«Одна з важливих проблем – відсутність соціального таксі. Я навіть назбирав 180 тисяч на машину…». назар гусаков, сма, генетичне захворювання, діагноз, інвалідність

«Одна з важливих проблем – відсутність соціального таксі. Я навіть назбирав 180 тисяч на машину…»

Ми зустрічаємося з 28-річним Назаром Гусаковим у львівському мікрорайоні Левандівка, у парку. Назарій має рідкісне генетичне захворювання – спінальну м’язову атрофію (СМА). Хлопець – у візку. Торік для львів’янки Вікторії Полюги зібрали 50 мільйонів гривень на найдорожчий укол у світі – Zolgensma. Дівчинка теж має діагноз СМА.

«Смерть ― моя добра подруга». Як Назар Гусаков зі спінальною м’язовою атрофією робить Львів більш інклюзивним. назар гусаков, сма, лікування, пандус, інвалідність

«Смерть ― моя добра подруга». Як Назар Гусаков зі спінальною м’язовою атрофією робить Львів більш інклюзивним

Назарові 26 років. У дитинстві в хлопця почала розвиватися спінальна м’язова атрофія (СМА ― захворювання, за якого м’язи атрофуються). Незважаючи на це, він має роботу в IT-компанії, є амбасадором української асоціації кіберспорту, створив і просуває спільноту свого району, та що важливіше ― працює над тим, щоб зробити Львів більш інклюзивним. За минулий рік…

Перейти до вмісту