Життя чи виживання: історія маленького волинянина з рідкісною хворобою (ВІДЕО)

Життя чи виживання: історія маленького волинянина з рідкісною хворобою (ВІДЕО). діагноз, лікування, медикаменти, рідкісні хвороби, спинально-м‘язова атрофія

Життя чи виживання: історія маленького волинянина з рідкісною хворобою. діагноз, лікування, медикаменти, рідкісні хвороби, спинально-м‘язова атрофія

5-річний Богданко самостійно не рухається, не розмовляє і не їсть. Причина – спинально-м‘язова атрофія: рідкісна невиліковна хвороба. Діагнозом батьків ошелешили, коли хлопчикові виповнився рік.

Історію цієї дитини дізнавалися журналісти 12 каналу.

Спеціальне харчування, вправи, реабілітація, масаж. Усе – щодня і постійно, інакше Богданчик не житиме. Понад 10 тисяч кожного місяця тільки на найнеобхідніше. Працює лише глава сім’ї. Від держави – лише 4 тисячі пенсії на дитину-інваліда.

“Звертались в обласну раду, щоб допомогли нам відкашлювач купити, але теж відмовили. По програмі нема державних тих апаратів. Але як бути цим батькам? Один мусить бути з дитиною, тут не можна йти працювати, бо постійно біля дитини”, – ділиться Тетяна Рудчик, мама хлопчика.

Жінка розповідає: суттєво полегшити стан її сина спроможні медикаменти, вартістю 125 тисяч доларів за ін’єкцію. Однак в Україні їх не придбати.

На Волині більше 500 дітей з рідкісними хворобами. В останні роки державного фінансування для їхнього лікування практично не було. Дещо виділяли місцеві бюджети. В Міністерстві охорони здоров’я тільки зараз взялися розробляти Концепцію лікування для орфанних пацієнтів. Про гроші поки не йдеться. Тому порятунок життя Богданчика винятково в руках його батьків.

Залишити відповідь

Ваша e-mail адреса не оприлюднюватиметься.

*