До Міжнародного дня обізнаності про аутизм у рамках проєкту «Видимі та незламні. Історії про життя і виклики українських дітей з аутизмом під час війни» та за інформаційної підтримки INVAK.INFO розповідаємо про 12 особливих сімей, які навчилися жити далі після трагічного дня 24 лютого 2022 року. Родини діляться власним досвідом та переживаннями, секретами подолання труднощів в Україні та за кордоном, де кожну родину об’єднує одне – непереборна віра у якнайскоршу та таку довгоочікувану Перемогу.
Знайомтесь: Іларіон Легенчук, чотирирічний усміхнений блакитноокий хлопчина, схожий на янголятко і зачіскою, й серцем. Сім’я Легенчуків із села Петропавлівська Борщагівка за три роки нещадної війни пережила всі труднощі воєнного часу, зневіру, переїзд, втрату дитини… Але родина разом продовжує свій шлях боротьби за здоров’я сина, чекаючи на якнайскорішу Перемогу.
24 лютого 2022 року
П’ята ранку 24 лютого 2022 року – час і дата, яку кияни та жителі області запам’ятають назавжди, адже тоді змінилося все, і життя пішло шкереберть. Мама Оксана згадує той страшний ранок:
«Чоловік розбудив мене страшною звісткою. Мій мужній та сильний мужчина, який має стоїчний характер і вдачу, промовив тремтячим голосом слово «війна». Вмовляв мене відразу їхати до мого тата на Вінниччину, але того ранку я твердо вирішила залишитися вдома, адже родина за будь-яких обставин має бути разом. Спали на матрацах у коридорі, бо так безпечніше, щільно затуляли вікна, щоб світло від ламп не пробивалося назовні. І молилися. Постійно молилися».
На момент початку широкомасштабного вторгнення російських окупантів в Україну Іларіону був один рік два місяці. До цього часу малюк уже з одинадцяти місяців розмовляв повними реченнями, як-от «Тато пішов на роботу» або «Час годувати котика», нагадуючи батькам про буденні справи, наче дорослий. Проте чуючи автоматні черги або спостерігаючи вибухи, постійні повітряні тривоги, він поступово перестав розмовляти. Хлопчик весь час плакав або одразу біг до дверей, тягнучи дорослих із собою.
Спостерігати налякані дитячі очі, буквально щоденний регрес та психологічні муки було просто неможливо та безвідповідально, і вночі 11 березня 2022 року мама з Іларіоном, найнеобхіднішими документами та чотирилапим пухнастиком виїхали зі своєї домівки, а повернулися тільки через півтора місяця.
«Я безкоштовно займалася з дітьми математикою та інформатикою. На превеликий жаль, стрес був настільки сильним, що син перестав не лише розмовляти, а й їсти і нормально спати; він постійно тривожився і проявляв агресію – як до інших людей, так і до себе. Іларіон просто падав на підлогу чи асфальт і бився головою об поверхню, розбивав її до крові, виривав собі волосся та кусав себе й мене. То був якийсь жах», – ділиться спогадами Оксана.
Проте на цьому страждання родини не закінчилися, бо сім’я Легенчуків втратила новонародженого братика Іларіона. Дитинці виповнився лише місяць, і через недбалість лікарів малюк не вижив. Таке непереборне горе приголомшило всю родину, а малий Іларіон почав стресувати, тривожитись та агресувати ще дужче.
2025 рік
З вересня 2023 по серпень 2024 років Іларіон періодично відвідував звичайний дитячий садок. У першої виховательки, до якої потрапив хлопчик, були відсутні необхідні професійні вміння, і вона ніяк не могла потоваришувати з Іларіоном та з іншими дітьми. Тому родина вирішила перевести сина у групу до іншої, дуже вправної, чуйної виховательки, яка відразу Іларіону сподобалась. Її підхід до особливої дитини та педагогічний досвід, за словами мами, допомагають хлопчику соціалізуватись, наскільки це можливо. Проте залучення дитини до колективу інших дітей недостатньо, адже її сину так і не вдалося засвоїти навчальну програму дитсадка. На думку Оксани, це відбувається через те, що дитині з аутизмом потрібен особливий підхід, методики та досвід роботи з дітьми з РАС, а не лише гарне ставлення та взірцева практика з нормотиповими дітьми. Потрібно весь час бути поруч, мільйон разів пояснювати одне й те саме для осмислення дитиною сказаного. Натомість загальновиховна програма дитячого закладу освіти не передбачає індивідуалізації навчання у практичному значенні, неначе в ході опанування загальної програми для нормотипових дітей аутист має автоматично стати нормотиповим. Та й одна вихователька на 20 грайливих та активних малят фізично не може забезпечити повноцінною увагою кожного.
