Вхід до підвальної частини Палацу учнівської молоді у Луцьку легко не помітити. Це звичайні металеві двері із вічком, як у найзвичайніших квартирах десятків багатоквартирних будинків. Увагу до них привертає хіба що скромна вивіска зверху. Вона повідомляє, що за цими дверима працює громадська організація «Батьків дітей з синдромом Дауна». Працює вже 15 років. І з прохолодного підвалу у центрі Луцька кидає виклик синдрому, і виборює майбутнє для кількох десятків сонячних людей, пише «Район.Луцьк».
Ми завітали сюди обідньої пори одного червневого вівторка. За масивним столом сиділи семеро жінок, і щось жваво обговорювали. Пізніше ми дізналися: жінки готують фестиваль. Поза межами цих дверей вони лікарки, вчительки, керівниці, підприємиці та домогосподарки. Але тут, за цим столом у напівтемряві приміщення організації це мами особливих дітей. І саме тут їх особливе материнство перетворюється у повноцінну професію.
Для синів і доньок із синдромом ці матері стають враз реабілітологами, логопедками, проектними менеджерками, організаторками концертів, художніми керівницями та ще багатьома іншими. Бо в Україні сьогодні саме від них залежить, чи зможуть їх діти стати членами суспільства, мати шанс на повноцінне майбутнє. І саме вони стоять в основі масштабних змін, які повинні статися незабаром.
Ці жінки планують фестиваль
Організація «Батьків дітей з синдромом Дауна» працює в Луцьку з жовтня 2005 року. Нині вона налічує близько 70 мам, які привели сюди своїх дітей у різний час. Разом вони навчаються, розважаються, планують і втілюють у життя великі і малі ідеї. Ці жінки об’єдналися тоді, коли підтримки і розуміння від держави годі було сподіватися. Вони винаймали приміщення, шукали реабілітологів, логопедів, знаходили нові практики, ділилися досвідом.
Сьогодні, коли Україна зробила найперші кроки в інклюзії, завдання цих матерів стали дещо масштабнішими. Тепер вони працюють над тим, щоб дорослі люди з синдромом також були максимально інтегровані у життя громади та країни.
Приміщення організації
Всі вони мають одну мету: зробити життя своїх дітей простішим. Три історії, які ми розповімо на Район.Луцьк – це історії об’єднання та змін, які стали можливими завдяки спільній роботі рішучих матерів. Це історії дружби і взаємопідтримки, перемог і успіхів, історії маленьких та великих зрушень у Луцьку.
Нагороди дітей
ЗАСНОВНИЦЯ
Олена Мельник, мама Андрія (20 років)
«В організації ми рахуємо людей по родинах. Мама написала заяву – і вони з дитиною стають членами організації. У нас зараз близько 70 сімей. Поступово їх кількість зростає. Нас бувало і більше, але частина людей з районів почали самі вдома знаходити якісь реабілітаційні центри, або ж самоорганізовуватися.
Спочатку я сама шукала щось, що би допомогло розвиватися моєму сину. Так познайомилася з Тетяною Виговською, неонатологом, яка часто мала справу з маленькими дітками із особливостями. Вона перша бачила ті особливості, перша говорила про це батькам у пологовому. Ми дізналися, що в інших країнах діють батьківські об’єднання, які роблять важливі речі.
І що фактично з батьківського руху починаються всі ці зміни у суспільстві відносно людей з інвалідністю. Ця жінка навела мене на думку, що можна об’єднати і наших батьків. Декого я знала особисто, декого вона. Були перші установчі збори, де ми вирішили, що створюємо організацію.
Олена Мельник
Хоч організація і створена для дітей, роботу ми почали з батьків. Найважливіше було мам підтримати і налаштувати на хороший лад. Бо зазичай це такий негатив, шокові ситуації що в сім’ї, що у суспільстві. Куди не підеш – на кожному кроці якісь непередбачувані реакції. І це великий стрес. Ми багато спілкувалися, намагались разом обговорювати проблеми, з якими стикалися: в який садочок піти, в який реабілітаційний центр.
Так одна одній передавали інформацію, спільно вивчали, який досвід є за кордоном. З часом почалися якісь невеликі проекти. Профільні управління у місті та області постійно проводили конкурси проектів, і ми брали участь.
Мені дуже приємно, що з’являються молоді мами, яким можна передати досвід, які своєю «молодою» енергією готові гори звернути. Найважче, звісно, –працювати на одну ідею. Бо кожна мама має своє бачення. Це логічно, адже у нас ідеться про виховання дітей.
