Назарові 26 років. У дитинстві в хлопця почала розвиватися спінальна м’язова атрофія (СМА ― захворювання, за якого м’язи атрофуються). Незважаючи на це, він має роботу в IT-компанії, є амбасадором української асоціації кіберспорту, створив і просуває спільноту свого району, та що важливіше ― працює над тим, щоб зробити Львів більш інклюзивним. За минулий рік з його ініціативи в деяких районах понизили бордюри, установили пандуси, замінили покриття тротуарів. Наразі ж хлопець розробляє курси для водіїв громадського транспорту і працює над створенням у Львові соціального таксі для людей з інвалідністю.
LB.ua розповідає історію Назарія і його співжиття з хворобою.
1
Левандівка ― спальний район у Львові. Сюди складно дістатися громадським транспортом, увечері тут краще на самоті не гуляти ― а іноді навіть удень.
Фото: Ірина Громоцька
Багатоповерхівки на вулиці Роксоляни схожі між собою, у дворах ― дитячі майданчики, статуї Матінки Божої, невеличкі магазини і поодинокі, майже домашні заклади. Саме в такому дворі зустрічаємося з Назаром.
Самостійно пересуватися хлопець не може, тож на зустріч його супроводжує бабуся.
― Назарчику, ручки намокнуть! ― повсякчас каже вона і нарікає на імлистий львівський дощ, що о цій порі року, здається, не припиняється взагалі.
Назар відповідає коротко, що не холодно ― і перераховує варіанти, де можна посидіти в негоду.
― Ось поруч кафе, там далі є тандирна, і ще один заклад далі вулицею.
Обирає не так за тим, що пропонує місце, як за можливістю самостійно заїхати всередину ― пандус чи плаский заїзд.
Фото: Ірина Громоцька
У кав’ярні ― хрестини, у тандирній ― майстер-клас, тож лишається кав’ярня, поєднана з салоном краси. Поки їдемо туди, Назар телефонує подрузі-власниці ― чи можна, чи не людно. Бабуся Леся котить візок попереду себе, то нарікаючи на дощ, то розповідаючи про Левандівку. До коліс візка чіпляється пожовкле, розм’якле від вологи листя. Чорні дебелі підбори стукають пласкою бруківкою, що з’явилася на вулиці завдяки Назару. Візок важить 17 кілограмів, хлопець ― 45, та бабуся Леся вправно повертає ― за роки вже навчилася.
2
Перший спогад Назара ― це спогад про наближення смерті.
Йому було трохи більше 4 років, і картинка, що зринає в голові тепер: він, маленький, на руках у хрещеного батька, що біг центром міста і все повторював: «Не спи, не закривай очі». Назарові бракувало повітря і було холодно ― рання осінь.
Фото: Ірина Громоцька
У лікарні ― тільки миготіння білих ламп над ним, коли ліжко-каталка мчало коридором. Зовсім не відчував страху, бо уявлення не мав, що таке смерть ― і що таке життя, власне, теж.
Коли Назар вийшов з коми, першим вимовив слово «бабця». Поруч була тільки медсестра. На столику біля ліжка стояли солона соломка і сік, і найбільше Назарові хотілося саме попити і поїсти. Після кількох ковтків і соломинки він провалився в сон.
Через роки йому розкажуть: тоді лікарі порадили родині купувати чорний одяг ― це була вже друга кома в його житті.
Від спогадів про лікарню бабця Леся плаче:
― Він часто хворів, мав запалення. Коли нас не впускали в реанімацію, ми просто сиділи і чекали… ― ковтає сльози і продовжує: Просто жалкуємо, що ми стільки часу втратили і через таке лікування в нього сколіоз. А це лікування було таке дороге, таке дороге!..
Фото: Ірина Громоцька
Бабця Леся 20 років працювала медсестрою, але в 90-х пішла з роботи, щоб доглядати онука. Через свою професію в лікарнях переважно була вона, а не дідусь ― знала, як говорити з лікарями, про що просити.
