Коли Матвію було чотири місяці, я дізналася, що він не бачить.
Ми познайомилися з Олесею якихось півроку тому, а мені здається, що знаємо одна одну все життя. Можливо, навіть те, яке було до цього. Ми часом жартуємо, що в наступному житті хочемо бути деревами й рости поруч, аби переплітатися корінням. Я не перестаю вчитися в Олесі і мрію поділитися Олесею з усіма, хто не пропустив ще через себе її та Матвія, пише «ZN.UA».
“Люди приходять у табір, дивляться, не витримують і йдуть. І це нормально”
— За вікном — літо, діти ростуть, у всіх є якісь тусовки, групи за інтересами, а в наших дітей — немає. І я вирішила винайняти будинок для літнього табору, щоб там була справжня домашня атмосфера. Щоб ми вирощували квіти, вчилися готувати все разом, бігали босоніж, — розповідає Олеся Яскевич, засновник організації для допомоги дітям з інвалідністю “Бачити серцем” і творець дитячого інклюзивного денного табору Space Camp. — Ми знайшли таке місце, зібрали дітей, а за 6 днів мені зателефонували й сказали, що будинок нам не здадуть. Власниця подумала й вирішила, що діти в нас у візках, слина, соплі, й вони не хочуть усього цього в їхньому будинку. Виручили тоді мої друзі: вони пустили нас у свій приватний дитсадок на Нивках. Це було рік тому, і в нас тоді було 40 дітей.
А нинішнього року наш табір відкрився знову — в Новопечерській школі. І нас уже 83. Того, першого разу ми були зовсім самі: ні волонтерів, ні допомоги, тільки п’ятеро дорослих на 40 дітей. Люди приходили, дивилися, проводили з нами годину-дві і йшли. Потім стали з’являтися ті, хто затримувався на півдня. Нам стало легше. І діти раптом зрозуміли, що, крім мами і тата, є ще хтось у цьому світі.
Те, як виглядає наш табір зараз, — це норма, так і має бути. Не тільки в Києві, в кожному селі. Роблять же табір для дітей у школі, чому не зробити табір у школі для дітей з інвалідністю?
Ще півроку тому в Олесі була мета — провести табір і мати 50 тис. грн на рахунку. Уже влітку табір відбувся завдяки тому, що тисячі людей прийшли в червні на благодійний Кураж Базар, де “космічні діти” (саме так називає Олеся дітей з інвалідністю) могли гратися зі звичайними дітьми, разом малювати, ліпити пряники, заплітати коси, губитися і знову знаходитися на радість батькам.
— Більшість людей приходять у табір, дивляться, не витримують і йдуть. Це нормально. Адже одна річ — переказати гроші, допомогти дистанційно й повернутися до свого нормального життя. А тут — інша історія, тут реально треба долучитися. Морально це дуже складно. Це навіть не жалість, а щемливий, незрозумілий біль, який не дає людям взаємодіяти з дітьми з інвалідністю. Мені це незрозуміло, тому я постійно пояснюю, що це — просто діти. Звичайні діти. Вони так само радіють, так само вередують, так само граються, — каже Олеся, розповідаючи про те, як сильно табір потребує волонтерів. 83 дитини, і майже кожній потрібна “команда”, так тут називають людину, яку буде прикріплено до конкретного малюка. Олеся — команда всього табору і всіх волонтерів. Десь серед 83 малюків тиняється й Матвій, син Олесі. Йому 10, він незрячий від народження, у нього аутизм і напади епілепсії.
“З появою Матвія я змінила все у своєму житті”
— Я навіть не могла подумати, що в мене може таке статися. Я взагалі не розуміла, що таке буває. До Матвія я волонтерила в онковідділенні. У мене був підопічний хлопчик, і він помер. Я тоді зрозуміла, що це занадто складно, й пішла. А незабаром дізналася, що вагітна.
