Безбар’єрність імені Розсіяного Склерозу. Частина перша — медична

Знову травень. Для когось — перший після встановлення діагнозу, а для когось знайомство з хворобою перетворилося на спосіб життя/виживання/існування (потрібне слово кожен може підкреслити сам). Отож і Міжнародний День розсіяного склерозу (РС), який був встановлений Міжнародною федерацією товариств розсіяного склерозу для інформування про проблему розсіяного склерозу, для когось перший, а для когось… якийсь…

Про це пише МІА Вектор Ньюз.

Говорити про розсіяний склероз можна багато й довго, бо тема невичерпна й об’ємна. І ось цьогоріч знову зазвучало слово «безбар’єрність».

15 лютого «Укрінформ» повідомив, що «в Україні заплановані 472 різноманітні проекти з безбар’єрності, до виконання яких залучені 20 міністерств» і що в «засіданні Ради безбар’єрності, на якому затверджували проект плану заходів на 2023–2024 роки з реалізації Національної стратегії зі створення безбар’єрного простору в Україні на період до 2030 року» взяла участь перша леді, що, безумовно, зробило захід більш статусним.

І, щоб не відставати від сучасних тем і трендів, зараз пробіжуся по «безбар’єрності імені Розсіяного Склерозу». Так би мовити, поінформую.

Медична безбар’єрність

Це не цирк, не сміх і не анекдот. Якщо у когось є позитивний досвід – поділіться. Або хоч фоточку вишліть. Але боюсь, що людей, які мають діагноз РС і при цьому можуть говорити про своє спілкування з медициною бодай без «порахую повільно до ста… ні, краще до тисячі», в природі не існує. Бар’єри почнуться вже із встановлення діагнозу.

Діагноз без бар’єрів.

Якщо хтось уявляє, що діагноз буде встановлений швидко й безкоштовно, то той хтось має збіса багату уяву й неймовірно позитивне мислення. Смуга перепон почнеться із запису до сімейного лікаря, який запише до невропатолога, або/і до хірурга, або/і до ЛОРа, або/і окуліста, тобто на що вистачить освіти й фантазії. Потім треба буде зробити МРТ (часто й не одне) – а ось тут знадобляться гроші. Скільки? Нормально так, не розслабляйтеся. А безплатно можна? Можна! Якщо вас не цікавлять терміни. Бо очікувати магнітно-резонансну томографію, за яку не доведеться викласти грубі гроші, можна декілька місяців. Хто там що думає — поняття не маю, але хтось у цьому впевнений, переконаний і від свого переконання не відступить ані на міліметр, бо потрапити на МРТ «на шарка» дуже й дуже непросто – квест для абсолютно здорових і казково оптимістичних людей із грандіозною кількістю вільного часу й залізною витримкою…

Припустімо, МРТ зробили й діагноз установили – у мозку є так звані вогнища, які свідчать про пошкоджений мієлін. На загадкових підставах із високою вірогідністю вам запропонують люмбальну пункцію. Я не лікар, тому жодних порад. Але я пацієнт, і тому хочу знати, навіщо мені потрібна ця травматична процедура (по суті, втручання в кістковий мозок). Навіщо? Для чого? Із якою метою? Щоб що? Відповідь «для підтвердження діагнозу» після МРТ така собі… Тоді для чого? І людської відповіді одержати ще ніхто не зміг – треба! Я художник – я так бачу.

Але ж пацієнт має право знати, для чого потрібна будь-яка процедура, тим більше травматична. На тлі розмов про медичну безбар’єрність проблема визначення діагнозу набуває нових барв і відтінків…

Ліки без бар’єрів.

Ходімо далі. А далі лікування. Без будь-яких бар’єрів. Має бути. Може, комусь і щастить, але я таких допоки не зустрічала. Державним коштом одержати ліки зможуть навіть не половина хворих. І навіть не четверта їх частина. А якщо комусь пощастило, то знову починає діяти принцип «меду й оцту» — або бери, що дають, або геть звідсіля, бо таких тут вагон і возик у черзі завмерли. Що значить «не підійшло»? Оцей препарат точно такий, як і попередній, просто іншого виробника!

Лікарі, агов! Препарат іншого виробника, навіть якщо діюча речовина така сама, може діяти інакше! Звичайно, комусь пощастить — і все буде пречудово. Але це РС! Тому хтось скористатися заміною просто не зможе, бо заміна не підходить не від слова зовсім, а від слова катастрофа… Хтось, може, й тут жодних бар’єрів не побачив?

Так, про лікарські засоби. Їх тепер купують централізовано, причому не ті, які кращі, а ті, які дешевші… Ага! З’їли? Оцет і мед на шару! І те, що дають, не підходити не може!

Централізованими закупівлями ліків для хворобомодифікуючої терапії реальні потреби не закриваються аж ніяк від слів зовсім, взагалі й ніколи. Чому? А потреби не сформовані й не подані вчасно! А хто їх формує й подає? Аневашеділовобщето!