Десь два роки ми були без приміщення. Потім отримали невелику кімнатку на Словацького. Там не було опалення, але тоді ми отримали у подарунок «сенсорну кімнату», і раділи, що маємо, де її розмістити. Далі нам надали це приміщення (у підвалі Палацу учнівської молоді – авт.).
Спершу площа була 90 квадратів, а рік тому додали ще кімнатку, де зараз знаходиться наша сенсорна. Тому разом десь 110 квадратів зараз. За 15 років тут назбиралося багато речей: іграшки, меблі, спортивний інвентар…
За 15 років тут назбиралося багато всього
Наша головна мета з самого початку – покращити життя людей з синдромом Дауна. Покращити в усіх можливих сферах. Коли мій син був маленьким, були одні проблеми. З часом на рівні громади та країни вони вирішилися: з’явилися інклюзивні садочки, інклюзія в школі, спеціалізовані реабілітаційні центри.
Тож тепер ми більше займаємося тими сферами, де ще проблеми не вирішені. Адже наші діти дорослішають, закінчують школу, і після 18 років не мають, куди подітися. Часто самі батьки є перешкодою тому, щоб їх діти ставали дорослими і самостійними. Це дуже важко – відпустити.
Для усіх членів організації ми робимо поїздки, свята, дозвілля і розваги. Але от для старших проводимо ще якісь навчання побутовим навичкам, навичкам самообслуговування. Було декілька проектів – спроби працевлаштувати наших вихованців.
І ось найбільший – наш сімейний бізнес, який ми розпочали зі ще однією мамою Ларисою Новосад. Це соціальна кав’ярня «Старе місто» із офіціантами з синдромом. Повноцінна оплачувана робота для мого Андрія та Валентина Новосада.
Старших членів ГО тут вчать побутовим навичкам
Робота в організації – це частина мого життя. Велика частина, якій я виділяю багато часу. Навіть уриваючи цей час у сім’ї. Це не завжди просто. Але є команда – люди, які поділяють зі мною ці ідеї, беруть частину роботи. Є Андрій, який мене завжди надихає. Бо це все для нього.
Якби я повернулася на 20 років назад, у момент, коли Андрій тільки народився, я би сказала собі: Олено, не треба хвилюватися так сильно. Бо все в житті владнається. А якщо докласти ще трохи зусиль – то результат буде дуже позитивним.
А ще сказала би: «Ти молодець! Ти працювала так багато… І все це було не дарма».
Андрій Мельник
ІДЕЙНИЦЯ
Тетяна Сухачевська, мама Уляни (14 років)
«В організації я від самого заснування. У жовтні буде 15 років, як ми працюємо. Уляні у жовтні також буде 15 років. Ми прийшли, як тільки вона народилася.
Чому це важливо для нас? Бо тут зібралися однодумці. Нас об’єднали наші діти. Чесно кажучи, у нас вже не просто громадська організація. Це сім’я. Тут спілкуються і розвиваються мами, дізнаються щось нове. Як тільки хтось почує якусь новинку у навчанні, реабілітації, дізнається про хорошого лікаря – одразу ми збираємося, обговорюємо. Ми пишемо проекти, шукаємо підтримку держави.
Тетяна Сухачевська
Для нашої доньки це можливість не сидіти вдома.
Ось вам меседж: ми всі на карантині зараз відчули, що таке – сидіти вдома зачиненими. А наші діти так живуть. Після 18 років їх фактично чекає чотири стіни. Тому що немає нічого. Коли ми закінчимо школу, я не знаю, що ми будемо робити. Організація для нас – це таке ще місце, куди можна вийти із чотирьох стін. Хоч би й на дві години.
Бо що далі? Є діагноз. Але ж за ним – молоді люди. Хто з важчою, хто – із середньою, а хтось із зовсім легкою формами синдрому.
Про майбутнє Уляни я думаю завжди. Ні про що інше сьогодні думати не можу. У нас дуже багато супутніх хвороб. Уляна – дівчинка слабозора. На одне око вона взагалі не бачить. На друге бачить тільки на 20%. Це перепона для багатьох речей. А ще ж є хвороби з нирками, і інше… Тобто, десь повноцінно працювати вона не зможе.
Я бачу її майбутнє у реабілітаційному центрі денного перебування для дорослих. Влада зобов’язана створити такий заклад. Та розробити проект маємо ми спільно – батьки і держава. В цьому наша мета як мам, і як організації.
