В Україні досі діє медична модель інвалідності. У той час, як в світі давно працює зовсім інший підхід, пише «ZN.UA».
Насамперед давайте визначимося, кого ми маємо на увазі, коли говоримо про людей з інвалідністю.
Це значно ширше коло осіб, ніж прийнято вважати в Україні, де дотепер діє медична модель інвалідності, тобто пов’язується з хворобою і діагнозом. Натомість у світі до осіб з інвалідністю належать особи зі стійкими фізичними, психічними, інтелектуальними або сенсорними порушеннями, які при взаємодії з різними бар’єрами можуть заважати їхній повній та ефективній участі в житті суспільства нарівні з іншими (Конвенція ООН про права осіб з інвалідністю). Таке визначення значно розширює коло осіб з інвалідністю. Для прикладу, у благополучних США 19% населення визнано такими, що мають інвалідність, в Австралії — 18,5, в Україні — трохи більше ніж 6%… Що ж до дітей, то МОЗ офіційно звітує про частку в 2%, у США — понад 6%. Чому так? Бо інвалідність або обмеження життєдіяльності вже давно не обмежується медичними показниками. Беруться до уваги соціальні й психологічні фактори — тобто діє біопсихосоціальна модель інвалідності.
Так от, стратегічним завданням №1 для влади (хоч хто б у ній був) має стати впровадження на всіх рівнях і в усіх сферах Міжнародної класифікації функціонування, обмеження функціонування та здоров’я (МКФ), за якою фахівцями соціальної сфери, сфери охорони здоров’я та освіти і мають визначатися обмеження функціонування людей для того, щоб надалі цільово визначати рівень і способи підтримки. Через набуту негативну, дискримінуючу конотацію терміна “інвалідність” цілком можливо, що його буде замінено на більш нейтральний “обмеження життєдіяльності”. Значне розширення кола осіб, що потребуватимуть підтримки з боку держави, категорично не означає збільшення кількості отримувачів виплат у зв’язку з інвалідністю, а от отримувачів послуг — так. Уже в 2020 році маємо нарешті почати виконувати розпорядження КМУ 2017 року, згідно з яким заходи щодо впровадження МКФ в Україні мали завершитися ще в другому кварталі 2019 року…
До речі, щодо термінології. Настав час, починаючи з законодавства, позбутися таких дискримінаційних і принизливих означень як “інвалід”, “діти з дефектами”, “особи з вадами”, “неповноцінні діти” тощо. Міжнародний концепт person first language буквально означає, що під час мовлення потрібно людину ставити попереду діагнозу, тобто не аутист, децепешник чи діабетик, а дитина, яка має розлади аутичного спектра, особа з ДЦП, особа, що хворіє на діабет тощо. Впровадження таких змін треба розпочинати негайно, адже мине ще чимало часу, поки ми звикнемо на побутовому рівні вживати недискримінаційні іменування. Трохи важче буде “побороти” такі слова як “дітки з інвалідністю” і “мамочки”, що їх так полюбляють наші високо- і низькопосадовці. Спільнота осіб з інвалідністю вважає неприйнятним публічне вживання зменшувальних і пестливих іменувань, що принижують гідність не гірше, ніж слова “інвалід” і “неповноцінний”. Не бачу перепон, щоб представники влади хоч і з завтрашнього дня подали приклад адекватної публічної комунікації, яка стосується дітей з інвалідністю та їхніх батьків. Це й буде завданням №2.
Інклюзивна освіта, яка впродовж кількох останніх років системно впроваджується в Україні (до 2017-го це відбувалося спорадично), є незворотним цивілізаційним вибором і фундаментом для побудови інклюзивного суспільства. Разом із тим основні реформаторські перетворення відбулися на рівні початкової школи, що спричинило труднощі із залученням до загальної освіти дітей з особливими освітніми потребами та інвалідністю з числа тих, які не отримували інклюзивного навчання в дошкільних закладах. Вчителі, батьки, громади і самі діти виявилися не готовими до цього. Тому, щоб запобігти в інклюзії відкочуванню назад (а можливо, навіть не дати йому прогресувати), потрібно почати з початку — не саму реформу, а усувати бар᾿єри для повноцінної участі дитини з інвалідністю в навчанні від самого народження. І не просто розпочати з нуля, а й забезпечити безперервність, континуум послуг — дитина не має “випасти” з поля зору держави/громади, допомога має бути системною і регулярною. Ось алгоритм відповідних дій: раннє виявлення порушень у розвитку, послуга раннього втручання, групи раннього розвитку, інклюзія в садочку, інклюзія в школі, інклюзія у профтесі (профтехосвіті? — Н.М.) і далі за потребою дитини.
