Над прірвою інвалідності

Чого тобі лякатись,
Несправностей в житті,
Коли Господня ласка
Сіяє у тобі?
Коли усе, що схочеш,
Господь тобі дає…
Спитай себе самого,
Чи дякував за це?
(З вірша «Чи дякував?»
прикутої до ліжка Надії Кбур із Калуша).

Людей з фізичними чи розумовими вадами нині називають толерантно – «люди з інвалідністю». Та за толерантною назвою ховається багато умовностей, які українське суспільство долає дуже повільно. Набагато легше сховати проблему, ніж голосно про неї говорити, пише Галицький Кореспондент.

Самостійна дитина

Доньці Ольги Пелехач Уляні – 26 років. Народилася вона семимісячною. Їй поставили діагноз «енцифалопатія», а пізніше, у дворічному віці, – «дитячий церебральний параліч». Інтелект у дитини збережений, проте фізичний стан нелегкий. Багато років поспіль їздили на лікування, проходили курси реабілітації та масажу, щоб хоч трохи поліпшити стан здоров’я дівчинки.

До 17 років Уляна жила в Івано-Франківську, здобувала освіту в навчально-реабілітаційному центрі. Після закінчення школи повернулися додому, в Калуш. Уляні присвоїли першу групу інвалідності. Соціальна допомога наразі складає 2800 грн. Мама дівчини з гордістю розповідає, що донечка її майже самостійна, може сама взяти собі їжу, підігріти її, сходити у вбиральню тощо.

У 2014 р. Уляна знайшла в інтернеті можливість навчатися у Львові у професійно-реабілітаційному центрі. Оскільки навчання, реабілітація і перебування там були безплатними, мама підтримала пропозицію доньки. Навчання тривало понад чотири місяці, за цей час мама з дочкою здобули нову спеціальність – «флористика». Отримані знання стали в пригоді – нині вони роблять різноманітні красиві вироби з природних матеріалів, стрічок, складають композиції тощо.

Не для візочників

На вулиці дівчині доводиться користуватися інвалідним візком. У деяких місцях проїхати неможливо – тротуарів або немає, або вони в жахливому стані. Проблеми виникають і під час користування громадським транспортом. У місті є лише три автобуси з підніжкою, які доступні для візочників.

«Від нас їздить 1Б. Знаю, що за графіком він має бути о певній годині, чекаємо, а приїжджає інший. Від водія чую, що той поломаний. А ще на цьому маршруті такий автобус єдиний, поїхав в один бік, а як назад? Весь транспорт має бути пристосований до потреб людей з обмеженими можливостями, а не лише кілька автобусів на ціле місто», – висловлює думку жінка.

Сім’я проживає у п’ятиповерховому будинку без ліфта, пандусів тут також немає. Але жінка не скаржиться – добре, що з підтримкою Уляна може самостійно зійти униз. А є такі діти, які самостійно не стають на ноги…

Закрите суспільство

На думку пані Ольги, в українському суспільстві й досі з острахом ставляться до таких людей. Наразі зберігається тенденція, що дітей та молодь у візках виводять на вулицю, а перехожі дивляться на них, як в зоопарку на тварин.

«Старші люди до такого не звикли, дивляться, ойкають, але ми на таке ніколи не звертали уваги. Молодь частіше буває за кордоном, у Європі, бачить там людей з обмеженими можливостями і проблеми не робить. Але в суспільстві загалом прийняття цього ще немає», – розповідає пані Ольга.

Іноді люди намагаються не помічати візочника, просто не дивитися, наче людини й немає. Хоча і добрих людей не бракує. Особливо за кордоном. Коли були в Меджугор’ї (Боснія і Герцеговина), було відчуття, що перебувають на іншій планеті. Усі посміхалися, здоровалися, махали руками, при потребі допомагали, там люди толерантні і виховані. Навіть літні люди пропонували сфотографувати чи намагалися просто бути корисними. І довкола інфраструктура пристосована до потреб візочників.

«Але звинувачувати когось я не можу. Якби у мене не було такої дитини, хто знає, як би я чинила й сама. Таке суспільство. На мою думку, нам ще довго йти вперед», – міркує жінка.

Разом – легше

Марія Добрянська вважає, що зміни у суспільстві все ж потроху, тай відбуваються. Її донька Богдана отримала родову травму, за це ніхто з медиків не поніс покарання, а батьки залишилися сам на сам з проблемами. У такій ситуації доводиться бути і лікарем, і вчителем, і мамою, і цілим світом для своєї дитини.

Пані Марія дякує Богу, що її донька ходить, адже багато дітей можуть пересуватися лише у візках. У доньки бувають епілептичні напади. Під час кожного відмирає частина мозку, руйнується 500 одиниць сірої речовини. Цей процес незворотний, і регенерація цих клітин не відбувається.

Нині Богдані 32 роки. Інтелект у неї на рівні трьох років. За цей час батьки неодноразово стикалися з нерозумінням. Росла дитина – росли й проблеми.

Коли донька трохи підросла, то пані Марія почала спілкуватися з іншими батьками, аби мати можливість водити її в дитсадок. Згодом на базі садочка «Червона шапочка» відкрили групу для паралізованих дітей. Там з дітками працювали окремі педагоги.

