Фото: Ірина Пельц
Каріна отримала травму спинного мозку в 12 років, і з того часу пересувається на візку. Коли її виписували з лікарні, мамі сказали, що дітей дівчині можна не чекати. На той час вона ще і сама була дитиною, але вагітність у 17 років стала несподіванкою. Зараз їй 29, Каріна має 12-річну доньку Ніку і допомагає іншим повертатися до життя. Зокрема, розказує жінкам з інвалідністю про народження дитини все, про що не мала в кого запитати свого часу.
На Сихові, у спальному районі Львова, поміж панельними будинками розкидані квартали новобудов. Біля одного з них, де зустрічаємося з Каріною, на кожному з виходів видно пологі пандуси, по яких час від часу з’їжджають діти на велосипедах. Бордюри мають з’їзди, подекуди загороджені припаркованими автомобілями. Ранковий недільний холод віддає морозом. Ми йдемо до парку, одразу за домом, він ще не встиг покритися зеленню. Туди веде бруківка, в якій бракує цеглинок.
Вибір, куди саме йти в парку, невеликий — там одна асфальтована доріжка, по якій їздять мами з візочками, велосипедисти і діти на маленьких самокатах. Один з них так задивився на нас з Каріною, що аж зупинився.
— Тату, та-а-ату! Дивися, який самокат, я теж такий хочу! — каже хлопчик і показує пальчиком на колеса візка Каріни, завбільшки такі ж, як він сам.
Фото: Ірина Пельц
Каріна не одразу розуміє, що це про неї, потім трохи повертається, сміється до дитини і радо відповідає, що це візок, а не самокат. Хлопчик ще трохи дивиться і їде далі. При цьому дорослі не прикладають пальці до губ, наказуючи йому бути тихо, щоб не образити, як це іноді буває. Бо безпосередня дитяча щирість не ображає.
Ми зупиняємося час від часу, Каріна гріє руки в кишенях. Її «самокат» — це крісло колісне активного типу, в якому нема ручок за спиною, за які хтось міг би везти. На низькій спинці висить маленький чорний рюкзак.
Фото: Ірина Пельц
— З дитинства моя донька розуміла інвалідність як норму. Вона питала, що зі мною сталось, вже коли трішки підросла, бо тоді почали питати її друзі. Я хвилювалась, що її можуть цькувати з цього приводу, але скажу одну просту річ: до тебе всі ставляться рівно так, як ти сам себе позиціонуєш.
Каріна молода і тендітна, з гарним чорним волоссям, якому не треба укладки, карими очима і тонкими круглими сережками, що пасують до її обличчя. Над її лівою бровою видно невеликий шрам. Вона сміється майже завжди, навіть коли говорить про щось серйозне.
— Я отримала травму 24 серпня об 11 годині ночі, на День Незалежності, — каже Каріна. Тоді її світ зводився до кімнати на 5 поверсі гуртожитку в Чорноморську, в якому жила з мамою і сестрою. Про те, як отримала травму, Каріна нікому не розповідає, навіть своїй доньці.
Уперше побачила інше життя в санаторіях, до яких їздила на реабілітацію. Тоді їй було 13, путівки отримувала від держави і меценатів. Там, серед сірих радянських стін і лікарняних ліжок, вона знайшла те, на що не сподівалася:
— Я побачила різних людей, мені пояснювали те, чого не було вдома, допомагали, підтримували. В тій компанії всі були настільки позитивно налаштовані, говорили про майбутнє, ідеї, плани. Я зрозуміла, що ми самі можемо вибирати, як ставитися до різних речей у житті.
Фото: Ірина Пельц
Бути мамою
Після санаторію вона повернулася на 5 поверх гуртожитку, пороги і сходи далі заважали виходити на світ. Зараз каже, що то було ніби інше життя, яке трапилося не з нею. Вона знайшла хлопця, жила з ним у цивільному шлюбі і те, що завагітніла, зрозуміла не відразу.
«Ну што, аборт?» — запитала лікарка під час першого огляду, коли побачила, що Каріна на візку. Говорила щось про те, що Каріну може паралізувати повністю або ж дитина народиться хворою, але робити аборт у жінки наміру не було.
