В Сумах открылась выставка 21-летней девушки, с рождения страдающей тяжелейшей формой ДЦП. Экспозиция приурочена к десятилетию творчества необычной художницы
Сегодня героиня публикаций «ФАКТОВ» художница Дарья Безкостая известна в мире. Ее работы есть в частных коллекциях во многих странах. Встреча с этой необычной девушкой никого не оставляет равнодушным. Модно одетая, с браслетами на ногах и изящными сережками, она улыбается. И только мама Даши Елена знает, чего стоит эта улыбка. Талантливая душа девушки живет в искореженном теле. Каждое слово дается ей с болью. Каждое движение вызывает спазмы. «Дашина выставка называется „Коридор“, — говорит мама художницы. — Это символическое название. Жизнь Дарьи — как коридор, по которому ее везут любящие люди. Без их помощи дочка не может даже подойти к окошку, чтобы посмотреть на солнце».
«Стихи, которые дочке задают учить наизусть, она пишет учителю пальцами ног на планшете»
— Раньше Дарья в основном рисовала цветы, — рассказывает мама девушки Елена. — «Ветка полевых цветов», «Болотная лилия» — это названия ее работ, которые я очень люблю. Сейчас Даша повзрослела, и ее картины изменились вместе с ней. Центральная картина в экспозиции, где представлены 17 полотен, называется «Коридор». У этой работы своя предыстория.
Каждый год мы с дочкой ездим на лечение в международный центр профессора Козявкина. Это единственный вид реабилитации, который улучшает Дашино состояние. К сожалению, пребывание там очень дорогое. Чтобы туда попасть, мы собираем деньги целый год. В клинике тоже была Дашина выставка. Многие работы купили иностранцы, которые там лечатся. Однажды мы с дочкой сидели в коридоре, ожидая врача. И Даша попросила меня подвести ее к окну. А потом сказала: «Я хочу нарисовать этот коридор. Именно этот. Он широкий, светлый, с цветами и окнами. Но сама я даже не могу посмотреть в окно».
Вскоре она нарисовала эту картину. И я поняла, что ее жизнь — как коридор. Да, у всех нас жизнь похожа на коридор. Но мы можем пройти его быстрее или медленнее, даже пробежать. А дочка не может. Она способна только запечатлеть этот момент. И выразить свои чувства на полотне…
*Свои чувства по отношению к миру Даша в основном запечатлевает на своих полотнах. Фото из семейного альбома
«ФАКТЫ» рассказывали об этой необычной семье. О том, что ребенок появился на свет с тяжелой формой детского церебрального паралича, Елене в родильном доме не сказал ни один врач.
— Скорее всего, — делилась женщина, — медики просто не хотели проблем. Потому что, как оказалось впоследствии, если бы в течение родов врачи вовремя взяли ситуацию под контроль, возможно, девочка и не родилась бы с кровоизлиянием в мозг, которое стало причиной тяжелейшей патологии.
Молодую маму выписали домой с плачущей крохой, которая отказывалась даже от грудного молока.
— Первые три месяца жизни Даша так кричала, что на нас стали косо смотреть соседи по подъезду, — вспоминает Елена. — Потом оказалось, что дочка все время плакала от невыносимой боли, от спазмов, кореживших ее маленькое тельце. Мне было так тяжело, что порой опускались руки. Но по-настоящему страшно стало после того, как врач-реабилитолог Елена Шовкопляс, осмотрев полугодовалую Дашеньку, тихо произнесла: «Готовьтесь к тому, что я вам сейчас скажу…»
Когда прозвучал диагноз — ДЦП в тяжелой форме, — мне показалось, что мир рухнул. Сначала было отчаяние, потом мы начали бороться. Перепробовали все известные методы лечения, как официальные, так и нетрадиционные. Посещали реабилитационные центры, делали операции у хирургов из Тулы, ходили на всевозможные массажи, ездили к знахарям… Все бесполезно. В какой-то момент я осознала, что клетки коры головного мозга не восстанавливаются и мой ребенок никогда не будет таким, как все. И что моя задача как мамы — сделать все возможное, чтобы сохранить то состояние, которое у нас есть. И попытаться сделать мою девочку счастливой. Нам в этом помогло рисование.