Крім того, маємо реформувати спеціальну освіту — не заклади, які стали місцями несвободи для дітей з інвалідністю, а саме освіту, яка на хвилі бурхливого просування інклюзивної освіти була упосліджена. Ці та багато інших важливих заходів, таких як забезпечення практичності освіти для подальшого життя осіб з інвалідністю та осіб з особливими освітніми потребами, мають бути відображені у Стратегії розвитку освіти — це завдання №3. Буде це документ про освіту загалом чи про інклюзивну освіту — питання для подальших дискусій, але те, що Стратегія має бути розроблена за участі всіх зацікавлених осіб і ухвалена вже 2020 року — однозначно.
Завданням №4 має стати забезпечення зайнятості осіб з інвалідністю. Нинішнє керівництво Мінсоцполітики обрало собі за один із пріоритетів працевлаштування осіб з інвалідністю і, згідно із задекларованими намірами, відповідні заходи в основному стосуються забезпечення фізичної доступності робочих місць для осіб з порушеннями опорно-рухового апарату. Вважаю, що міністерство має дивитися на цю проблему набагато ширше і брати до уваги людей з різними порушеннями розвитку, а також розглядати формати праці на захищеному робочому місці і просто зайнятості — це коли людина з важкими комплексними порушеннями розвитку, залежно від своїх можливостей, бере участь у трудовій діяльності більше заради соціалізації та реабілітації, ніж для отримання заробітку. Таке включення є надзвичайно важливим етапом забезпечення участі особи з інвалідністю в житті суспільства та становлення справді інклюзивного середовища. У 2020 році варто розпочати із запровадження нової соціальної послуги “соціально-трудова адаптація” та розробки соціального стандарту до неї.
І №5 з обов’язкових завдань щодо забезпечення прав осіб з інвалідністю, але перше за всеохопністю і наскрізне на всіх рівнях та етапах — це просвітницька кампанія, розробка адекватної інформаційної політики щодо інвалідності. До цього часу відсутність сучасних знань, застарілі стигми й стереотипи є основною причиною гальмування інклюзії та спротиву участі осіб з інвалідністю в житті суспільства нарівні з іншими. Ми, напевно, ще довго будемо відхаркувати совок з його нелюдським ставленням до таких людей, але потрібно починати роз’яснювальну роботу про те, що інвалідність — це не хвороба і, відповідно, на жаль, не лікується, але вона не заразна і не є загрозою для оточуючих. За кордоном опубліковано дослідження, які доводять, що в класах, де навчаються діти з інтелектуальними порушеннями розвитку, успішність дітей без особливих освітніх потреб вища, ніж у класах, де таких дітей немає. Це вже не кажучи про неспростовні факти більшої терпимості, гуманності, толерантного ставлення одне до одного і загалом вищі моральні якості кожного учасника інклюзивного освітнього процесу. Крім того, людям з інвалідністю та їхнім батькам потрібно пояснювати, що не треба соромитися цього стану здоров’я і разом із тим не зловживати ним і брати дедалі більшу відповідальність за власне життя в міру своїх можливостей.
Сформульовані вище завдання — це програма мінімум, яка має знайти своє місце у порядку денному найпріоритетніших завдань президента, уряду, народних депутатів уже зараз. Адже ресурс (ідеться не про матеріальний, а насамперед людський та інтелектуальний) громадських організацій, які десятиліттями намагаються “вигоювати” найболючіші місця і навіть працювати на перспективу, — не вічний.
Маріанна Онуфрик