Ганна Тузова впевнена, що дітей, які мають проблеми аутичного характеру, можна й треба «витягати» в наш світ. Але лише сенсорними кімнатами без навчання педагогів інклюзію не запровадиш.
Родина Тузових до війни мешкала в Донецьку, а коли в місто зайшла колона Ґіркна, поїхала до Костянтинівки, на малу батьківщину чоловіка. Кажуть, життя в окупації не уявляли, не зупинило навіть те, що так і не змогли вивезти товар із власних фірмових магазинів: разом із чоловіком Ганна розвивала родинний бізнес із пошиття шкіряного взуття та сумок. Одразу відчули всі труднощі життя на новому місці: роботи не знайшлось, а треба було ще займатися старшим сином, який мав проблеми з гіперактивністю. «Їздити на реабілітацію до інших міст із ним елементарно не було грошей, тому довелося зайнятися цим самостійно», — згадує жінка про те, як почався новий етап їхнього життя. «Старшому на той момент було три з половиною, а молодшій донці півроку. Діагноз йому поставили ще в Донецьку, але навіть там не було потрібних фахівців. Зазвичай такими проблемами займаються невропатологи, які просто приписують заспокійливі пігулки. Довелося самостійно навчатися, поїхала на тренінги для спеціалістів, які працюють із такими дітьми. Хоча за фахом я філолог, теж брала участь і зрозуміла, що це дуже допомагає моєму синові».
Методики, які почали успішно працювати у випадку сина Ганни, виявилися дієвими для дітей із порушенням аутичного спектра. І так сарафанним радіо ця інформація поширювалася Костянтинівкою: хтось попросив позайматися з донькою, якій поставили діагноз аутизм, у когось знайшлися знайомі, яким потрібні така допомога та інформація. Рік-півтора Ганна працювала як волонтер, приходила додому до діток, пробувала застосовувати методики. Виявилося, що попит на таку допомогу дуже великий, у містечках на кшталт Костянтинівки про спеціалістів, що працюють із такими дітьми, навіть не чули. Коли кількість учнів перевалила за десяток, задумалася над відкриттям якогось кабінету для прийому та реабілітації таких діток: бігати по домівках Ганна вже просто не встигала. На той час вона мала вже доволі багато різних сертифікатів про опанування методик, напрацювала неабиякий досвід. А головне — син показував такі результати, що можна було впевнено казати, що це працює. Жінка доволі швидко розширила свій соціальний бізнес: «Майже рік я працювала в кабінеті в Костянтинівці, а наприкінці літа розробила бізнес-проект та одержала грант від «Карітасу», який підтримує переселенців і мешканців прифронтових територій. Ще взяла кредит у банку й відкрила невеличкий центр у Краматорську, куди запросила двох працівників. А в грудні 2018-го написала ще один проект, на який отримала гроші від Данської ради у справах біженців: у нашому центрі ми оформимо зону для очікування для батьків».
Дітей, яким потрібна допомога в спілкуванні з навколишнім світом, нині на терапії багато: 26 у Краматорську й 6 у Костянтинівці. Більшість із них має медичний діагноз аутизм із відсутністю мовлення, важкими порушеннями поведінки, розумовими проблемами, кілька мають проблеми з навчанням через дислексію та дисграфію (специфічний розлад здібностей до читання та письма). Але основна спеціалізація Ганни — мовлення. «Я своєрідний мовний терапевт, бо логопед працює вже з постановкою правильного мовлення, а я з тим, щоб воно взагалі з’явилося. Підлаштовуюся під дитину, налаштовуюся на її емоційний рівень, використовую емоційний підйом для народження звуку та його закріплення, спонукаючи до мовлення. Використовую ще нейрокорекцію: у перший рік розвитку дитини закладаються всі навички, які потім працюють упродовж життя. Якщо в дитини цього не сталося через певні зміни в здоров’ї, ми намагаємося начебто повернутися в той перший рік, виконувати вправи, які через тіло відновлюють функції мозку».
Ганна каже, що в нашій країні ще п’ять років тому не було так багато інформації про аутизм, не було тренінгів, семінарів, про сучасні способи терапії не знали ані спеціалісти, ані батьки. Сьогодні світові тенденції вже дійшли до України, але в профільних інститутах досі немає окремої спеціальності: як готували 50 років тому загальних дефектологів, так і готують зараз, хоча вже є сучасні методики, які можна використовувати для подолання проблем у таких діток. Спеціалістів з усього світу, де цим питанням займаються вже давно й успішно, стали запрошувати до нас тільки останні кілька років. Але всі ті практики доволі дорогі, тому звичайні психологи, вчителі, вихователі чи лікарі не можуть собі дозволити навчитися та використовувати їх у своїй роботі. Жодної державної програми, на жаль, ще не передбачено. Хоча таких дітей народжується дуже багато: загальносвітова статистика свідчить, що кожна 56-та дитина має вияви аутизму. «Аутизм, як і будь-яке захворювання, буває різним за ступенем тяжкості. Є неважкі форми, які легко піддаються корекції. Синдром Асперґера взагалі дає дуже специфічні порушення: дитина може не просто нормально говорити, а й бути обдарованою в якійсь сфері життя, але через погане розрізнення емоцій мати труднощі у взаємодії з іншими, проблеми в поведінці, — каже Ганна. — А є дуже важкі діти, які навіть не розмовляють, попри зусилля батьків. У моїй практиці траплялися такі глибокі аутисти, які в три роки взагалі не мали мовної активності, а через два роки занять уже не виходили за межі норми. Це, безперечно, залежить і від батьків, які не чекають лише вправ у кабінеті, а займаються і вдома. Тобто аутизм — це такий стан, із якого дитину можна й треба витягувати, щоб наповнити її життя сенсом та фарбами».
Вітаючи саму ідею інклюзії, Ганна зауважує, що це дуже складне питання. Щоб такі діти навчались у звичайному шкільному чи дошкільному колективі, потрібно передусім підготувати педагогів. «У нас зараз модно відкривати різноманітні сенсорні кімнати, але спеціалістів, які вміли б ними користуватися, допомагаючи особливим дітям, бракує. А в підготовку фахівців держава не вкладається. Звичайно, після ухвалення закону дитину беруть у дитячий колектив, але що з нею там робити, ніхто не знає. У кожної такої дитини має бути тьютор, помічник, який супроводжує її на навчанні. Але грошей на зарплату тьюторам не виділяється. Тому ними стають самі батьки або наймають власним коштом. Але частіше батькам просто відкрито натякають на переведення дитини на індивідуальне навчання, фактично роблячи з ідеї інклюзії формальність. Бо вдома вона залишається сам на сам із вчителем, не контактує з ровесниками».
Власний син Ганни навчається у звичайній школі в другому класі. На соціальній сторінці центру «Промінь» є безліч відеоісторій перетворення діток, а в книзі відгуків багато звернень від батьків: «Промінь — це сучасний підхід до особливих проблем дітей. Завдяки Ганні я можу вести ДІАЛОГ із моєю чотирирічною донькою. А ще якихось півтора року тому мріяла, щоб вона сказала «мама». Усе це не сталося в одну мить — було багато різних занять, підібраних саме для моєї дівчинки. Наші заняття в центрі вже закінчилися, але моя дитина досі проситься до Ані. Я бажаю успіхів центру! Ви займаєтеся важливою і благородною справою», — написала Марина Добудько.
Єлизавета Гончарова