Хлопчик з Буковини отримав найдорожчий у світі укол від СМА — препарат безкоштовно надали у Німеччині

Хлопчик з Буковини отримав найдорожчий у світі укол від СМА — препарат безкоштовно надали у Німеччині. владислав камінний, сма, препарат zolgensma, страховка, укол

Півторарічний Владислав Камінний з Чернівецької області отримав найдорожчий у світі укол від спінальної м’язової атрофії — СМА. Хлопчику ввели препарат “Zolgensma”. Укол коштує понад два мільйони доларів — у Німеччині його надали безплатно за страховкою.

Детальніше…Додати коментар (0)

Півторарічний хлопчик із Рівненщини виграв у лотерею ліки від СМА

Півторарічний хлопчик із Рівненщини виграв у лотерею ліки від СМА. новартіс, сма, лотерея, ліки, укол

Півторарічний хлопчик з Рівненщини, якому поставили діагноз спінальна м’язова атрофія, виграв укол за понад 2 млн доларів. Цього одного уколу достатньо, аби повністю зупинити розвиток хвороби. Діагноз Олексію Савостянику поставили в десятимісячному віці, з тих пір родина збирала гроші, але до цього часу вдалось зібрати лише близько 7 млн грн.

Детальніше…Додати коментар (0)

Виїхали з окупованого міста. У Львові у модульному містечку живе родина з двійнятами зі СМА (ФОТО)

Виїхали з окупованого міста. У Львові у модульному містечку живе родина з двійнятами зі СМА (ФОТО). львів, сма, двійнята, модульне містечко, переселенец

У Львові у модульному містечку живе сім’я переселенців з Харківщини: мати з двома синами. Хлопці хворі на спінальну м’язову атрофію. Вони проходитимуть реабілітацію у Львові.

Детальніше…Додати коментар (0)

«Одна з важливих проблем – відсутність соціального таксі. Я навіть назбирав 180 тисяч на машину…»

«Одна з важливих проблем – відсутність соціального таксі. Я навіть назбирав 180 тисяч на машину…». назар гусаков, сма, генетичне захворювання, діагноз, інвалідність

Ми зустрічаємося з 28-річним Назаром Гусаковим у львівському мікрорайоні Левандівка, у парку. Назарій має рідкісне генетичне захворювання – спінальну м’язову атрофію (СМА). Хлопець – у візку. Торік для львів’янки Вікторії Полюги зібрали 50 мільйонів гривень на найдорожчий укол у світі – Zolgensma. Дівчинка теж має діагноз СМА.

Детальніше…Додати коментар (0)

6 місяців після уколу від СМА. Як почувається львів’янка Вікторія Полюга (ВІДЕО)

6 місяців після уколу від СМА. Як почувається львів’янка Вікторія Полюга (ВІДЕО). вікторія полюга, сма, препарат zolgensma, реабілітація, укол

Півроку минуло відколи львів’янка Вікторія Полюга, яка має спінальну м’язову атрофію, отримала найдорожчий укол у світі. Дівчинці ввели препарат “Zolgensma”. Його вартість понад 2 мільйони доларів.

Детальніше…Додати коментар (0)

МОЗ вперше отримало препарат «Spinraza» — рідкісні ліки для дітей, які страждають на СМА

МОЗ вперше отримало препарат «Spinraza» — рідкісні ліки для дітей, які страждають на СМА. сма, лікарня, ліки, орфанні захворювання, препарат spinraza

Тринадцять лікарень отримали понад 150 флаконів ліків «Spinraza». Це один із трьох наявних у світі препаратів, що застосовуються під час терапії дітей зі спінальною м’язовою атрофією. Також, цей препарат називають «найдорожчою ін’єкцією» у світі, оскільки один його флакон коштує понад 100 000 доларів.

Детальніше…Додати коментар (0)

Не ховатися, а показати себе світу: харків’янка з м’язовою атрофією — про роботу та активне життя

Не ховатися, а показати себе світу: харків’янка з м’язовою атрофією — про роботу та активне життя. сма, фіона кудреватих, допомога, захворювання, лікування

Восени 2021 року батьки дітей зі спінальною м’язовою атрофією пікетували обласну адміністрацію, вимагаючи належного лікування захворювання. На сесії у грудні в облраді доповнили програму “Здоров’я Слобожанщини” і визначили потребу у фінансуванні медичної допомоги хворим на СМА у Харківській області в сумі 132 млн грн. Скільки коштує один флакон…

Детальніше…Додати коментар (0)

Юлія Соколовська взяла участь в ініційованому Україною заході ООН, присвяченому лікуванню СМА

Юлія Соколовська взяла участь в ініційованому Україною заході ООН, присвяченому лікуванню СМА. сма, юлія соколовська, лікування, онлайн-конференція, інвалідність

Заступниця керівника Офісу Президента України Юлія Соколовська взяла участь в онлайн-конференції ООН «Підвищення обізнаності про СМА у світі задля успішного поширення найкращих практик».

Детальніше…Додати коментар (0)

В Україні розпочинають системну роботу для пацієнтів з орфанними захворюваннями

В Україні розпочинають системну роботу для пацієнтів з орфанними захворюваннями. володимир зеленський, сма, орфанні захворювання, пацієнт, скринінг

Президент Володимир Зеленський пообіцяв проводити в Україні системну роботу для пацієнтів із орфанними захворюваннями, у тому числі зі спинально-м’язовою аміотрофією (СМА).

Детальніше…Додати коментар (0)

В Україні збільшать допомогу сім’ям з дітьми, хворими на спінну м’язову атрофію – Лазебна

В Україні збільшать допомогу сім’ям з дітьми, хворими на спінну м’язову атрофію – Лазебна. марина лазебна, сма, допомога, лікування, інвалідність

Бліц-інтерв’ю з міністром соціальної політики України Мариною Лазебною.

5 листопада 2020 року Європейський суд з прав людини за позовом одного з батьків ухвалив проміжне рішення про вжиття термінових…

Детальніше…Додати коментар (1)

Сторінка 1 из 2
1 2