Семь лет назад Наталья Титова стала первой пациенткой, которой в Украине вживили нейростимулятор, чтобы избавить от симптомов редкого неврологического заболевания — торсионной дистонии. После этого девушка смогла учиться, заниматься спортом, добилась, чтобы для пациентов с таким диагнозом приборы-нейростимуляторы закупались по государственной программе.
Сохранилась видеозапись, на которой зафиксировано, в каком состоянии была Наташа Титова до хирургического вмешательства, выполненного семь лет назад: она сидит в инвалидной коляске, не может управлять своим телом, которое постоянно сводят судороги. Недавно мы встретились с Натальей в кафе в центре Киева. Ничто не говорит о том, что практически двадцать лет она передвигалась с помощью инвалидного кресла, что в медицинской карточке у нее стоит грозный диагноз, встречающийся редко: у трех человек из 100 тысяч. Стройная зеленоглазая девушка рассказывает, что за прошедшее после операции время она получила высшее образование, занялась социальной работой, строит личную жизнь, мечтает о ребенке.
Наталья с мамой
— После операции, которая вернула мне нормальное качество жизни, поняла: должна помогать тем, кто, как и я, страдает торсионной дистонией, — говорит Наталья. — Создала общественную организацию и стала добиваться, чтобы такое эффективное лечение, которое получила я, государство обеспечивало пациентам бесплатно. Благодаря имплантации нейростимулятора я встала с инвалидного кресла, значит, так будет и с другими. Сделавший мне операцию врач тогда сказал: «Тебе можно все — рожать детей, заниматься спортом, учиться. Главное — не совать голову в микроволновку!»
— Когда у тебя появились первые симптомы болезни?
— В четыре года я была пухленькой девочкой, носилась по дому и, бывало, падала то на коленки, то на попу. Вначале этому значения не придавали. Но потом, когда я начала неправильно ставить ножку, искривлять стопу, родители забеспокоились, стали возить меня по врачам. Состояние ухудшалось с каждым месяцем, я перестала ходить и пересела в инвалидное кресло. Судороги не давали спать, и я кричала от боли.
Почти двадцать лет Наталья провела в инвалидной коляске
— Какой диагноз ставили врачи?
— Его не могли поставить 18 лет. Медицинская карта пестрела записями — ДЦП, мозговая дисфункция. Первые два класса я ходила в общеобразовательную школу. Затем меня перевели в специализированную — для детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата, а через год порекомендовали перейти на домашнее обучение. К девятому классу я уже не могла себя обслуживать — взять чашку, поднести ложку ко рту. Но все же верила, что выход найдется. Так и случилось.
…Операция, проведенная специалистами столичного Института нейрохирургии имени академика А. П. Ромоданова дала невероятный результат: через неделю после вживления нейростимулятора Наташа смогла ходить. Об этом написали многие издания, в том числе «ФАКТЫ». Теперь, благодаря государственным закупкам нейростимуляторов, реальную помощь могут получить больше пациентов, страдающих торсионной дистонией. В нынешнем году операции начали проводить еще в одном лечебном учреждении — клинической больнице «Феофания».
«После очередного консилиума врачей в моей медицинской карте появился… жирный знак вопроса»
Историю своей болезни Наташа вспоминает во всех подробностях. И ты понимаешь, что и сейчас десятки или сотни семей ищут ответ на вопрос: «Чем болен наш ребенок?» Но далеко не все врачи знакомы с симптомами редких заболеваний, не могут заподозрить, например, торсионную дистонию, не знают, к кому отправить пациента на консультацию. Хотя сегодня в организации «Объединение больных торсионной дистонией», созданной Натальей Титовой, состоит 45 пациентов. Все они знают, какой помощи можно ждать, а иногда и добиваться от государства. Ведь благодаря настойчивости представителей объединения нейростимуляторы были включены в программу государственных закупок, и сейчас их по поручению Минздрава Украины закупает международная организация CrownAgents.
— За годы борьбы с болезнью мы перепробовали все традиционные и нетрадиционные методы лечения, — вспоминает Наталья Титова. — Когда мне было 16 лет, поехали в один из известных медицинских центров. Собрался консилиум, и по его итогам в моей медицинской карточке появился… огромный жирный знак вопроса. Главный врач сказал маме: «Идите и ждите своего часа». Он отправил меня домой умирать. Но моя мама по натуре боец и сдаваться не собиралась.
