facebook.com/ Fiona Kudrevatykh
Восени 2021 року батьки дітей зі спінальною м’язовою атрофією пікетували обласну адміністрацію, вимагаючи належного лікування захворювання. На сесії у грудні в облраді доповнили програму “Здоров’я Слобожанщини” і визначили потребу у фінансуванні медичної допомоги хворим на СМА у Харківській області в сумі 132 млн грн. Скільки коштує один флакон життєво необхідного препарату для людей зі СМА та як залишатися активним попри рідкісну хворобу, Суспільному розповіла харків’янка Фіона Кудреватих.
Про діагноз та життя із ним
Існує багато діагнозів зі словом “атрофія”, розповідає 29-річна Фіона: “Вони всі приблизно схожі для людини, яка не поглиблена в цю тему. Мій діагноз — спінальна м’язова атрофія — це генетичне захворювання, при якому організм не виробляє певний білок, який захищає моторні нейрони. Через це з часом нейрони відмирають, і людина поступово втрачає здатність рухатись”.
Дівчина пересувається на візку. Розповідає, що існують препарати, що зупиняють прогресування цієї хвороби та діють за принципом “чим раніше почнеться лікування — тим більше функцій буде збережено”. Проте один флакон коштує приблизно 250 тис. гривень і його вистачає на менше, ніж місяць.
Фіона живе у багатоповерхівці на першому поверсі. В цю квартиру дівчина переїхала 10 років тому, щоб зручно пересуватися на візку, для неї одразу перебудували ванну кімнату. Мати з дівчиною домоглися, щоб у під’їзді встановили пандус. Згадує, як не раз сперечалися із сусідами: деякі з них нарікають, що пандус заважає.
“Мені здається, що через те, що люди з інвалідністю зараз вже більше виходять на вулицю, бо все стає доступніше, це стає більш звичною справою, і люди краще до цього ставляться”, — вважає Фіона.
Три роботи, театр і стендап
“В мене три роботи, які я поєдную. За фахом я перекладачка, викладачка іноземних мов. Більше року я працюю в ІТ-компанії: раніше працювала тестувальницею, зараз в НR-відділі. Розумію, що не можу вибрати щось одне, бо мені буде просто нудно займатися чимось одним. Мені потрібна постійна зміна”, — говорить дівчина.
Фіона працює дистанційно. Розповідає, що тривалий час приховувала інвалідність, боялася, що може стикнутися з дискримінацією на роботі. Коли дівчина вже заробила професійну репутацію, вирішила не приховувати хворобу.
Фото з архіву Фіони Кудреватих
Фіона Кудреватих живе з діагнозом “спінальна м’язова атрофія”
“Один психолог мені колись сказав: “Ти можеш викладати в інтернет фотокартки “три на чотири” сантиметри, де тільки видно твоє обличчя, але тоді і житимеш в кімнаті “три на чотири”. І це трохи розширило мої погляди. Коли я зізналася, нічого не змінилося. Люди більше зайняті своїм життям”.
Дівчина грала у театрі, займалася співом. В листопаді спробувала себе у стендапі: “Я часто дивилася якісь програми і думала: “Я теж так можу! Мені люди кажуть, що в мене гарне почуття гумору, тож треба його якось “запускати”.
Фіона каже, може жартувати жорстко і про себе, і про інших людей. Говорить про інвалідність та шаблонні уявлення про неї, відсутність інклюзії, стосунки з людиною з інвалідністю. За її словами, активність в соцмережах і поза ними допомагає. Завантажений розклад щодня вважає своєрідною “реабілітацією”.
“Ти показуєш себе світу, ти сам дивишся на світ. В тебе з’являються якісь емоції, досвід. Починається інакше мислення. Я помічала, що люди, які ведуть пасивне життя, мислять інакше за людей з активним способом життя”, — каже Фіона.
Зміни до обласної програми після протесту батьків
Щонайменше до тридцяти дітей у Харківській області страждають на спінальну м’язову атрофію, підрахували у благодійному фонді “Діти зі спінальною м’язовою атрофією”. 17 листопада 2021 року представники фонду — батьки дітей зі СМА — пікетували Харківську облдержадміністрацію. Вони вимагали передбачити гроші у бюджеті області на забезпечення лікування орфанних захворювань.
21 грудня депутати Харківської обласної ради внесли зміни до обласної програми “Здоров’я Слобожанщини”, доповнивши її пунктом про фінансування лікування орфанних хворих. Потреба людей зі СМА визначена у сумі 132 млн грн. Чи знайдуть гроші на її виконання у 2022 році, залежатиме від “реальних можливостей” бюджету, йдеться у пояснювальній записці до рішення.
“З огляду на численні ініціювання громадських організацій, що опікуються наданням медичної допомоги хворим на орфанні захворювання, пропонується внести зміни до окремих заходів щодо забезпечення громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, лікарськими засобами та відповідними харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання за рахунок коштів державного, місцевих бюджетів Харківської області, в межах їх реальних можливостей, а також інших джерел, не заборонених законодавством, у тому числі гуманітарної допомоги, на виконання постанови Кабінету Міністрів України від 31.03.2015 року № 160, визначених пунктом 16 розділу 7 Програми”, — сказано у поясненні до рішення.
Президент благодійного фонду “Діти зі спінальною м’язовою атрофією” Віталій Матюшенко схвалює зміни до обласної програми, проте зауважує, що механізм закупівлі ліків непрописаний та неузгоджений у Міністерстві.
“Не розумію, як нам вдасться реалізувати закупку у січні хоча б для тих, хто вже був у програмі безкоштовного лікування. Вчора я надіслав повідомлення директору Департаменту. Він пообіцяв, що з’ясує це аспект. Строки дуже розмиті, коли МОЗ може розглянути всі документи: на кожен етап дається до 90 днів”, — сказав Матюшенко.
За його песимістичним прогнозом, результату слід чекати не раніше літа-осені, і батьки дітей зі СМА готові добиватися фінансування і далі: “Січень буде дуже напружений для прийняття рішень і якихось дій. Ми готові до того, щоб, якщо будуть затримки зі сторони МОЗ, виходити на безстрокову акцію до вирішення питання”.
Ганна Цьомик, Тетяна Кривоніс