Насправді початок пошуку проблеми у Іларіона та безкінечні відвідини лікарів різних спеціальностей розпочалися ще до війни, проте офіційний діагноз розладу аутистичного спектра дитина отримала лише в чотири роки. Річ у тім, що хлопчику у два з половиною роки діагностували рідкісну анатомічну патологію – артеріо-мезентеріальну компресію доденум, яку потрібно оперувати. Та й діагностували цю патологію в «Охматдиті» на тлі видалення пахової грижі після шести місяців поневірянь родини по лікарнях, слухаючи звинувачення лікарів про те, що мама годує дитину зіпсованою їжею (патологія проявлялась у постійному блюванні). На жаль, подібну операцію можуть зробити лише за кордоном, адже в Україні це взагалі другий випадок за останні 15 років, і досвіду оперативного втручання лікарі не мають. Тому на додаток до психологічного стану Іларіон проходить надважкий шлях життя та пристосування до унікальної хвороби: зараз дитина дотримується суворої дієти. Аутизм невропатологи побачили у хлопчика в тому ж «Охматдиті», після чого родина Легенчуків побувала у різноманітних психологів, психіатрів, неврологів тощо.
Мама Оксана згадує:
«На прийомах у кожного лікаря ми з чоловіком потайки чекали щасливого моменту, коли хоча б один скаже про помилку. Та дива не сталося, і в нашого сина аутизм. Наступним випробуванням стало взяття Іларіона на облік, адже сімейний лікар чи приватна клініка не має таких повноважень, у районній лікарні черга на півтора року вперед. Тож після декількох років поневірянь ми вже перебуваємо на обліку в районному неврологічному диспансері. Гадаю, що подібне ставлення до батьків, які й так зазнають колосального психологічного напруження, – це якось не по-людськи. У держави є інструменти забезпечення і гарною діагностикою, і фахівцями, і терапевтичними втручаннями, проте цього ніхто не робить. Відмахнувся черговий лікар, як від собаки, і все. А якби йшлося про його власну дитину?»
Та попри всі труднощі, родина гуртується і разом долає всі негаразди. На жаль, стан Іларіона не можна назвати задовільним, і ставлення суспільства до його особливостей змушує бажати кращого. Мама неодноразово помічала, як на дитячих майданчиках і в магазинах діти називають Іларіона «недорозвиненим», «неповноцінним» та «відсталим», а мами тих дітей стоять поруч і лише посміхаються.
І де родина має знайти сили, аби стоїчно проходити через РАС, унікальну аномалію сина, горе втрати другої дитини, булінг Іларіона та нескінченні бюрократичні перепони в медичних закладах на тлі постійних обстрілів та бомбардувань Київщини російськими нелюдами? Як не з’їхати з глузду від надскладних родинних обставин в умовах неможливості елементарно поспати всю ніч, не прокидаючись через виття повітряної тривоги?
«Великим ресурсом для сина є арттерапія, яка допомагає возз’єднатися з ним, зцілює після важких стресів. Іларіончик ліпить, розмальовує, фантазує, а я вже потім підправляю, домальовую і роблю єдину композицію.
Наша сила – це сім’я, ми любимо одне одного, поважаємо та підтримуємо. У Іларіончика зараз є сестричка Магдалинка, їй шість місяців. Хтось каже, що аутисти і взагалі діти дуже ревниві, але це не про нашу дитину. Він дуже любить свою сестричку, опікується нею, постійно допомагає мені. Особливо в першій місяць після того, як ми приїхали з пологового будинку, він нам із чоловіком не давав до рук візка, сам возив, гойдав і навіть наспівував, щоб сестричка заснула. І коли та прокидалася і плакала, він першим біг на допомогу.
А ще ми дуже любимо куховарити і пекти. Хоча сам він дуже вибірковий у їжі і споживає тільки рисову кашу і булгур, але має смак до інших страв, знає, як їх гарно оформити, приготувати і подати на стіл», – розповідає мама.
«Нині Іларіон відвідує чудовий заклад інклюзії та нейрокорекції «Єва», де ми вперше зустріли кваліфікованих, чуйних і доброзичливих експертів своєї справи. Тут є басейн, нейрокорекція, масаж, логопед-дефектолог, ЛФК, заняття з корекційним педагогом і сенсорна інтеграція. На всі заняття ми їздимо втрьох – я, Іларіончик і його маленька сестричка. Проте дістатися до таких необхідних занять – ще той виклик, адже громадський транспорт не дуже пристосований для поїздок із візком та двома дітьми з особливостями, а таксі інколи доводиться чекати по півтори години через те, що ніхто не хоче брати візок та дітей. Та й зупинка найближчого автобуса – за півтора кілометра». Однак, за словами мами, найскладніше – це реакція соціуму на дитину з аутизмом. Люди обурюються, лають, роблять зауваження щодо «дивної» поведінки хлопчика, який може бігати по магазину або кричати через те, що йому не до вподоби колір таксі і він не хоче на ньому їхати, а словами сказати не може. Тож, окрім жахіття війни, стресу й турботи про безпеку, на думку Оксани, потрібно не забувати про доброту і людяність, завжди пам’ятати про те, що іноді речі не такі, якими здаються на перший погляд.