Як? Ні, ось так – ЯК? Як може вистачати ЛЗ для ХМТ, якщо реєстрів хворих на РС не існує в природі? Скільки в країні хворих на РС? Ну, здається, понад двадцять тисяч. Було. А зараз же – самі розумієте. Розуміємо…

Але ж самостійно купувати ЛЗ для ХМТ пацієнти не можуть! Бо це не дорого, і навіть не дуже дорого, а ДУ-У-УЖЕ ДОРОГО. І для людей, які живуть на пенсію по інвалідності, безбар’єрно/доступно приблизно так само, як Туманність Андромеди. Але помріяти можна! Отож, абсолютно безкоштовно про безбар’єрну медицину можна тільки мріяти.

Безбар’єрний МСЕК. Щоб двічі не вставати, тут же помрійте про безбар’єрне, безперешкодне, доступне, просте, легке, безборонне, вільне здобуття групи інвалідності. Чи не мрія? Усім мріям мрія! Тут же треба розуміти, що при РС позитивного прогнозу не буває! Захворювання у всьому світі невиліковне й неминуче закінчується інвалідизацією. Питання тільки в тому, як швидко людина потребуватиме державного медичного й соціального захисту. Бажано безбар’єрного, звичайно.

Отож, мріємо про гуманний і орієнтований на хворих МСЕК. Хоча насправді такої мрії існувати просто не може! Чому? А тому що є чинний Закон України «Про внесення змін до деяких законів України щодо окремих питань проведення медико-соціальної експертизи» (Відомості Верховної Ради (ВВР), 2014, № 36, ст.1184), який Президент України Петро Порошенко підписав 4 липня 2014 року, № 1590-VII. Згідно із згаданим Законом, “Особам, які звертаються для встановлення інвалідності, зумовленою наявністю анатомічних дефектів, інших необоротних порушень функцій органів і систем організму, відповідна група інвалідності встановлюється без зазначення строку повторного огляду». А розсіяний склероз належить до необоротних порушень функцій органів і систем організму, станів та захворювань, за яких відповідна група інвалідності має встановлюватися без зазначення строку повторного огляду, тобто постійно, що регламентується Законом України «Про внесення змін до деяких законів України щодо окремих питань проведення медико-соціальної експертизи» (Відомості Верховної Ради (ВВР), 2014, № 36, ст.1184), Документ № 1590-18. Режим електронного доступу до документа — http://zakon4.rada.gov.ua/laws/show/1590-18.

Безбар’єрний медичний супровід.

На жаль, про медичні проблеми й про доступ до медицини для хворих на розсіяний (множинний) склероз сказано далеко не все. Звісно, це проблема всієї галузі помножена на проблеми соціальної сфери й на катастрофічні економічні негаразди, стократно помножені війною. Але ця обставлена бар’єрами проблема доступу до медичної допомоги, доступу до лікарських засобів, доступу до необхідної реабілітації, до повноцінного медичного супроводу зачіпає понад двадцять тисяч українців, причому переважно працездатного віку! І бар’єрів справді немає — щоб проклясти все на світі, добиваючись до безкінечних лікарів, які або зовсім кволенько уявляють, із якою хворобою доводиться мати справу, або скаржаться на «емоційне вигорання» й вимагають розуміння й співчуття до своєї нелегкої долі, або «не встигають» оглянути людину, яка просиділа під кабінетом кілька годин, або не можуть пояснити зроблені призначення, але обурюються, що «ці хворі ще й щось хочуть», або запрошують на приватний прийом, який коштує від половини пенсії по інвалідності, якщо на пенсію потрапила людина молода, яка ніякого серйозного страхового стажу заробити ще просто не встигла…

Хоча про себе можу сказати, що на пенсію по інвалідності я потрапила із страховим стажем понад 30 років, але пенсія на сьогодні не дотягує й до середньої. Тож про прийом у приватного лікаря теж можна мрі-і-яти. А ще можна загадувати бажання під зорепадами. Теж робоча ідея. І мрії, навіть про прийом у найкрутішого лікаря, абсолютно доступні, вільні й по-справжньому безбар’єрні.

Якою ж має бути медична безбар’єрність для хворих на розсіяний (множинний) склероз?

Найперше — постійний доступ до медичної допомоги. При загостреннях, які передбачити неможливо, допомога має надаватися негайно! Тож багатоденні очікування прийому одного-другого-третього лікаря мають бути виключені.

Наступне. Для людини з діагнозом розсіяний (множинний) склероз основними лікарями мають бути невролог, який спеціалізується саме на цій патології, і реабілітолог. Доступ до лікарів інших спеціальностей теж має бути швидким і безперешкодним — ідеться про мозок!

Позитивної динаміки тут не буває, тому гаяти час категорично не можна.

Цікаво, а медична спільнота щось може запропонувати? Я маю на увазі безбар’єрність медичної допомоги при РС. А зробити реєстр хворих і по-людськи зібрати потреби на ЛЗ для ХМТ медичним службам під силу?

Наталія Коваль (Глоба), спеціально для Vector News

P.S. Моє знайомство з РС почалося в 2000 році; діагноз ніяк не встановлювався аж до 2008 року, тоді ж була встановлена 2-а група інвалідності; із 2009 по 2018 рік практично не виходила з помешкання; брала участь у кількох КД; постійно спілкуюсь із багатьма колегами по захворюванню.