Беременность и роды у Дарьи были тяжелыми. Но, как утверждали врачи, дочка родилась здоровой. Полинка была спокойной, никогда не капризничала, хотя Даша вышла на работу в школу буквально через две недели после родов и прибегала кормить дочурку на переменках, пишут «ФАКТЫ».
— Мне казалось, что все трудности позади, — вспоминает Дарья Герасимчук. — Дочка была желанной, выстраданной. Я общалась с ней еще до ее появления на свет — пела колыбельные, говорила ласковые слова. Оказалось, что моих песен она не слышала. Не слышала она моего голоса и после рождения. Но этого я сначала предположить не могла.
— Неужели ничто вас не настораживало?
— Настораживало: я переживала, что ребенок не гулит, вообще не издает никаких звуков. Но педиатр успокаивал: так бывает. В полтора года Полинка не произносит ни слова. И вновь доктор сказал, чтобы я успокоилась, подождала — мол, к трем годам заговорит предложениями. Но все же к неврологу малышку направил. Этот врач заподозрил… отставание в развитии.
— Вы не поверили?
— Не хотела верить. Стала заниматься с ней еще больше. Врач назначил витамины, курс дельфинотерапии. Мы прошли десять сеансов. Однако результата не было, да и не могло быть…
Не знаю, как долго находилась бы в неведении. И вот произошел такой случай: в комнате на подоконнике лежал воздушный шарик. Он неожиданно лопнул, и все испуганно вздрогнули, а Полинка даже головку не повернула. Тогда я сразу же надула еще один шарик, проколола его. И вновь на громкий звук ребенок никак не отреагировал. Вот тогда я срочно записала дочку в частную клинику, чтобы проверить слух. Диагноз стал для меня шоком: ребенок «глухонемой». На самом деле это ошибочный диагноз: у дочки была сенсоневральная глухота, то есть проблема заключалась в том, что она не слышала и лишь поэтому не могла повторить человеческую речь, копировать звуки. А немой малышка не была. Мне же в частной клинике сказали фразу, от которой и сейчас на глаза наворачиваются слезы: «Девочка никогда не сможет говорить. Смиритесь». Я рыдала по ночам, закрывалась в комнате и голосила… Мысли крутились вокруг того, что Полинка никогда не скажет слово «мама», что она не сможет танцевать на дискотеке, что она вообще никогда не услышит мой голос.
— Это ведь было десять лет назад? Но в то время операции по вживлению кохлеарных имплантов проводились активно… Правда, бесплатных имплантов на всех не хватало. Но методика была широко известна!
— Меня поражает то, что в специализированной клинике, которая продавала слуховые аппараты, не нашлось специалиста, знакомого с этим хирургическим методом. Я далека от мысли, что врачи намеренно не давали пациентам информацию о нем. Очередь на имплантацию в Институте отоларингологии оказалась огромной — более 700 детей нуждались в установке имплантов. А государство ежегодно закупало около двадцати. Значит, остальные дети либо оставались без помощи, либо деньги (в то время более 300 тысяч гривен) приходилось собирать родителям. Ведь очередь до моего ребенка дошла бы через 30—40 лет… И тогда мои родители решили, что ради внучки продадут киевскую квартиру, а сами будут жить на даче. Так и сделали. Биологический отец ребенка, с которым мы не были расписаны, посчитал, что ему лишние хлопоты не нужны, и ушел от нас, заявив, что еще сможет родить себе здорового. А мы вместе с моими родителями, которые просто обожают Полинку, должны были сами справиться со всеми проблемами. Денег от продажи квартиры и собранных неравнодушными людьми средств хватило на то, чтобы в год и десять месяцев установить дочке имплант только в одно ушко. Второе Полинке прооперировали полгода назад за государственный счет. Она полноценно слышит, учится в шестом классе обычной школы, собирается стать дизайнером одежды — ходит на курсы, отшивает свою первую коллекцию. У нее тонкий художественный вкус. Но для меня главное — чтобы дочка чувствовала себя счастливой. Говорю это и другим родителям, которые сталкиваются с подобными проблемами.
Глухотой и другими нарушениями слуха в мире болеют 300 миллионов человек. Многим из них можно помочь
Семь лет назад Дарья Герасимчук стала исполнительным директором общественной организации «Відчуй», которая занимается социальной адаптацией людей с нарушением слуха, а также консультирует семьи, в которых есть дети со слуховыми протезами. Сейчас фонд реализует новый очень важный проект — «Кабинет на колесах». Его цель — обследовать как можно больше людей (возраст — от семи до 55 лет), у которых, возможно, есть проблемы со слухом. Автомобиль, оборудованный специальной аппаратурой, побывает более чем в 30 городах Украины. Будет проведена диагностика людям, которые этого пожелают. В течение десяти минут человек может получить результат скрининга, чтобы реально увидеть, нужна ли ему помощь специалиста. Уже обследовано свыше 600 детей и взрослых, и работа продолжается. С деталями акции можно ознакомиться на сайте организации: https://vidchui.org/proekty/hearing.
В мире более 300 миллионов человек болеют глухотой и другими нарушениями слуха. Это данные Всемирной организации здравоохранения. А прогноз специалистов гласит: к 2050 году таких людей будет 900 миллионов! Можно ли этого не допустить? Вопрос остается открытым. Хотя возможности снизить показатель есть.
Почему так важно как можно раньше поставить ребенку точный диагноз — определить, есть у него полноценный слух либо надо срочно что-то предпринимать? С первых минут рождения малыш попадает в звуковой мир. Он слышит собственный крик, мамин голос, который для него означает: «Я рядом, все хорошо, тебе нечего бояться!» Даже не понимая слов, кроха знает этот голос, все интонации. А если сбой произошел внутриутробно? Если голоса мамы он не слышал?