— Я тоді була неймовірно спокійна і впевнена. Коли відчула, що в мене з’явився якийсь клубочок у животі, одразу знала, що залишу дитину. Зараз лікарі частіше про таке говорять, а 12 років тому те, що я можу стати мамою, було чимось зі сфери фантастики.
Стереотипи навколо материнства жінок з інвалідністю часто пов’язані з незнанням цієї теми, в тому числі лікарями. Ігор Федорощак, акушер-гінеколог Львівського перинатального центру пояснює, набута травма матері не може бути причиною того, що дитина народиться нездоровою. А єдина відмінність полягає у тому, що жінки зі спінальними травмами народжують шляхом кесаревого розтину.
Фото: Ірина Пельц
Рятувати себе
Коли народилася Ніка, жінка відчула ніжність і велику відповідальність: тепер нема жодного права здатися. Але підтримки тоді потребувала не тільки донька, а й Каріна. Вона не могла самостійно пересуватися. У той час поряд були мама і чоловік, але вони не могли допомогти належно через розгульний спосіб життя. Переломним моментом для неї стала смерть матері. Після цього їй треба було стати самостійною за будь-яку ціну:
— Тодішній чоловік почав зловживати тим, що я лишилась одна, і я зрозуміла, що мені треба рятуватись від нього, бо він мене просто погубить. Я не могла сама пересісти з ліжка у візок і дуже сильно залежала від нього, а він міг десь загуляти, лишити мене саму з дитиною.
На той час в Україні діяла Група Активної Реабілітації — програма, заснована на таборах. Її започаткували активісти і волонтери у 1991 році за прикладом Швеції. Суть у тому, щоб колектив інструкторів, які вже пережили травму і теж пересуваються на візках, працював з людьми, які отримали травму нещодавно або отримали раніше, але не мали належної реабілітації. За принципом «рівний рівному» інструктори розповідають про свій досвід пережитої травми, проводять тренування, вчать обслуговувати себе: одягатися, митися, пересідати з ліжка на крісло.
Каріна вже третій рік поспіль з різних причин не могла відвідати табір, але того разу остаточно вирішила, що треба. Маленьку доньку залишила родичам, зібрала речі і поїхала сама на потязі в Сімферополь, де була зустріч.
— У таборі відбувалися такі речі, що, виявляється, я все могла, але просто не знала, як це робити. Вони мені це показали, і життя стало набагато простішим.
Фото: Ірина Пельц
Після табору вона приїхала з новими знаннями, друзями і бажанням змін: там зустріла знайомого зі свого міста, Женю, що мав таку саму травму. Вона каже, що люди приходять у життя саме тоді, коли вони дуже потрібні. Женя допоміг дівчині знайти роботу, добитися від держави, щоб її переселили на перший поверх, аби могла самостійно виходити на вулицю. Тітка допомогла зробити в кімнаті ремонт. Ще хтось позичив гроші на перший ноутбук, на якому вона працювала як СММ-менеджерка.
Ми ховаємося від ранкового холоду до квартири. У новому будинку персикового кольору широкий вхід і ліфт. Виходимо з ліфта наліво і відкриваємо двері квартири.
— От бачите, який поріг? Якби я не мала тих навичок, що зараз, сиділа б у хаті, — каже Каріна, так легко перетнувши поріг, що я і не помітила.
Одна зі стін просторої кімнати повністю скляна з видом на парк, у якому ми щойно гуляли. Високий поверх, що колись міг би бути в’язницею, перетворився на місце з прекрасним видом. Тут вона працює — на столі ноутбук і графічний планшет. Окрім участі в соціальних проєктах, дівчина – графічна художниця на фрилансі, адже малювати любила завжди.
Каріна збирає зі столу посуд, миє горнятка і дістає з нижніх поличок під стільницею чорний чай. В процесі, розгулюючи по невеликій затишній кухні, говорить:
— Ну, це ж люди самі все ускладнюють. Придумали собі, що жінки з інвалідністю не можуть народжувати дітей, не можуть їх виховувати, а тепер намагаються з тими своїми придумками боротися. Після того, як мені довгий час розказували про те, що я чогось не можу, я почала питати в себе: «Як я це можу зробити?»
