Відтепер в Україні офіційно затверджено перелік понад 7 тисяч рідкісних (орфанних) захворювань. Відповідний наказ 15 січня підписало Міністерство охорони здоров’я України.
Рішення ухвалене на виконання Плану заходів щодо реалізації Концепції розвитку системи допомоги пацієнтам із рідкісними захворюваннями на 2021–2026 роки.
Документ запроваджує системний підхід до обліку рідкісних захворювань та формування достовірної інформації про потреби у лікуванні. Це, своєю чергою, дає змогу точніше планувати та підвищувати ефективність організації надання медичної допомоги.
Також затвердження довідника є важливим кроком для розвитку комплексної допомоги при рідкісних захворюваннях, покращення доступу до діагностики й лікування, вибудовування маршрутів пацієнта та розширення доступу до сучасної терапії. Його технічна імплементація планується в електронній системі охорони здоров’я.
Ознайомитися з документом можна за посиланням.
Розроблення та впровадження Довідника стало результатом системної роботи МОЗ України у співпраці з міжнародними партнерами, громадськими організаціями та експертами.
Зокрема, у межах цієї роботи було здійснено переклад і адаптацію міжнародної бази даних Orphanet за участі висококваліфікованих фахівців робочої групи, сформованої на базі Національної дитячої спеціалізованої лікарні «Охматдит», та із залученням громадської спілки «Орфанні захворювання України».
Українська версія Orphanet уже опублікована на офіційному вебсайті проєкту.
Крім цього, підготовлені матеріали також були передані до Національного інституту охорони здоров’я та медичних досліджень Франції (Inserm) на виконання умов відповідної угоди.
Нагадаємо, Україна рухається до європейських практик збереження життя у сфері орфанних захворювань.