― Стільки пережити, скільки я пережила…Ми ходили по лікарях, а в них же совісті немає: все бралися лікувати, казали, що попередні робили все неправильно, а вони точно знають як!.. Якби ж ми знали, що це нічого не дасть, що вони всі насправді нічим не допоможуть і знають про це…
Через лікування опинилися в боргах. Заощаджень родина не мала, бо всі, що були «на книжці», зникли в один день. Мама поїхала в Італію, щоб мати кошти на лікарів і ліки ― так на безуспішні походи до медиків витратили 10 років, шалену суму грошей і залишилися жити в гуртожитку. Результату не було.
3
Гени часто називають за призначенням, яке вони виконують в організмі. Гени SMN1 і SMN2 розшифровуються і перекладаються як «виживання мотонейронів» ― нервових клітин, імпульс яких примушує скорочуватися м’язи. Коли з цим геном стається мутація, організм не може синтезувати специфічний для мотонейронів білок – і вони перестають функціонувати, а м’язи атрофуються. Захворювання називається СМА.
Фото: Ірина Громоцька
― Я 25-й з таким діагнозом у Львові, ― несподівано радісно каже Назар. ― Певною мірою я обраний ― нас же зовсім небагато.
Найтяжча форма СМА – першого типу. Діти з цією хворобою дихають за допомогою апарата ШВЛ, практично не рухаються і помирають рано. Другий тип ― прогресуюче захворювання, що, врешті, призводить до смерті в молодому віці. Люди з третім типом СМА можуть жити довше, захворювання може проявитися пізніше і не в такій агресивній формі. Четвертий тип ― найлегший.
У Назара ― другий тип СМА. Це означає, що його м’язи перестають працювати поступово, але так само незворотно.
У два роки він пережив першу кому. Ще через два роки мама поїхала працювати в Італію, щоб мати кошти на лікування і підтримку сина. Поступово його м’язи ставали млявими і м’якими, хоча розум дорослішав ― врешті, прийшов час іти до школи.
― Я подумала: «Назарчикові вже сім років, треба в школу», ― пригадує бабця Леся. ― Прийшла до школи, а не знаю, що робити і говорити ― стою і плачу. Пояснила, що хлопчик наш не ходить і не знаю, як то все має бути.
Жінку заспокоїли: вчительку знайдуть, онука ніхто не ображатиме. Так почалося для Назара шкільне життя: бабця і дідусь спозарання прокидалися, споряджали хлопчика до школи ― і відносили на уроки. Школа була за будинком, тож найтяжче починалося перед ґанком ― пандуса в школі не було, і бабця Леся заносила хлопчика на руках. Відтак поспішала до нього кожної перерви, щоб пересадити з-за парти на килим ― аби погрався і не засиджувався.
― Назарчик так добре вчився, на 11-12 балів, і виступав у школі, такий активний був, ― говорить бабця Леся.
У 5-му класі стало тяжче ― старша школа була аж п’ятиповерхова, а діти навчалися в різних кабінетах. Тож бабця Леся, з прооперованими нирками, нестабільним тиском і слабкими судинами, несла хлопчика від поверху до поверху. Ні пандусів, ні ліфтів у школі не було.
Назар міг самостійно писати, піднімав руку і навіть діставав підручник з наплічника. Він сидів за першою партою і любив поговорити з однокласниками чи однокласницями на перерві, але бабця Леся не приховує: це все було занадто тяжко.
Фото: Ірина Громоцька
Тож учителі та вчительки почали приходити до нього додому. Але як і більшість дітей свого віку, навчання Назар недолюблював. Тож коли лікарі і зовсім заборонили навчатися, щиро зрадів.
Насправді радіти не було чому. Через постійне сидіння і письмо у хлопчика почався сколіоз, і невропатологиня, що стежила за Назаром, поставила ультиматум: або рідні припиняють його навчання, або вона скаржиться на родину в служби соціального захисту.
І хоча Назар гуляв з друзями, грав у комп’ютерні ігри і навіть катався взимку на санчатах ― тобто робив усе, що його однолітки ― з кожним роком ставало все важче. Коли в 16 Назар потрапив у реанімацію з пневмонією і два тижні лежав, виявилося, що його тіло «забуло», як сидіти і тримати виделку.
― З кожною хворобою втрачаєш те, чого вже не повернути. З будь-яким запаленням шанси вижити ― 50 на 50. Коли живеш зі СМА, смерть ― твоя добра подруга. Бо завжди з тобою, ― спокійно говорить Назар. ― Батькам треба розуміти: якщо ваша дитина у 8 років може їсти однією рукою, то через 5 років їстиме двома, а ще через 5 ― ви будете годувати її з ложечки. Зі СМА треба бути реалістами і пам’ятати: так, як зараз, завжди не буде ― буде гірше.
