До Міжнародного дня обізнаності про аутизм у рамках проєкту «Видимі та незламні. Історії про життя і виклики українських дітей з аутизмом під час війни» та за інформаційної підтримки INVAK.INFO розповідаємо про 12 особливих сімей, які навчилися жити далі після трагічного дня 24 лютого 2022 року. Родини діляться власним досвідом та переживаннями, секретами подолання труднощів в Україні та за кордоном, де кожну родину об’єднує одне – непереборна віра у якнайскоршу та таку довгоочікувану Перемогу.
Знайомтесь: Нікіта Заховайко, усміхнений невербальний хлопчик з аутизмом із Києва, який у свої п’ять років обожнює плавати в басейні, кататися на конях і грати на фортепіано. За час повномасштабного вторгнення російського окупанта в Україну родина пережила переїзд, дитячі сльози та постійний стан пригнічення через радикальну зміну життя, але продовжує щодуху боротися за свою дитину та загальноукраїнську Перемогу.
24 лютого 2022 року
24 лютого 2022 року у родини Заховайків умить похитнулися плани на вечір, думки про завтра, розуміння дійсності та очевидна різниця між добром та злом. Як і в кожного українця, того страшного ранку світ перевернувся догори дриґом, а в голові були думки лише про безпеку. Мама Нікіти – Яна – згадує:
«Того дня обірвалося все. Ми просто сіли в автівку і рушили до моїх батьків на Черкащину. Насправді ми не знали, на скільки часу ми покидаємо домівку, але сподівалися, що ненадовго. Тому для Нікіти ми не взяли з собою майже ніяких ігор чи дидактичних матеріалів для занять. Лише далеко від дому я зрозуміла, що це означає для сина, адже при аутизмі найцінніше – це час. Я зателефонувала нашому психологу, заняття якої Нікіта відвідував на постійній основі, з проханням допомогти й підказати, що ми могли б робити без звичного домашнього інвентарю. Дуже вдячна їй за допомогу, адже тоді ми стали майструвати розвивальні матеріали, придумувати ігри й заняття з усього, що є вдома, а також розпочався мій шлях навчання та допомоги іншим родинам, які виховують дітей з особливостями розвитку».
Хлопчик із мамою перебували у бабусі з дідусем до квітня 2022 року. На жаль, після повернення додому вони дізналися, що дитячий садок, як і всі заклади освіти в Україні, ще не працювали з безпекових причин, різноманітні спортивні та розвивальні заклади – також. Фахівців для проведення занять із Нікітою відшукати в період хаосу та непередбачуваності було складно. Так, маленький хлопчик півтора року після початку війни залишався вдома з мамою та відвідував ті заняття, які можна було знайти, а мама щодня проводила з сином заняття і випробовувала коригувальні методики та все, що вивчала ночами про аутизм.
Річ у тім, що до двох років Нікіта зростав прекрасним хлопчиком, і батьки навіть не здогадувалися про те, що в їхньої дитини може бути якийсь розлад. Малюк бігав, грався, розумів, що кажуть батьки, розмовляв, дуже любив подорожувати всією родиною та купатися в басейні. Проте, за словами Яни, стан і поведінка сина зазнали кардинальних змін після щеплення:
«Наше життя розділилося на «до» та «після», і я й досі не можу без сліз переглядати фото та відео з Нікітиного дитинства. У нього геть зникли слова, змінилися реакція на ім’я та моторні навички. Ми з чоловіком замість жвавого та активного сина спостерігали пасивну, малорухливу дитину, яку нічого не цікавило. Мені доводилося крізь сльози та біль його вчити всього наново. Тоді ми ще не знали про генетичні та метаболічні порушення сина – цю надважливу інформацію ми отримали від лікарів, лише коли Нікіті виповнилося чотири роки, – за яких робити щеплення було просто протипоказано, що і спричинило тяжкий імунний відгук. Тому перед щепленням дитини з розладом аутистичного спектра потрібно пройти повну перевірку стану здоров’я, щоб підтвердити, що імунна система витримає навантаження».
Хлопчику в два роки один місяць діагностували РАС під питанням, і для родини Заховайків розпочався колообіг лікарів, обстежень, педагогів та фахівців різних сфер. І це працювало. Звичайно, на колишній рівень дитина не повернулася, але мама підтверджує, що позитивні зрушення, безперечно, є. Та безперервні повітряні тривоги дуже виснажують психіку Нікіти, що створює перепони до більш швидкого коригувального темпу. Тим більше що хлопчик не розмовляє, і батькам залишається лише здогадуватись про справжні почуття сина.
2025 рік
«Нікіта завжди інтуїтивно відчуває наближення масованих ракетних атак і дуже знервовано поводиться. Одного разу перед бомбуванням Києва і 72-годинним блекаутом син ніяк не міг заснути, я будь-що намагалася вкласти його хоч трішки поспати, але не вдавалося. О 16:00 почався обстріл, після якого не стало води та світла. Я вирішила піти по воду разом з Нікітою, і поки ми стояли в черзі, він нарешті заснув у мене на руках. Знаєте, найтяжче для батьків особливих дітей у цей час – не знати, що коїться у твоєї дитини в душі, бо єдине, що ти можеш почути, – це крик і плач по дорозі в укриття», – ділиться почуттями Яна.
Зараз Нікіта відвідує чудовий дитячий садок, систематично плаває в басейні та займається з логопедом. Також щодня мама проводить заняття з елементами АВА та заняття з нейрокорекції. З фізичними навантаженнями дуже допомагає тато, який неймовірно любить сина і вірить у нього. Також Нікіта обожнює кататися на конях (його це дуже заспокоює та розслабляє) і грає на фортепіано. Родина пишається кожним досягненням сина, кожним маленьким кроком, який робить Нікіта, адже батьки щиро вірять, що їхній син обов’язково буде щасливим і йому все вдасться.
Мама ж хлопчини, маючи безцінний досвід успішної роботи вдома з сином, працює і з іншими дітьми з ООП в Києві, веде Інстаграм-блог для батьків діток з ООП, де ділиться корисною інформацією про розвиток дітей з нейровідмінностями, складає індивідуальні програми розвитку для дітей, які включають розвиток інтелекту та сенсомоторний розвиток, навчає батьків працювати з дітьми та розуміти їхні потреби, цим і допомагає іншим родинам, які виховують дітей з ментальними порушеннями:
«Саме син обрав мій шлях, і тепер я допомагаю діткам з ООП і щаслива від цього. А ще я навчилася краще розуміти його потреби та емоційний стан. Ми активно виправляємо метаболічні порушення, і я радію кожному слову Нікіти. Закликаю всіх мам і тат вірити у своїх дітей, якісно обстежувати, наполегливо працювати щодня, безмежно любити й підтримувати. Тому що тільки комплексна та регулярна робота приносить результат. Ось і весь секрет».