Це була чудова вагітність, я народжувала у приватній клініці, але під час пологів щось пішло не так. За два дні по тому мені принесли заяву на підпис. Я навіть не зрозуміла, що це за папірець, який я маю підписати. Мені кажуть: “Ти молода, у тебе чоловік, народиш ще”. Я все ще відходила від наркозу й не дуже розуміла, що відбувається, однак сказала, що відмовлятися не буду. Я тоді думала: трохи полежу в лікарні, нас випишуть, і все буде гаразд. Зі мною ніхто не говорив. Ніхто нічого не пояснював. Жодного разу не прийшов психолог, щоб поговорити. Мені просто сказали: “Народиш ще”.
Коли Матвію було чотири місяці, я дізналася, що він не бачить. У 9 місяців у нього стався перший тяжкий епілептичний напад. У два роки в мене на руках була не дитина, а тримісячна рослина. Він розучився сидіти, ковтати. Тоді я зрозуміла, що це — все. І ось це повне “все” допомогло мені раптом зрозуміти, що він такий, який є. Я не пам’ятаю, щоби плакала або карталася питанням: “За що?”. У мене процес прийняття замінився процесом активної дії. Я читала, шукала, запитувала, дивилася на закордонні приклади.
Матвій
Жити з ним, бути його мамою — це ж не подвиг якийсь. Будь-хто з батьків із появою дитини тією чи іншою мірою перебудовує своє життя. Ну і я змінила… змінила все у своєму житті. Стало не краще й не гірше. Стало інакше. І якби мені зараз запропонували вибір, не знаю… Я б, напевно, взяла цього Матвія таким, яким він є тепер. Він такий народився. Мені часом кажуть: можна спробувати зробити супермегаоперацію, і він почне бачити. Але я не знаю, добре це для нього чи зле. Навіть якщо його око почне бачити, чи зможе це зчитати його мозок? Він такий народився. Йому так комфортно. І в мене вже не буває гострого бажання, щоб він щось побачив. Я розумію, що йому все можна розповісти, можна все дати йому відчути. З ним я зрозуміла фразу: “Найголовніше ми бачимо серцем”.
І табір ми для цього робимо: щоби дати дітям емоції літа, дружби, можливість відчути життя без мами, поза домівкою.
Адже проблема ще й у тому, що більшість дітей з інвалідністю в Україні сидять під замком. Наприклад, Матвія не взяли в інтернат. Сказали, що для них він дуже складний. Ми знайшли йому школу “Надія”, але це не зовсім та школа, яку ми собі уявляємо. Діти там не перетинаються, не бігають коридорами й не сидять за партами. Тричі на тиждень до них додому приходить учителька. Ось і вся школа.
“У Києві в підвальному приміщенні люди з інвалідністю клепають устілки за 7 гривень на день. Ось і все майбутнє”
Я дуже рада, що зараз нарешті хоч трохи почали говорити про ранній розвиток. Але ніхто не говорить про те, як житимуть ці діти, ставши підлітками. Чим займатимуться, коли їм виповниться 18 років? Дитину, яка виховувалася в інтернаті, просто переведуть у будинок для людей похилого віку, тобто для розумово відсталих. Але ж люди з інвалідністю можуть виконувати нескладну роботу, яка їм під силу.
У маленькому місті в Польщі — по 6—8 майстерень, у яких працюють люди з інвалідністю. Чистенькі, охайні, там завжди раді гостям. У Києві теж є кілька. Дві-три — при церкві. Одна — при Павловській психіатричній лікарні. Я поїхала туди подивитися — яке майбутнє може бути в моєї дитини. Потрапила у підвальне приміщення, де чоловічки з ранку до вечора клепають устілки. За це їм платять 7 гривень на день. Плюс їжа й терапія. Це все.
Від запитання “Як підліток або людина з інвалідністю займаються сексом?” у нас взагалі всі непритомніють. Ніхто не хоче говорити на цю тему. Немає у людини з інвалідністю такого права. Найбільший стереотип стосовно людей з інвалідністю: вони всі дурні, їм не можна нічого довірити.
“Якщо мама не продає останню нирку — вона погана мама”
І йдеться не тільки про суспільство загалом, а й про батьків. Адже їх теж ніхто не вчить спілкуватися з дітьми-“космонавтами”. На Заході, якщо сім’я потрапляє в зону ризику, якщо є загроза інвалідності ще під час вагітності, лікарня відразу посилає до мами психолога. Якщо сім’я вирішує залишити дитину, з нею відразу починають працювати, і батьки на п’ятирічку наперед знають, як і де буде їхня дитина.