Уляна вміє робити практично все. Щоправда, часом лінується. Як і всі ми. Може допомогти на кухні, прибрати після себе, прибрати в хаті. Інколи кажу їй, щоб ішла зі мною прибирати, а вона мені: «Мамочко, може, ти сама? В тебе так гарно виходить. В мене так не вийде». В неї дуже гарно виходить маніпулювати, і це єдина людина, яка мене може «взути» (сміється – авт.).
Тетяна та Уляна
Вона у нас співачка. Ми ніколи не думали, що в нас Уляна буде так гарно співати. Я завжди кажу їй, що вона гарно співає. Хоча, бабуся каже, що в неї такий конкретний «басок». Але найбільша її любов – це театр. У нас в організації є своя театральна студія. Режисерка Руслана Порицька поставила нам дві розкішні вистави, за які ми вже завоювали купу нагород. Наші діти на сцені стали метрами.
Моя ціль – щоб Уляна серйозно продовжувала займатися в театральній студії. Щоб ми всі з дітками це продовжували. Театр в майбутньому може стати їх професією. Особливий театр. Адже світ змінюється, і це гарна перспектива.
Я вважаю, що найбільше досягнення моєї донечки – вміння читати і писати. Враховуючи її порушення зору, це дуже круто. Ще вона дуже гарно декламує вірші. З душею. Я пишаюся».
УЧАСНИЦЯ
Світлана Тимощук, мама Сергія (34 роки)
«В організації ми десь рік і три місяці. Почули про неї близько двох років тому. Пам’ятаю, я Сергія взяла, сказала: «Ходи, подивимось. Там такі самі дітки, як ти». Моєму синові зараз 34 роки. Але, як завжди кажуть, їхній вік треба ділити навпіл.
Організації буде вже 15 років, і я трішки цей момент втратила, бо у сина були проблеми з очима, і ми лежали в лікарні, кожен рік на операції ходили. Але зараз йому дуже подобається. Він тепер має тут друзів. Поки ми на карантині сиділи, то він постійно питав, коли вже нарешті можна буде зустрітися із друзями.
Дуже мені сподобався колектив мам. Наші діти нас згуртовують, тому ми всі одна одну розуміємо, допомагаємо. Я не працюю, бо постійно потрібно бути вдома із Сергієм. А так маю, з ким поспілкуватися. Задоволена, що прийшла сюди. Хоч і пізніше, ніж треба було.
Світлана Тимощук
Вдома, як і всі вони, Сергій любить музику, танці, фотографувати. Має друга Гену, хлопчика з ДЦП. Любить складати пазли. Вдома він мені допомагає. Ми завжди спілкуємося про гігієну, про порядок. Сергій розуміє, що речі в кімнаті повинні бути складені на свої місця. Ми маємо господарство: кроликів, курчат, собаку. І тут Сергій теж працює з нами. Це речі, які йому подобаються.
Зараз я шкодую, що раніше не ставила мети навчити його бути більш самостійним. У нього були проблеми із зором, тому навіть ножа не можна було брати, щоб їжу зготувати. Зараз я потрохи те все наганяю. Він може чай сам зробити, чайник увімкнути. Піти в магазин і порахувати гроші йому важко. Але залишити самого вдома його я вже можу. Не переживаю, що він щось собі зробить.
Світлана та Сергій
34 роки тому не було УЗД, щоб знати одразу, що у вас дитина з синдромом. Коли я його народила, мені просто сказали, що у нас дитятко «не таке». Про синдром Дауна було рідко тоді чути. Але мене ніколи не було поганих думок лишити сина в лікарні, віддати кудись, відмовитися. Я його дуже любила.
Ми займалися: я брала до рук якусь річ, і щоразу кілька разів голосно казала, як вона називається. Сама готувала їсти, а його просила: іди-но, покажи, де зайчик. Він біг до стіни з малюнками і показував. Так сама його розвивала. Звичайно, у ті часи, коли народила я, було важче. Зараз дівчатам з маленькими дітками легше. Є організації, зібрання мам, підтримка від держави. У мене не було такого. Ми з чоловіком справлялися самі.
Їздили у Львів до інституту генетики та спадкової патології. Нам сказали, що з ними треба дуже багато говорити. Постійно говорити. Вони добрі і спокійні діти. З ними весело. Сергій, якщо мені погано, може підійти і розрадити. Сказати «Мамо, не хвилюйся. Все добре. Все буде добре». І дивлячись на нього я знаю, що треба далі жити.
Сергій Тимощук
… Ми прийшли в організацію, і як тільки він став на паркет танцювати вальс, то одразу так виструнчився. Це в нього дуже гарно виходить, і всі знайомі хвалять. Я пишаюся».
Людмила Роспопа