Каріна каже, що планує другу дитину, але з часом. У її планах і думках жодного слова про інвалідність.
Фото: Ірина Пельц
Допомагати іншим
Після того, як Каріна сама пройшла табір активної реабілітації, її запросили туди як тренерку. З дитиною далі допомагали родичі. Спочатку вона їхала як стажерка, потім працювала інструкторкою з техніки їзди.
— Багато учасників уперше сідають на такий візок активного типу. Бачите, він такий компактний, трохи є різниця із тими лікарняними, великими, — сміється Каріна і робить трюк, майже як на велосипеді — підіймає колеса з положення прямо і змінює точку опори, відхилившись назад. Уся її сила — в руках.
Людей, які приїжджають на табори, вона вчить пересуватися, долати різні перепони, наприклад пороги. Але фізичні вправи — то тільки частина її роботи. Інша, може і важливіша, показувати людям, що життя не закінчилося. Це вона робить власним прикладом. Каже, що ціль інструкторів — ділитися досвідом, а не рятувати когось. Люди, які відкриті до змін, все сприймають і вносять у своє життя.
— Людина, яка отримує травму, зламана психологічно, а не тільки фізично. Декому потрібно 5, 6, 10 років, щоб прийняти свій стан і жити далі. Ми хочемо, щоб це відбувалось швидше і легше. Хтось може не знати, як це робити, бо йому сказали: ти тепер нічого не можеш робити, маєш лежати, а ми тебе будемо доглядати.
На одному з таборів Каріна познайомилася з Олегом, своїм теперішнім чоловіком. Він був волонтером і проходив там стажування. Він зі Львова, тому спочатку пара зустрічалася на відстані, потім жили в Чорноморську, а після цього переїхали до Львова.
Інші жінки з інвалідністю часто питають її про материнство. Вона стала для них прикладом, якого так бракувало колись самій. Відверто говорить про все: як ходити в туалет, бо під час вагітності така потреба виникає частіше, які захворювання можуть бути, як доглядати маленьку дитину та інші нюанси, які треба знати, якщо народжуєш дитину після травми спинного мозку.
— Є одна дівчинка з мого міста, ми були разом у лікарні, в неї така ж травма. Коли вона захотіла народжувати, їй було 35 років, вона часто дзвонила до мене і одного разу сказала: «Ти знаєш, мене навіть якось адекватно сприйняли лікарі». Сьогодні це набагато простіше. Я одна з тих першопрохідців, взагалі не мала в кого щось запитати. Якщо я не зрозуміла навіть, що завагітніла. Це був темний ліс, усе навпомацки.
Фото: Ірина Пельц
— Я закликала б жінок довідатися про все, дослідити себе, свій організм, пройти діагностику, щоб мінімізувати ризики для себе і дитини. Не слухати про ті обмеження, що суспільство нам нав’язувало багато років, спиратись на власні відчуття і бажання. Шукати відповіді в тих, хто вже має такий досвід. Усе залежить від того, як ми до цього ставимося. Я хочу повністю відчувати життя, не мати бар’єрів. Не хочу, щоб мене обмежували і когось обмежувати. Я не відчуваю свою інвалідність, у мене її нема в голові, нема думок, що мені хтось винен, що я бідна-нещасна, що життя зі мною несправедливо вчинило.
Час від часу вона перевіряє годину на телефоні, попереду наступна зустріч. Йдемо разом униз, на вулицю, щоб зустріти її знайому, з якою мають обговорити новий соціальний проєкт. Вона планує поїздку до Іспанії, там вирушить у похід Шляхом святого Якова. Також бере участь у TERRA INCOGNITA PROJECT, щоб скласти гайдбук для туристичних компаній про те, як робити походи і мандрівки інклюзивними.
Каріна хоче видати книжку про інвалідність для дітей і намалювати для неї ілюстрації. Каже, що це тільки в планах, але дивлюся на неї і розумію, що книжка обов’язково вийде.
Фото: Ірина Пельц
Іра Пельц, журналістка