Найстрашніше в цих історіях — коли мама не приймає діагнозу, не приймає дитину такою, якою вона є. Це боляче мамі, оточенню й дитині. Батьки весь час думають: “Господи, ну чому так?”. І в пошуках відповіді постійно ставлять якісь сходинки, кудись тягнуться, намагаючись полагодити й полікувати. Адже інвалідність у нас розглядається тільки з медичного погляду. Завдання одне — вилікувати.
Олеся Яскевич із сином Матвієм
Я знаю маму, яка до семи років дитини зробила їй 18 операцій! Мама одержима ідеєю: дитина мусить бачити. І не думає, що це — 18 наркозів, життя без задоволення, постійні лікарні і страждання. У дитини вже сітківки не залишилось, а мама все старається. Лікування стає способом життя таких сімей. І суспільство це заохочує. Якщо мама не розривається між курсами реабілітації, лікарнями, лікарями, не продає останню нирку, вважається, що вона погана мати.
У нас просто немає такого поняття, що інвалідність — це таке ж саме життя. Просто інший ритм. І в ньому можуть бути не лікарні, а спілкування, ігри, взаємодія. Є діагнози, які потребують лікування, а є такі, які потребують просто створення комфортних умов. Адже насамперед ідеться про людину.
Є ще категорія батьків, які соромляться. Їм ніяково, що в них такі діти. Вони постійно виправдовуються й намагаються їх не показувати. Люблять своїх дітей удома, але за межами домівки вдають, що їх немає. Я знайома з однією сім’єю, в якій дуже складний уже дорослий хлопчик. Вони їздять на відпочинок, ходять кудись усі разом, але фотографій старшого сина немає, тільки — молодшого. Не тому, що вони його не люблять, навпаки — у нього найкращі лікування й реабілітація. Вони соромляться…
“Головне правило: все як зі звичайними дітьми”
Мені здається, люди бояться того, чого не знають. Нас напхали якимись умовними стереотипами, і ми в них плаваємо. Багато хто відвертається від людей з інвалідністю тільки тому, що не розуміє, як поводитися. Ось лежить перед тобою дитина, яка не всміхається, не реагує, і ти не розумієш, як бути. Але ж різниці немає. Треба поводитися так само, як зі звичайною дитиною: взяти за руку, спробувати знайти контакт. Через музику, смаколики, розмови. Щоразу, коли нам приводять нових дітей, я трохи переживаю: чи зможу встановити контакт, чи вийде? Але головне правило — все як зі звичайними дітьми. На жаль, із батьками іноді буває навіть складніше. Ситуація, в яку вони потрапили, робить їх споживачами, і дуже часто їм простіше самим заклякнути й жити у
своїй шкаралупі, виходячи у зовнішній світ тільки для того, щоб щось узяти.
“Усе, що я можу зробити, я роблю зараз”
Більшу частину мого батьківства у мене був страх втратити Матвія, адже він тільки останні 8—9 місяців називає мене “мамою”. Тобто він і раніше знав, що я є, але ніколи не сумував за мною, ніколи не плакав. І в такі моменти я боялася, що можу його втратити. Що хтось може підійти до нього, взяти за руку й повести геть. Я боялася цього найбільше. Нашивала його ім’я на одязі, клеїла наклейки: “Я — Матвій, я не бачу, телефон тата, телефон мами”. Але тепер я знаю, що він не піде ні з ким, він ідентифікував мене як маму. А ще в мене довго був страх: “Що ж далі?”. Та після його глибокої коми я взагалі перестала думати, що далі. Я зрозуміла, що завтра в нас може не бути, і стала радіти кожному дню. Заворушив пальчиком? Чудово! Розплющив очі? Чудово! Почав їсти? Ну все, перемога! Тому все, що я можу зробити, я роблю зараз. Проводжу табір, працюю над майстернею. Намагаюся зробити щось, щоб Матвій міг жити, коли мене не стане. Створюю базу. Я не хочу жити замість нього. Хочу жити з ним. Зараз.
Ольга Руднєва
директор фонду О.Пінчук АНТИСНІД