До Міжнародного дня обізнаності про аутизм у рамках проєкту «Видимі та незламні. Історії про життя і виклики українських дітей з аутизмом під час війни» і за інформаційної підтримки INVAK.INFO розповідаємо про 12 особливих сімей, які навчилися жити далі після трагічного дня 24 лютого 2022 року. Родини діляться власним досвідом та переживаннями, секретами подолання труднощів в Україні й за кордоном, де кожну родину об’єднує одне – непереборна віра в якнайскорішу й таку довгоочікувану Перемогу.
Знайомтеся: Ігор Зіньківський, 20-річний статний та спортивний юнак із Вінниці. Родина Зіньківських за три роки страшної війни пройшла через усі можливі випробування, з якими стикаються сім’ї з дітьми з РАС. Ідеться не лише про страх за життя та безпеку рідних, а й про важке подолання наслідків трагедії у людини, яка не розуміє того, що відбувається навколо. Та попри обставини і страх, дружна родина продовжує жити і дякувати за кожну хвилину, допомагати іншим та підтримувати ЗСУ.
24 лютого 2022 року
Приголомшливу новину про повномасштабне вторгнення російських окупантів родина, як і більшість українців, зустріла вдома. Збагнути сувору дійсність було неможливо, але батьки Ігоря відразу прийняли рішення про переїзд за кордон до закінчення війни. Мама хлопця, Олеся, згадує свій страх за майбутнє сина:
«Ігор абсолютно не зрозумів, що сталося і чому ми настільки стурбовані. Але я чітко усвідомила одне: якщо в нашому місті відбуватимуться бойові дії, шансу врятуватись не матиме ніхто. Син уже доволі доросла людина, яку силоміць відвести до бомбосховища неможливо. Більше того, вибухи та повітряні тривоги він сприймав би не як щось страшне й загрозливе, а як святковий феєрверк. Тож його нерозуміння ситуації, небезпеки і того, що хтось навмисно хоче завдати шкоди, могло б легко коштувати життя».
Рішення про переїзд далося нелегко, але, на думку батьків Ігоря, на той момент це була єдино правильна позиція. Родина Зіньківських належить до числа тих, хто перебуває за кордоном, але твердо переконаний повернутися додому після Перемоги. Саме тому сім’я не припиняє роботу над проєктами своєї громадської організації, яка займається системою підтриманого проживання в Вінниці. На думку Олесі, підтримане проживання – це для людини з тяжкими порушеннями розвитку єдиний оптимальний варіант повноцінного життя в суспільстві незалежно від батьків. Проте наразі ця послуга майже не підтримується державою, фінансується замало, а сама система підтриманого проживання як підхід до розв’язання проблеми майбутнього людей, які цього потребують, тримається лише на плечах небайдужих людей. Та родина переконана, що неодмінно настане час, коли всі зусилля увінчаються успіхом, а батьки дітей з порушеннями будуть упевнені, що їхні діти матимуть необхідне державне піклування у дорослому віці.
2025 рік
Попри різкі незаплановані зміни звичного життя, оточення, мови, Ігор поступово адаптувався до тимчасового перебування в Німеччині, хоча, за словами мами, це було надскладним випробуванням, адже їхній син – невербальна людина з аутизмом. Родині знадобилися вся міць, єдність, любов, знання та досвід, здобуті за роки виховання сина з аутизмом та допомоги іншим, щоб пройти цей шлях і не втратити віру у свої сили та щасливе майбутнє своєї дитини. Олеся ділиться враженнями:
«Ніколи не знаєш, як відреагує здоров’я дитини на зміни. Так, ми стикнулися з новим серйозним викликом – за рік після початку великої війни у сина почалась епілепсія. Наразі ми не знаємо, чи то в Ігоря давно була епіготовність, про яку ми і не здогадувались, чи то результат стресу через переїзд до іншої країни і складний процес адаптації на новому місці. Тож тепер ми маємо нове завдання – з’ясувати справжню причину епілептичних нападів, що вкрай нелегко за кордоном».
Але попри погіршення стану здоров’я, Ігор безперервно навчається та відвідує спеціальну школу. До війни в Україні юнак ходив до звичайної загальноосвітньої школи та вчився в інклюзивному класі. На жаль, він на декілька років запізнився зі вступом – лише в 11 років Ігорю надали право вступити до державної школи та реалізувати своє право на освіту нарівні з нормотиповими дітьми. В Німеччині ж, на думку мами, система спеціальної школи досить хороша. Головним завданням педагоги вважають не стільки здобуття учнями академічних навичок, скільки максимальну соціалізацію дитини. Також німецьке навчання передбачає доступність персональних асистентів для дітей, які мають у них потребу, і розгалужену спеціалізовану систему транспорту (шкільних автобусів), що значно полегшує організацію навчального процесу родинам дітей з порушеннями розвитку.
«Для нас Ігор з народження – це книга, кожна сторінка якої несе нові виклики та відкриття. Наприклад, ми були приємно вражені тим, що сину подобається європейська середньовічна архітектура. Також нас і досі приголомшують його розвиток та досягнення у спорті. Він продовжує займатися плаванням і щоразу доводити свою першість, яку колись виборов на спеціальній олімпіаді. Він продовжує дивовижні трюки на велосипеді, отримуючи колосальне задоволення від поїздок. Але найважливіше для нього – це батьки поруч. Він дуже тонко відчуває наш настрій, занепокоєння, турботу чи знервованість. Тому ми намагаємося робити все можливе, щоб наша дитина відчувала радість. Ми з татом Ігоря дуже багато працюємо над створенням системи підтриманого проживання в Україні, щоб наш син згодом не потрапив в інтернат».
Олеся наголошує, що їхня родина була серед тих, хто сподівався, що війна закінчиться швидко, що вони скоро повернуться додому і продовжать жити своїм дуже рідним і звичним життям, що для Ігоря життя в Німеччині стане короткими несподіваними канікулами, а жахіття війни та страждання мільйонів українців – страшним сном. На жаль, цього не сталося, але жити далі потрібно.
«Здається, ми ніколи не зможемо прийняти та змиритися з тим, що відбувається. Це просто не вкладається у голові здорової людини. І все, що ми можемо, – це жити і допомагати ЗСУ. Навіть якщо йдеться про невеличкі внески, плетіння сіток, майстрування окопних свічок чи маленьких енергетичних наборів, які можна зробити своїми руками. Будь-яка допомога – важливий внесок у Перемогу. І звісно, не опускати руки ні перед якими викликами і вірити. Саме віра творить дива і рятує людину там, де, здавалось, порятунок неможливий», – зазначає Олеся.