Фото: Ірина Громоцька
Поступово ослабло заледве не все тіло. Руки, ноги, спина, шия. Назарові все складніше піднімати голову, іноді він підпирає її руками, бо кисті ще слухаються, іноді йому складно ковтати їжу ― бо це ж теж робота м’язів. Однією рукою він тримає виделку, іншою ― підтримує ту руку. Раніше міг працювати за клавіатурою, а тепер перейшов тільки на вузький екран смартфона. Долоні і ступні завжди холодні, бо судини слабкі.
Це не боляче. М’язи просто не працюють.
― Відчуттів немає ніяких: просто хочеш поворухнутися ― і не можеш. Мозок віддає сигнал, а тіло взагалі ніяк не реагує, ― пояснює Назар.
― Це чимось схоже на сон, коли хочеш побігти, але не можеш, ніби в тягучій смолі? ― питаю.
― Не зовсім. Уві сні ти відчуваєш цю неможливість, підвищується пульс, є якась емоція. А при СМА ― узагалі нічого, з твоїм тілом нічого не відбувається, ― розповідає і додає: Іноді мені сниться, що я ходжу, але це дуже дивне відчуття ― похитуюся, тримаюся за щось.
Сниться те, чого він ніколи так і не спробував.
4
Хоча Назарове тіло не слухається його, воно цілком дозволяє йому слухати світ ― і взаємодіяти з ним.
― Люди зі СМА мають такі самі фізичні потреби, як здорові однолітки. Дорослішає все тіло ― крім м’язів. Тому ― так, я п’ю, іноді курю, матюкаюся і займаюся сексом, ― говорить Назар.
Фото: Ірина Громоцька
Незважаючи на позірну безпорадність, Назар має багатьох друзів, працює в IT і ходить на побачення. Каже, що часто-густо незручність і страх відчуває якраз не він, а ті, хто поруч. Хлопець же навчився словами виражати те, що зазвичай передає мова тіла:
― Найскладніше було не фізично, а ментально. Коли ти можеш обійняти свою дівчину у 18 років, то за рік це вже інакше. Ти кажеш, що хочеш обійняти, вона підходить до тебе, кладе твої руки на себе, притискається ― ось це і є твої обійми. Так само і з сексом ― пояснити треба все, кожен рух. Коли втрачаєш такі фізичні можливості, головне – не закритися. Пояснити, що це не інші обійми ― це ті самі обійми, але по-іншому. Але важливіше дати людині поруч розуміння, з якою реальністю вона незабаром зустрінеться. Так, погано мати фізичну хворобу, але люблять же не тільки за зовнішність.
Зараз Назар живе з бабусею і дідусем. Його день починається пізно ― бабуся з дідусем відносять до ванної і допомагають. Голиться Нараз завжди сам ― і жодного разу не порізався. Вдень хлопець працює, бачиться з друзями, а далеко за північ, подивившись телевізор і поскроливши стрічку соцмереж, будить бабусю, щоб вона поклала його спати. Її сон давно став поверховим ― завжди треба бути напоготові перевернути онука, щоб не утворилися пролежні. Побут Назара повністю залежить від бабці і дідуся ― які при цьому так само залежать від нього і не можуть планувати життя інакше, ніж навколо онука.
На підтримку життя людини зі СМА щомісяця треба витрачати дві тисячі євро. Назарова пенсія з інвалідності ― три тисячі гривень з лишком. Раз на рік можна отримати ще тисячу, але для цього треба написати заяву і навіть вказати, на що потребує цих грошей. Тато покинув Назара відразу, коли зрозумів, що ходити хлопчик не буде. Олег ― так його звати ― мешкає в тому самому районі, на Левандівці. Тож час від часу вони з сином бачаться ― та чоловік вдає, що не знайомий з хлопцем на візку, якого знає мало не кожен мешканець і мешканка району. Назарові відомо, що тато має будівельний магазин і дуже схожий на нього зовні, але нічогісінько – про те, що думає і відчуває цей чоловік ― вони жодного разу не говорили і не віталися.
