У 15-річної мешканки Старого Села, що неподалік Сум, діагностували хронічну неврологічну патологію — розсіяний склероз. Як лікують це захворювання в Україні, з якими проблемами зіштовхуються пацієнти, і як бореться родина дівчини — дізнавалося Суспільне.
“Симптоми перші почалися влітку. Я не змогла нормально функціонувати лівою ногою, вона була нібито слабкою і зовсім не слухалась. Потім я походила в лікарню – симптом зник. Потім взимку симптом знову з’явився, тільки вже в оці. Я нормально ним не бачила, бачила якусь чорну пляму, і все”, – згадує 15-річна дівчина Катя Каблюк.
Катя Каблюк. Фото: Суспільне Суми
Так 15-річна Катя, учениця коледжу аграрного університету, розповідає про маніфестацію своєї хвороби пів року тому. Родина почала з візиту до офтальмолога, лікар перенаправив до невропатолога, далі були два МРТ-обстеження, після чого почули діагноз – розсіяний склероз. Катя стала однією з восьми дітей на Сумщині з таким захворюванням.
“Перші два місяці був шок, прийняття, а тепер ми вже деякий вектор склали, починаємо рухатися, і нам від цього легше. Ми довіряємо лікарю, який взяв Катю, бо насправді дітей мало хто бере системно лікувати, щоб ми могли з будь-яким питанням звернутися. Ліки важкі, “не дитячі” ліки, скажімо так”, – пояснює мама дівчини Віта Каблюк.
Фото: Суспільне Суми
Катя отримала консультацію в Центрі розсіяного склерозу. Далі мама дівчини, що працює психологом в Старосільському ліцеї, почала шукати контакти громадських організацій та родин, що теж зіштовхнулись з цим діагнозом.
“Протоколу лікування дітей, саме педіатричного, в Україні немає. Його лікують “першою лінією”, якщо і беруться. Якщо нам призначили той самий Інтерферон-бета — його немає в Україні. Далі сказали, що оскільки Катя не має інвалідності — ліків немає безкоштовних. Далі – немає взагалі ліків ніяких: можете цим, можете іншим, а де їх брати, ми не розуміли. Не прийдеш в аптеку і просто так їх не купиш”, – каже Віта Каблюк.
Віта Каблюк. Фото: Суспільне Суми
Препарати так званої “першої лінії” у випадку Каті виявилися недієвими. Ліки, що потрібні дівчині лише на перший період, обійдуться родині приблизно в 100 тис. грн. Також потрібні регулярні обстеження, ділиться мама Каті. Терапія буде постійною.
“Цей препарат є в списку допомоги онкохворим дітям, там є по програмі забезпечення. Цим дітям вони не виділяються. Хоча вони можуть залишитися на залишках у відділеннях, але так не працює”, – говорить Віта Каблюк.
Розсіяний або множинний склероз — це хронічне аутоімунне захворювання нервової системи, розповідає керівник регіонального Центру діагностики і лікування розсіяного склерозу Олексій Кмита. Одним із ключових факторів його виникнення лікар називає стрес. Наразі хворобу неможливо вилікувати повністю, але можна контролювати та сповільнювати її прогресування.
Олексій Кмита. Фото: Суспільне Суми
“Власний імунітет, імунні клітини починають атакувати власні нейрони, тобто нервові клітини. Відповідно до цього в віддалений період виникають вогнища склерозу, вогнища дисеміновані, розкидані по нервовій системі. Лікування – це модифікація хвороби, зміна імунітету, зміна активності процесу, пригнічуються певні ланки імунної системи. Це дороговартісне лікування, держава не забезпечує лікування найбільш ефективними препаратами, тому що вони дороговартісні”, – пояснює Олексій Кмита.
За словами лікаря, в Україні нині є проблема з повною діагностикою розсіяного склерозу. Аналіз спинномозкової рідини, необхідний для цього, виконати можна лише за кордоном. Є проблема і з виділенням коштів на терапію, додає Антон Кулагін. Разом зі своєю дружиною та Олексієм Середою чоловік заснував перший і єдиний благодійний фонд допомоги хворим на розсіяний склероз.
Фото: Facebook Антона Кулагіна.
“В Європі одразу після встановлення діагнозу розсіяний склероз починають давати пацієнтам терапію, яка модифікує хворобу і відтягує наступні загострення, сповільнює прогресування. У нас з цим проблема, тому що у нас недофінансована закупівля для забезпечення всіх людей такою терапією. Також дуже вузький перелік номенклатури для пацієнтів з розсіяним склерозом. Коли в Європі є вже більш як 20 препаратів, які можуть сповільнити прогресування, то у нас їх 5-6, і базове навантаження витрат йде на препарат 90-х років”, – пояснює засновник Фонду “99 PROBLEMS” Антон Кулагін.
Тим часом терапію інколи потрібно змінювати через неефективність або побічні ефекти. Минулого 2023 року закуплені державою препарати покривали приблизно 20% потреби пацієнтів України, зазначає Антон Кулагін.
Фото: Суспільне Суми
Катя Каблюк нині пройшла в Чернігові перший курс терапії, через пів року на неї чекає наступний. Поки дівчина живе звичайним життям, а в майбутньому мріє стати фармацевткою.
“Я займаюся танцями, ось нещодавно почала. Моя подруга ними займається. Я думаю: “А чому б і ні? “. Стиль – к-поп, ми беремо якусь групу і робимо кавер просто. Зараз я почуваю себе краще, не так, як на початку зими. Зараз все добре”, – каже Катя.
Катя Каблюк. Фото: Суспільне Суми
Мама Каті говорить, що отримавши діагноз розсіяний склероз, не варто залишатися з ним наодинці. Пошук однодумців та прикладів позитивних історій допоможуть краще прийняти свій новий статус і знайти відповіді й рішення.
Анна Книш, Вікторія Грамм