діагнозу всі діти вимагають різних втручань. Для когось потрібно переробляти меблі в будинку, робити безпечними сходи, когось потрібно вчити дружити, дивитися в очі співрозмовнику, тримати голову. Іноді правильно підібраний дитячий одяг допомагає батькам скоротити час одягання дитини в кілька разів, а корекція раціону позбавляє всю сім’ю від виснажливих істерик.

За словами директора Одеського інклюзивно-ресурсного центру №1 Вікторії Пастерначенко, відмінна риса програм раннього втручання – це їх сімейноцентричність.

Вікторія Пастерначенко, директор Одеського інклюзивно-ресурсного центру №1:

У Конвенції прав людей з інвалідністю, яку прийняла і Україна, дається визначення інвалідності – це взаємодія суспільства і конкретної людини. Інвалідність визначається як неможливість жити повноцінним щасливим життям. Тому раннє втручання передбачає зміну підходу до реабілітації дитини. Вона в ранньому віці знаходиться в сім’ї, і, надаючи допомогу тільки дитині, неможливо домогтися ефекту. А якщо допомога надається всій родині, то її ефект дуже зростає.

Фахівець відзначає, що в пострадянському суспільстві домогтися розуміння цього буває складно, адже у нас прийнято сприймати інвалідність дитини як медичний дефект.

Детальніше про впровадження систем раннього втручання в Україні можна прочитати ТУТ.

Крім поки ще не вирішеного питання раннього втручання, в Україні великою проблемою залишається інклюзія для дітей-підлітків і дорослих з інвалідністю. І це ще один виклик для Мінсоцполітики, який волонтери самостійно подолати вже не можуть.

Мячина