До Міжнародного дня обізнаності про аутизм у рамках проєкту «Видимі та незламні. Історії про життя і виклики українських дітей з аутизмом під час війни» та за інформаційної підтримки INVAK.INFO розповідаємо про 12 особливих сімей, які навчилися жити далі після трагічного дня 24 лютого 2022 року. Родини діляться власним досвідом та переживаннями, секретами подолання труднощів в Україні та за кордоном, де кожну родину об’єднує одне – непереборна віра у якнайскоршу та таку довгоочікувану Перемогу.
Знайомтесь: Микола Крок, 20-річний невербальний юнак з аутизмом з міста Чорткова Тернопільської області, який обожнює верхову їзду та музику. Попри територіальну віддаленість міста від обстрілів російських загарбників, родина Миколи пережила і їх, відчула на собі всі труднощі життєвих змін, але продовжує крок за кроком боротися за свою дитину і Перемогу України.
24 лютого 2022 року
Ранок 24 лютого 2022 року зустрів родину Кроків жахливою новиною, на яку ніхто навіть не міг хоч якось зреагувати, – що потрібно, і чи потрібно взагалі, робити далі, куди бігти і до кого дзвонити. Мама Галина згадує, що в перші дні війни надходили пропозиції поїхати за кордон, адже було куди й до кого, але родина прийняла рішення залишитися вдома, бо на Заході України почувалася у відносній безпеці. Рідне місто – це звичне місце для Миколи, який хоч і любить годинами прогулюватись та відвідувати різноманітні заходи, проте завжди відпочиває і стабілізується лише вдома. Та попри це, навіть рідні стіни не допомогли юнакові позбутися напруження та тривожності під час повітряних тривог, а постійне перебування вдома ще більше вганяло у розпач і стрес.
Річ у тім, що до початку війни Микола був дуже активним хлопцем попри нейротипові відмінності від інших і завдяки іноді надлюдським зусиллям родини Кроків. Так, юнак старанно навчався у школі, до якої потрапити в ті часи, коли про аутизм та інклюзію навіть ніхто не чув, було справжнім дивом – усіх направляли до спеціального закладу. Згодом хлопцеві замінили програму для розумово відсталих на програму для дітей із затримками розвитку. Переводити дитину на інклюзивне навчання вже багато років потому не було сенсу, адже час втрачено і Микола просто б не зміг адаптуватися до нового середовища.
«Я була дуже задоволена тим, як вдалося організувати навчальний процес для Миколи. Вчителям потрібно підлаштовувати матеріал до можливостей сина і його манери комунікувати, адже відповісти словами на запитання він не може. Розуміє мову, але відповісти не виходить. Були у нього дуже професійні і, я б сказала, людяні вчителі. Зокрема, вчителька з української мови з освітою дефектолога або вчителька з математики. І знаєте, молоде покоління готове вкладати час та сили у навчання особливої дитини, вчителі ж радянської епохи – на жаль, ні. Тому впровадження інклюзії на гідному рівні, мабуть, відбудеться лише тоді, коли радянських вчителів замінить нове покоління, вмотивоване, з блиском в очах і прагненням якнайкраще виконати свою роботу. Але насправді з усім можна поступово впоратись та подолати всі труднощі, якби не ця клята війна, яка перевернула наше життя догори дриґом, забрала наших дітей та продовжує калічити долі», – згадує мама Галина.
Лише у червні 2022 року в місті почали відновлювати роботу садки та школи, позашкільні заклади та центри. Микола не міг нарадітися тому, що його клуб верхової їзди «Кінний драйв» нарешті запрацював, і юнак продовжив кататися на своєму улюбленому коні Бутіку, який за багато років став другом, релаксувати, насолоджуватися й не думати ні про що. Та одного разу прилетіло неподалік закладу, і приміщення, в якому перебували тварини, понівечило вибуховою хвилею. Дякувати Богу, що ніхто не постраждав і коні залишилися живі! Родина Кроків у повному складі, як і всі батьки, діти яких відвідують заклад, тренери та просто небайдужі містяни допомагали відбудовувати та доводити до ладу денники.
У 2023 році Микола Крок успішно закінчив навчання та після 9 класу поступив до Чортківського ВПУ на спеціальність оператора з обробки інформації та комп’ютерного забезпечення. Окрім того, вже третій рік любитель музики відвідує Чортківську школу мистецтв ім. Василя Мармуса у класі фортепіано.
2025 рік
До початку повномасштабного вторгнення Микола Крок охоче відвідував центр комплексної реабілітації «Дорога в життя» – унікальне місце Чорткова, призначене для денного перебування осіб з інвалідністю віком після 18 років. Це було надзвичайно важливо як для підлітків з особливостями розвитку, так і для їхніх батьків, адже ті у більшості випадків дуже важко можуть знайти адаптоване місце перебування для своїх дітей. У центрі проводилися заняття з логопедом, психологом, педагогами з майстрування. А ще вихованцям надавалося харчування. Звісно, заклад, який перебуває в комунальній власності, завжди страждатиме від браку коштів на його утримання, але зусиллями батьків, які стукали у всі державні двері й навіть вікна, центр працював.
Проте сьогодні центру, де родини за багато років стали однією великою дружною сім’єю, більше не існує. Галина Крок розповідає:
«Ще у 2022 році міська рада за першої ж можливості дозволила відновити функціонування закладу на неповний робочий день. Звісно, всі раділи цьому, а наші діти мчали стрімголов у центр. Та щастя було коротким: наш центр закрили, і всі вихованці опинилися ні з чим. Рішенням сесії міської ради було змінено назву закладу – вилучено слова «для осіб з інвалідністю», які регламентували наше право на перебування в центрі. Ми рік оббивали пороги у правозахисників, писали скарги куди можна і не можна, зверталися до всіх можливих інстанцій і вертикалей влади, після чого нам вдалося добитися відновлення групи та окремого приміщення для наших потреб. Але те приміщення потребувало великих коштів на ремонт та відновлення, тому зовсім не підходило. І ще понад рік не відбувалося нічого – діти сиділи в чотирьох стінах по домівках (а це, на хвилинку, 14 осіб), а влада заплющувала очі на проблему. Врешті-решт родини отримали невеличку кімнатку в Палаці школяра, де лише двічі на тиждень діти з особливостями розвитку мають можливість зустрічатися».
На думку мами Миколи, від подібних рішень опускаються руки, бо роками виплекана та налагоджена справа не просто зникла, а залишила за дверима дітей, які її потребують найбільше і самостійно не можуть за себе постояти. Хлопець у колі однолітків дуже гарно адаптувався, виступав на різноманітних заходах та сценах, виконуючи ролі, які не потребували вербального супроводу. На жаль, зараз такої можливості більше немає.
Мама юнака зазначає:
«У ці буремні, темні часи стан Миколи, як на мене, мало змінився. На щастя, ми мали змогу залишитись у себе вдома, адже в нашому містечку відносно спокійно. Це допомогло зберегти звичний уклад життя, розклад сина та його захоплення. Але чи справді це так? Якщо щиро – я не знаю, адже Микола не говорить про свої почуття. Можливо, десь глибоко в душі він переживає шалений біль за Україну та людей, але сказати не може».