Коли дитина пішла в садочок, стало легше. І батьки, і діти почувалися інакше. Діти спілкувалися між собою, з такими ж, як вони самі. Там ніхто не сміявся, не глузував з них, як це буває в дитячих колективах.

Після садочка Богдана навчалася у школі для слабочуючих дітей. Там закінчила сім класів. Доки навчалася, було спілкування з навколишніми, спільні інтереси. А далі і мама, і донька опинилися самі, наодинці зі своїми проблемами у чотирьох стінах… І це було жахливо!

Осягнути прірву

Трохи легше батькам стало, коли вони створили громадську організацію «Діти сонця». Тоді і міська влада почала прислухатися до проблем хворих дітей. А пізніше відкрили ще одну організацію – центр соціальної реабілітації дітей «Добродія калуська».

Дітей почали запрошувати на виступи, вистави, їх почали помічати, бачити, звертати на них увагу. А наскільки для них це важливо – описати важко… Дитина бачить світ навколо. І яка б вона не була неповносправна розумом, залишки інтелекту в неї все одно є. І є ті, хто може порівняти, побачити ставлення до здорових дітей, зрозуміти і осягнути цю прірву…

«Це надзвичайно важко. Чи на моє щастя, чи на мою біду, моя дитина прірви тієї не розуміє. Вона думає, що всі люди такі, як вона. З одного боку, це добре. Вона не гризе себе цілу ніч думкою про те, чому вона така», – продовжує жінка.

Місце для об’єднання

А ще пізніше, майже два роки тому, в Калуші відкрили парафіяльний осередок «Карітасу», центр для роботи з дітьми та молоддю. Наразі тут 32 підопічних. Більшість із них – молодь від 20 років, але коли приходять менші, їм не відмовляють. Такі спільноти необхідні, перш за все, для спілкування, а ще – для гурткової роботи, розвитку моторики рук, розповідає Ольга Пелехач.

Керівник центру отець Микола – оптиміст, зазначає пані Марія. Його слова для дітей – як таблетка, після чого проходять всі сумніви. Він зрівняв своїх підопічних зі здоровими людьми. А це дуже багато.

«Кожна людина хоче бути людиною, – зауважує священик парафії святого Андрія Первозванного УГКЦ, директор «Карітасу» в Калуші отець Микола Крушец. – І це незважаючи на те, чи здоровий ти, чи маєш якісь вади. Ці діти – як оголені дротики, вони дуже чітко відчувають правду, брехню, фальш або корисливість. Якщо щось пообіцяв, треба зробити».

У центрі проводяться гурткові заняття, тренінги, соціальна адаптація, а також організовується активне дозвілля. Взимку це спільні походи у піцерію, кінотеатр, на концерти, влітку – пікніки, сардельки на вогні. Минулого року проводили цікаву екологічну акцію, під час якої прибирали береги озера в місті. Це зачепило й інших, люди долучаються до таких ініціатив, менше смітять і прибирають за собою.

І загалом з часом у суспільстві відбуваються позитивні зміни, зауважує отець. Діти не сидять на місці, виходять у світ, відтак навколишні поступово до них звикають. А ще багато хто допомагає. Місцевий підприємець двічі на тиждень привозить лежачих на заняття, інший влаштував їм чудове зимове свято, а підприємство «Кахелина» надає білу глину для занять.

Ще чотирьох вихованців центру забезпечують роботою у свічкарні «Карітасу». Вони виробляють свічку-офірку, яку реалізують у всіх парафіях архієпархії. Кошти з продажу таких свічок спрямовують на потреби організації.

Центр майбутнього

Наразі у центрі триває активна підготовка до великоднього ярмарку. Робота кипить, до процесу задіяні як вихованці, так і їхні батьки. Ціни встановлювати не будуть, прохожі самі визначатимуть, скільки готові залишити. А виручені кошти підуть на потреби організації, можливо, на літній відпочинок для дітей.

Для створення центру для молоді «Карітас» планує взяти в оренду приміщення колишнього дитсадка площею понад 1000 кв. метрів. Воно у поганому стані, необхідно буде вкласти багато праці у його відновлення. Територія довкола доволі велика, тож можна буде облаштувати і відпочинкову зону.

«Однією з найбільших проблем для батьків є розуміння того, що їх рано чи пізно не стане, а їхні діти залишаться самі і не зможуть дбати про себе. Тож ми вирішили створити центр для постійного місця проживання людей з обмеженими можливостями. Якщо людина з інвалідністю втратить свого опікуна чи опікун внаслідок втрати здоров’я не здатний буде дбати про підопічного, ми прийматимемо таких людей на постійне місце проживання», – каже отець.

Тут також планують створити і центр денного перебування для дітей та молоді, адже і батькам треба відпочити чи владнати свої справи. За попередніми підрахунками, в закладі мали б перебувати 30 осіб. Дві палати мають намір відвести для важкохворих. Такий проект реалізувати буде нелегко, тож його ініціатори раді будуть допомозі від усіх охочих.

Ірина Федоляк