Сейчас Дарья учится в старшей школе, каждый день к ней приходят учителя. Часто бывает, что в день у нее по пять-семь уроков. Все ответы она пишет пальцами ног на планшете. Так же рассказывает и стихи, которые ей задают учить наизусть.
Поскольку дочь учится на дому, у меня нет никакой возможности устроиться на работу. Если меня не будет в квартире, Даша не сможет даже открыть дверь учителю… Хочу озвучить цифру: сумма выплат по уходу за инвалидом — 26 гривен. Столько государство платит в месяц людям, которые ухаживают за своими близкими. Вместе с пособием по инвалидности и надбавкой по уходу мы с Дарьей получаем 2800 гривен. Из них половину тратим на жизненно необходимые лекарства, потому что бесплатные медикаменты государство тоже не выдает. Многие родители детей с инвалидностью живут на такие деньги. Хорошо, что мы с Дашей можем иногда продавать картины. А у других и такой возможности нет.
«Лена воспринимает ситуацию с ребенком не как горе, а как возможность»
Несколько зарубежных кинодокументалистов сняли фильмы об особенной украинской художнице. Сейчас над фильмом о Даше работает режиссер из Афин Ирина Бойко. Бывшая сумчанка, приехавшая в родной город в гости, познакомилась с Дашей случайно.
— В один из моих приездов в Сумы мы с подругой шли по улице, — рассказывает «ФАКТАМ» режиссер Ирина Бойко. — И вдруг увидели афишу выставки. На ней были рисунки Даши — яркие, красочные. Мне они так понравились, что мы зашли в галерею. Там я и узнала биографию художницы. Эта история меня поразила. Я нашла маму Даши, написала ей, и мы стали общаться. Решила, что буду снимать об этой семье фильм.
В тот период, когда познакомилась с Дашей, я как раз снимала фильм о талантливом художнике и писателе из Армении Вреже Киракосяне. Он инвалид-колясочник, человек с невероятной силой духа. Меня покорило отношение Врежа к себе и к жизни. То, что для нас — само собой разумеющееся, для него огромный труд и преодоление. Но если его спросить, как дела, ответ всегда один: «Все прекрасно». Мне захотелось показать людям суть этого «прекрасного». Ежедневный подвиг и труд. В художника влюбилась девушка, приехала к нему в Ереван, они поженились, и у них сейчас растет дочь!
Вот и у Даши и ее мамы Лены есть эта удивительная особенность. Лена воспринимает ситуацию с болезнью своего ребенка не как горе, а как возможность.
— Ирина, вы не только кинодокументалист, но и режиссер-кукольник. Привезли в Сумы благотворительный спектакль «Путь к морю». Как куклы появились в вашей жизни? Тоже импульсивно, по велению души, как в случае с Дашей?
— Совершенно верно. К тому времени я уже работала в Греции на телевидении, мой фильм «Есть ли львы в Греции?» стал победителем нескольких фестивалей. Однажды случайно оказалась в кукольном театре и была потрясена. В Греции нет школы кукольников. Все учатся у старых мастеров в частных мастерских. Я тоже нашла мастера и два года училась этому искусству. Потом сделала свой первый спектакль для самых маленьких зрителей. Он идет уже 14 лет — настолько пришелся по душе малышам.
Моноспектакль «Путь к морю» — для взрослых. С благотворительным проектом «Куклы объединяют людей» я бываю в разных странах. Показываю его для всех, кому нужна помощь. Кукла — символ, сплачивающий людей. Этот спектакль мы играем на греческом, русском и английском языках. В Сумах впервые играли на украинском. На представлении были и Даша с мамой. Фильм о Даше снимается для греческого телевидения. Очень надеюсь, что, когда его увидят зрители, у Даши с Еленой появится много новых друзей и откроются новые возможности.
Галина Кожедубова
«ФАКТЫ» (Сумы)