― Чітко пам’ятаю одну таку зустріч. Олег ніколи не платив аліментів, але якось на нього щось найшло і він вирішив передати бабці гроші, ― пригадує Назар. ― Передав їй біля школи 500 гривень. Не пам’ятаю, чи подав я йому руку, але точно пам’ятаю, що він здався мені ніяким. Просто ніким.
Назар завжди мав старших друзів, тож, певно, від них і навчився спокійного ставлення і до вчинку батька, і до своєї хвороби. Каже, що важливо не боятися смерті, і зовсім не планує похорон: хоче мати час на те, щоб пожити.
Фото: Ірина Громоцька
У 2016 році з’явився препарат Spinraza, який може вилікувати дітей зі СМА або ж на пізніших стадіях сповільнити прогрес хвороби ― його Назар не отримував. Щоб пройти курс лікування, їдуть переважно до США, Італії та Польщі. Але в Україні ліків від СМА не закуповують, хоча діагноз встановили майже тисячі людей. Після початку пандемії коронавірусу, особливо небезпечного для Назара, із соціальних служб кілька разів телефонували, а потім і це робити перестали.
― У Facebook є групи людей зі СМА, когось я знаю особисто. Але коли бачу, що хтось із цим діагнозом помер, то не відчуваю нічого ― я не дуже сентиментальний. Просто думаю: «Наша держава вбила ще одну людину».
5
Останні вісім років Назар час від часу їздить до Італії, де живуть його мама та сестра. Хлопець приїжджав на кілька місяців, проходив процедури і повертався до Львова. Перші кілька років він не мав посвідки на проживання в Італії і місцевої прописки, що давало б пільги як людині з інвалідністю. Проте коли врешті отримав документи, все одно вирішив лишатися в Україні.
Посвідка на проживання і прописка в Італії дають Назарові можливість користуватися соціальним таксі. Уперше він поїхав цим транспортом до лікарні. Пригадує: соціальний працівник приїхав на виклик у обладнаному авто Fiat doblo, по пандусу в машині завіз Назара всередину, пристебнув, переконався, що йому зручно, і відвіз до лікарні, враховуючи всі повороти і лежачі поліцейські. Відтак почекав на Назара біля лікарні і відвіз додому. Послуга безкоштовна.
― В Італії і комунальний транспорт непоганий, бо водії допомагають, ввічливі і піклуються про пасажирів з інвалідністю, ― говорить Назар. ― Але, звісно, соціальний транспорт більш зручний ― тим більше, під час пандемії, коли важливо мати можливість їхати без інших пасажирів і пасажирок.
Тож коли Назар був у Львові пів року тому і прогулювався Левандівкою, подумав: чому в доволі інклюзивному Львові немає такої простої послуги? На той час хлопець уже зробив Левандівку більш інклюзивною.
Фото: Ірина Громоцька
Ми сидимо в кав’ярні-салоні краси ― Назар товаришує з власницею Галинкою. Приїхали ми сюди тротуарами, які змінювали з ініціативи хлопця. Назар хотів безперешкодно пересуватися рідним районом, але справжнім випробуванням був кожен високий бордюр ― якщо дідусь ще вмів упоратися з візком, то друзі, які не були з Назаром постійно, не знали, що вдіяти.
― Вибачте, я вклинюся, ― раптом озивається Галинка з-за кавомашини. ― Я маю маленьку дитину, яка ще у візочку, і можу сказати: те, що зараз, і те, що було два роки тому ― це зовсім різні речі.
Дівчина повертається до роботи, а Назар продовжує:
― Я сам спершу не зважав на кожну ямку, але хвороба прогресує, і тепер кожна нерівність ― це проблема. На тротуарах був звичайний порепаний асфальт, а просто біля мого дому, де ще живуть люди з інвалідністю ― бетонні плити з широкими проміжками. А до під’їзду вів незручний бетонний пандус. Я розумів, що ніхто за мене слово не скаже.
Спершу Назар звернувся до місцевої влади з проханням довести до ладу пандус, пізніше попросив замінити старий ліфт, що час від часу ламався. Наступним був пандус у власній школі.