— Если бы в роддоме проводился скрининг и мама с первых дней жизни малыша получала точную информацию о том, какие у ребенка существуют проблемы со слухом, многих трагедий можно было бы избежать, — считает Дарья Герасимчук. — Было бы понятно, можно ли воспользоваться слуховыми аппаратами либо понадобится кохлеарная имплантация.
— Врачи-отоларингологи уже не первый год ратуют за такой скрининг. Но, к сожалению, ничего не происходит… Специалисты Института отоларингологии говорили, что исследование провести несложно, а оценивать результаты можно дистанционно.
— Я тоже об этом слышала. Но пока такого нет. Печально, если видишь ребенка, родители которого упустили слишком много времени, и не по своей вине: кому-то долго не могли поставить диагноз, а кто-то не один год ждал своей очереди на операцию. Хотя сейчас программа кохлеарной имплантации действует, импланты государство оплачивает, и запущенных случаев стало меньше.
— После операции родители часто надеются, что ребенок сразу начнет слышать и говорить…
— Эти ожидания не оправдываются. Надо быть готовым к тому, что придется не один год учить ребенка понимать окружающий мир, вместе со специалистами осваивать методики. После операции Полинка не сразу стала реагировать на звуки. Прошел целый месяц, прежде чем она обернулась, когда я постучала деревянной ложкой по металлической чашке. А ведь до этого я стучала у нее за спиной железной ложечкой о стеклянную чашку, трясла погремушки, но реакции не было. Одни дети буквально сразу после имплантации начинают поворачивать голову к источнику звука, другим нужно время. И в первом, и во втором случае переживать не стоит — это норма.
«Когда Полинка сказала слово „мама“, я заплакала от счастья»
— Как ребенок учится произносить первые звуки? — спрашиваю у Дарьи.
— С ним надо постоянно разговаривать, комментируя свои действия. Например, в ванной мы говорим: «Вот зубная щетка, она стоит в стаканчике, выдавливаем на нее пасту, чистим зубки!» Хорошо сопровождать свои слова короткими междометиями. И все делать очень терпеливо, не торопить события. Поверьте, результат обязательно будет. Если ребенок протягивает ручку и показывает на стакан с водой, надо уговорить его сказать слово «Дай!». Пусть он не сразу его произнесет, пусть это будет хотя бы одна буква из этого слова. Но малыш попытается — и это уже достойно похвалы, маминой одобрительной реакции.
— Именно так вы занимались с Полинкой?
— Сначала я возлагала слишком большие надежды на сурдопедагогов. Мне казалось, чем больше ребенок будет заниматься, тем быстрее мы чего-то достигнем. А затем поняла: все наоборот. Нельзя заставлять трехлетнего ребенка высиживать по 40 минут на занятиях, где строгий преподаватель жестко требует, чтобы малыш что-то выполнял. Полинка категорически отказывалась от «уроков»: по дороге на занятия, если видела лужу, просто падала в нее, чтобы была причина не идти. А няня или я все равно водили ее. Педагог, которая считалась одной из лучших в Киеве, заявила мне: «Ты „залюбила“ ребенка! Надо, чтобы под рукой был ремешок и ребенок знал, что будет наказан за непослушание». Дочка так боялась занятий, что однажды на едва понятном языке заявила, что «сломала ногу». Мне никто не объяснил, что значит «залюбить» ребенка. Когда я поняла, что у нас с преподавателем принципиально расходятся взгляды на обучение детей, то начала сама заниматься с дочкой. И наши успехи стали гораздо лучше. Однажды, когда у нас дома были гости, дочка при всех произнесла слово «мама». Я плакала от счастья…
— Работая в фонде «Відчуй», вы используете ваш опыт для обучения других детей?
— Да. Кроме того, нам удалось собрать замечательных педагогов. Все занятия проводятся бесплатно. А с теми семьями, которые только узнали о проблемах у ребенка, готовы поделиться информацией. В свое время мне не хватало именно ее. Когда услышала дочкин диагноз, две недели была в страшном отчаянии. Спасла меня Полинкина крестная. Она заявила: хватит страдать, надо выходить из депрессии и действовать. Именно в те дни она услышала о женщине, маме двух мальчиков-близнецов, которым был поставлен такой же, как у Полинки, диагноз — сенсоневральная глухота. После того как мальчикам установили кохлеарные импланты, они смогли научиться говорить и пошли в обычную школу. Кума нашла координаты мамы мальчиков, познакомила нас. Это была логопед Ольга Грибенко. При первой же встрече она дала мне множество ценных советов, сказав: «Хочешь, чтобы у твоего ребенка было так же, — действуй!» Сейчас Ольга работает у нас в фонде, помогает малышам услышать взрослых, своих ровесников и заговорить.
Полине нравится открывать для себя все новое — пробовать играть на гитаре, танцевать, фотографировать, рисовать, создавать коллекции одежды
Дарья признается: «Как только начинаешь понимать, что значит для тебя и твоего ребенка слово „счастье“, все становится на свои места. Учишься ценить каждую счастливую минуту, день, год. А еще счастье для нас то, что, когда дочке было два с половиной года, я встретила человека, который стал для нее настоящим папой и моим мужем — любящим, все понимающим. Часто приходится слышать, что мамы детей с инвалидностью ставят крест на своей личной жизни, если из семьи уходит отец. Убедилась: так быть не должно. Такой мысли женщине нельзя даже допускать. Тогда счастье само ее найдет».
Ирина Дубская
Фото предоставлены Дарьей Герасимчук