«Мне долго не могли поставить правильный диагноз, а один из врачей даже отправил меня домой со словами: «Идите и ждите своего часа», — вспоминает Наталья. — Но моя мама, боец по натуре, не смирилась. И мы дождались помощи»
Диагноз Наталье Титовой смогли поставить только через несколько лет. В 2009 году у ее мамы начались проблемы со спиной, и женщине пришлось лечь в больницу. Наташа к тому времени уже не ходила, не могла сама передвигаться по квартире, брать еду. Как оставлять дочку дома одну? И женщина попросила разрешения взять ее с собой в больницу.
— Мне тогда впервые в жизни крупно повезло, — продолжает Наталья. — Лечащий врач, молодая женщина, заинтересовалась нашим случаем. Она пригласила профессора, который в свою очередь направил меня в Институт нейрохирургии имени А. П. Ромоданова. Там известный нейрохирург Виталий Цымбалюк (сейчас Виталий Иванович является президентом Национальной академии медицинских наук Украины. — Авт.) практически с ходу поставил мне диагноз торсионная дистония.
«Мне пришлось заново учиться жить среди людей»
Специалисты знали: чтобы помочь Наташе, в ее мозг нужно вживить своеобразную «батарейку» — нейростимулятор. Но государственных программ поддержки таких пациентов не было. Всем, кому требовалась операция, приходилось собирать деньги самостоятельно. Система стоила 20 тысяч долларов, операция — около пяти. На сбор денег ушло два года. Наталья с мамой обзванивали благотворительные фонды Украины и столкнулись с тем, что они помогают детям до 18 лет или взрослым, страдающим онкозаболеваниями.
— Чтобы ускорить сбор средств, мы создали группу в соцсетях, журналисты канала УТ-1 сняли обо мне передачу, узнав историю моей болезни, подключился один из депутатов — и дело пошло быстрее, — говорит Наталья. — А 23 мая 2012 года мне сделали операцию, и я стала первой пациенткой, которой в Украине вживили нейростимулятор. Конечно, почувствовала себя совершенно по-другому. Но понадобилось время, чтобы принять новый образ жизни. Ведь столько лет я жила без реального общения со сверстниками! Информацию получала из радио- и телепередач, соцсетей. Мне тогда исполнился 21 год.
«После операции я через неделю встала на ноги и решила, что должна позаботиться о том, чтобы и другие пациенты получили возможность вернуться к нормальной жизни», — говорит Наталья Титова
— «Объединение больных торсионной дистонией» вы создали в 2016-м году…
— Да. Потому что поняла: есть люди, которые ищут помощи и не находят ее, а есть и те, кто смирился с бедой. Их надо искать. И 45 человек, которые входят в нашу организацию, — это далеко не все, кто в Украине страдает торсионной дистонией. Многие даже не знают о своем диагнозе.
— Глядя на вас, понимаешь, насколько эффективным может быть лечение даже очень тяжелого недуга. Вам требуется постоянное наблюдение врачей?
— Достаточно контролировать работу нейростимулятора и вовремя менять батарейки. Их хватает на три — пять лет.
— А замена прибора потребуется?
— Производители утверждают, что нет. Суть операции заключается в том, что в подкорковые ядра мозга имплантируются электроды. Глубокая стимуляция этих ядер приводит к уменьшению числа непроизвольных мышечных сокращений. Работает устройство от генератора, который «вживляется» под кожу или грудную мышцу.
— Вы сказали, что противопоказаний для беременности и родов у вас нет, что вы мечтаете о ребенке. Это так?
— Меня часто спрашивают, хочу ли я ребенка. Конечно, хочу. Задают вопрос: «А не боишься рожать»? Нет, не боюсь. Я знаю, куда обращаться, с кем из врачей советоваться. Эту информацию мечтаю передать и другим пациентам с таким заболеванием, как у меня. Ведь успешную операцию врачи провели не только мне.
— Когда мы видим пациента-инвалида, который после вживления нейростимулятора может полноценно жить, или маму, получившую возможность общаться со своим ребенком, водить его в школу, осознаем, что помогли, — говорит член действующей при Минздраве Украины рабочей группы по закупкам нейростимуляторов для лечения торсионной дистонии нейрохирург Ярослав Зинкевич. По его словам, сегодня в Украине действуют два центра, которые занимаются лечением этого грозного заболевания. Врачи надеются, что они появятся не только в Киеве, но и в других регионах.
Виктория Макаренко, специально для «ФАКТОВ»