Коли ж Назар захотів понизити бордюри, що заважають заїхати на тротуар, звернувся на «гарячу лінію» міста. Районна влада відразу ж зреагувала ― і за три тижні понизили близько півтора десятка бордюрів. Назар має список адрес, за якими ще треба попрацювати, але вже зараз завдяки власним старанням може без перешкод їхати районом близько години.
Після таких змін до Назара звернулася знайома з іншого району міста, Сихова. Вона попросила посприяти тому, щоб понизити бордюри і на їхніх вулицях поміж будинків. Уже кілька років місцева влада відповідала, що коштів немає, тим часом ремонтуючи головну вулицю. Отримавши відмову, Назар зателефонував голові районної адміністрації і сказав, що буде згадувати про її бездіяльність у кожному інтерв’ю та сюжеті. Через два тижні бордюри понизили ― кошти зненацька з’явилися.
― Якщо на Левандівці відкривається заклад без пандуса чи низького заїзду, я агітую не ходити туди, поки це не зміниться, ― говорить Назар.
За благоустрій району для людей з інвалідністю він бореться без тіні жалю до репутації тих, хто не бажає створювати належні умови: пише про незручності на сторінці у Facebook, звертається особисто, не боїться сварок. Каже: хоч і певний, що його занесли б усередину, хоче заїхати сам.
Фото: Ірина Громоцька
Коли бачить, що заклад не має пандусу, або ж йому хтось про це пише, Назар береться вирішувати проблему. Каже, що це корисно не тільки для людей з інвалідністю, а й для інших мешканців і мешканок ― наприклад, мам з візочками.
― Полюбе, ― знову озивається Галинка, але схоплюється і посміхається: Вибачте.
Через звичку Назара критикувати не тільки приватних підприємців, а й місто, його подруга порадила щось запропонувати натомість. Він вирішив почати з громадського транспорту ― у Львові чимраз більше низькопідлогового, що нахиляється до землі, коли людині на візку треба заїхати, але водії не завжди розуміють важливість цієї функції. Тож Назар зустрівся з начальником управління транспорту і запропонував проводити курси для водіїв. Разом з іншими активістами написав програму і зараз чекає на втілення від міста. Курси за участю лікаря і психолога мусять бути одноденними, і їх годилося б час від часу повторювати.
Інша ініціатива хлопця ― соціальне таксі, як в Італії. Одне авто коштує близько 30 тисяч євро, а мікроавтобус ― 60 тисяч. Щоб зібрати частину коштів, Назар організовував благодійний концерт, але через карантин захід скасували. Проте під час пандемії соціальне таксі необхідне як ніколи ― кожна поїздка громадським транспортом, де люди опускають маски на підборіддя чи під носа, стає додатковим ризиком для життя.
― Поки що в нас нуль гривень, ― сміється, ― але ми 100% зберемо потрібну суму. Я завжди завершую почате. Може, через рік, може, через три ― але воно мусить бути передусім для того, щоб показати іншим: не варто чекати, поки щось зробить місто. Треба стати прикладом для міста.
Назарові найбільше хочеться мати родину і дітей, щоб після нього у світі щось лишилося. А поки що працює на покращення міста ― те, чого він прагне зараз, може з’явитися вже після його смерті.
― Але якщо хоча б щось після себе залишу: бордюри, транспорт, інтерв’ю, яке комусь допоможе, ― це вже перемога.
6
Поговорити з бабцею Лесею складно ― вона повсякчас зайнята онуком, і її графік повністю залежить від нього. Як поспішають, то Назар каже «бабцю, скоренько» ― а вона цьому рада.
― Я вже привикла. Майже привикла, ― говорить. ― У нього свої справи, і ми дуже раді, що ми виховали його доброю людиною, що в нього так багато друзів. Він би далеко пішов, він би точно був у Києві.
Фото: Ірина Громоцька
Від зустрічей, каже бабця Леся, можна і зморитися, але Назар ніколи не зізнається: ані коли боляче, ані коли втомлений ― знає, що вона переживатиме. А для неї головне здоров’я ― онукове і своє. Бо навіть як його місяць немає поруч, вони з дідусем уже сумують ― а як вони далі будуть старішати, то Назар може переїхати до Італії, хоча сам того не бажає.
― Я рада, що він у нас є і ми маємо для кого жити. Мусимо мати сили, бо поки є ― він з нами.
Оксана Расулова