До Уповноваженого Верховної Ради України з прав людини надійшли численні звернення громадян та звернення голів Всеукраїнської громадської організації «Об’єднання інвалідів – хворих на хворобу Гоше» та Громадської спілки «Орфанні захворювання України» щодо неврахування Міністерством охорони здоров’я України думки медичних фахівців про доцільність та необхідність проведення централізованих закупівель трьох лікарських препаратів для лікування хвороби Гоше. Таке бачення експертів МОЗ суперечило клінічним протоколам лікування цього захворювання, повідомляє Секретаріат Уповноваженого Верховної Ради України з прав людини.
З метою захисту прав пацієнтів з рідкісною патологією – хворобою Гоше Уповноважений звернулася до керівництва Міністерства охорони здоров’я України.
12.06.2020 відбулося засідання Постійної робочої групи, за участю заступника Міністра охорони здоров’я Світлани Шаталової, міжнародних експертів та громадськості. За результатами прийнято рішення про внесення змін до номенклатури лікарських засобів, що закуповуватимуться МОЗ України для забезпечення медичних заходів окремих державних програм та комплексних заходів програмного характеру за бюджетні кошти 2020 року за напрямом «Медикаменти для громадян, які страждають на орфанні метаболічні захворювання».
Таким чином МОЗ України враховало пропозиції медичної спільноти та громадськості. Прийняті рішення сприятимуть ефективному забезпеченню пацієнтів з хворобою Гоше 1 та 3 типів належним лікуванням.
Питання забезпечення прав хворих на рідкісні захворювання залишається напрямком, якому Уповноваженим Верховної Ради України з прав людини приділяється особлива увага та який знайшов своє відображення у Щорічній доповіді Уповноваженого про стан додержання та захисту прав і свобод людини і громадянина в Україні за 2019 рік.