Безбар’єрність імені Розсіяного Склерозу. Частина друга — економічна

Почну цитатою. 15 лютого на засіданні Ради безбар’єрності прозвучало: «Ще довоєнні проекти з безбар’єрності набули болючої актуальності. Думаю, всі ми відчули це на собі. Найперше ми відчули фізичні бар’єри війни. Бо кожен із нас особисто стикався за цей рік з евакуацією, із потребою швидко дістатися до сховища. Крім цього, всі ми відчуваємо безліч невидимих бар’єрів. Це може бути брак інформації, відсутність можливості працювати чи вчитися, економічна невпевненість. Отже, безбар’єрність багатогранна, як і самі бар’єри. І це точно не формальність, не данина моді, не «бонус». Це щось значно більше, ніж поодинокий пандус на під’їзді. Це питання якості життя та навіть виживання».

Про це пише МІА Вектор Ньюз.

Окремо виділена економічна невпевненість. Окремо згадується необхідність забезпечити «можливості для легшого пошуку вакансій для …також маломобільних груп населення». Крім іншого, вкотре нагадується, що з грудня на порталі Дія доступний новий розділ Дія.Безбар’єрність, де пояснюється, як отримати державні послуги, у тому числі де знайти роботу, як людям з інвалідністю отримати допомогу, куди звернутися, щоб оформити житлову субсидію…

То що ж таке економічна впевненість чи невпевненість для людей, чиє життя назавжди визначається розсіяним (множинним) склерозом?

Мабуть, чи не найважливішою підставою для економічної впевненості є впевненість у наявності й доступності необхідних ліків – і специфічних лікарських засобів (ЛЗ) для забезпечення хворобомодифікуючої терапії (ХМТ), і так званих препаратів другої лінії, які при РС можуть призначати лікарі-неврологи.

Почну зі специфічних ЛЗ. Здавалось би, що цими препаратами забезпечує держава — і через Центри РС, і через інші медичні заклади. Та головним тут виявляється слово «здавалось би». Спробуємо уявити, скільки коштів потрібно, щоб забезпечити ХМТ усіх хворих!

По-перше, скільки таких хворих? Офіційно — понад 21 тисяча, але, як зараз модно говорити, це неточно.

По-друге, як повідомлялося у ЗМІ, потреби у препаратах першої лінії, тобто в тих, які дають можливість повноцінно жити й працювати, часто залишаються невідомими. Процитую опублікований на ресурсі liga.net матеріал: «Були регіони, де замовлення було на рівні середніх європейських показників. Але, на жаль, були області, які зовсім не подавали потребу, які звітували, що у них майже немає таких пацієнтів».

І ще одна цитата з цього ж матеріалу, причому цитую цитування. «”МОЗ офіційно звітує про 21 тис. хворих, але в сусідніх країнах показник на 100 тис. населення майже вдвічі більший. Тобто ми маємо справу або з неправильною діагностикою, або з відсутністю бажання показувати реальну цифру, оскільки держава може забезпечити лікуванням не більше 10% потреби всіх пацієнтів”, – каже Антон Кулагін, співзасновник благодійного фонду 99 probleMS, який опікується пацієнтами». Особисто я Антону довіряю із заплющеними очима, і саме тому можу шляхом нескладних математичних дій дійти висновку, що кількість людей, які потребують препаратів для ХМТ, може сягати сорока тисяч. Про вартість такого забезпечення сказати важко, бо перебіг захворювання у кожного свій, тому й препарати можуть знадобитися різні.

І ось тут я почну волати! Який злочинець (так, саме злочинець!) придумав і переконує, що має значення тільки діюча речовина у складі ЛЗ? Приклад ось — Копаксон Тева і Глатірамеру ацетат Віста. Я на своїй шкурі (у прямому значенні слова, бо ці ліки вводяться підшкірно) переконалася, що це ніби порівнювати чарівну паличку й швабру. Але для мене! Бо мені ГА Віста не підійшов від слова категорично. Хоча знаю немало людей, хто перехід на препарат Вісти навіть не помітив. Хто може/вміє/знає як/набереться сміливості пояснити, чому при формуванні потреб не враховується різна реакція різних організмів? Це дивина, чи новина, ти відкриття? Чому не купуються ті препарати, які потрібні хворій людині, а не ті, які просто дешевші?

Прокоментую від себе. Коли купувати Копаксон перестали, бо ГА Віста з такою ж діючою речовиною вдвічі дешевша, я навіть бровою не повела – діюча речовина мені підходила! І тільки потім, коли за два місяці стан помітно погіршився, хоча ГА «Вісту» мені й видали державним коштом, я почала шукати, звідки лапки й хвостики, тобто чому реакція організму така різна…

Так, діюча речовина одна. Але ж треба подумати, що звідкись же береться різниця вартості! І якщо припустити, що навіть допоміжні речовини ті самі (це можна з’ясувати шляхом ретельного хімічного аналізу), то температуру, тиск, час, рівень вологості й інші технічні умови на всіх етапах виробництва відслідкувати просто не можна. Ніхто з виробників цих особливостей технологічних процесів розсекречувати не буде! Просто тому, що це гроші. Мільярди, і не гривень… Та й ЛЗ, хоч і дженерик, насправді ж дуже помічний. Ну, не для всіх ста відсотків хворих, але ж і кавуни чи свинячі рульки не всі люблять! Як кажуть, кому панотець, кому паніматка, а комусь попівна. Тож насправді нічого нового.

Ось тільки в ситуації з ліками від РС все набагато сумніше. Бо купувати власним коштом препарати для ХМТ нереально. Нагадаю кілька назв і кілька цін (звісно, це не все та ще й дуже побіжно).

1. Глатирамеру ацетат Віста, розчин для ін’єкцій, 40 мг/мл шприц 1мл, №12 — близько 9 000 грн. На рік знадобиться 13 таких упаковочок, або ж 117 000 гривень — щойно порахувала. У стовпчик. І на калькуляторі. Хто не йме віри — перерахуйте.

2. Копаксон 40 розчин д/ін. 40 мг/мл по 1 мл №12 у попередньо заповнених шприцах — близько 20 000 грн. На рік теж 13 упаковок.

Тепер всім зрозуміло, чому державних закупок Копаксону немає? Нам же не треба краще, нам же — аби дешевше. І навіть не заводьте казочки про однакову дію оригінального препарату й дженерика, бо по-різному вони діють. По-різному! Днями вкотре проконсультувалася з фахівцями-фармакологами й знову маю ту саму відповідь.

3. Обаджіо, таблетки вкриті плівковою оболонкою по 14 мг 2 блістери по 14 шт — близько 26 000 грн.

4. Фінголімод-Віста капсули по 0,5 мг №28 (7х4) — станом на зараз немає в наявності в Україні.

5. Фампіра (Fampyra) 10 мг №56 — 4200 грн (ЛЗ не основний, в Україні не зареєстрований, офіційно в Україну не завозиться). Ціна може бути якою завгодно. Якщо, звісно, цей ЛЗ пощастить знайти.

6. Окревус, концентрат для р-ну д/інф., по 300 мг/10 мл, по 10 мл №1 у флак. — 99 200 грн (один флакон!). А кілька флаконів Окревусу на рік своїм коштом хтось може придбати?

Звісно, про все сказано дуже побіжно. Звісно, це далеко не всі ліки. Звісно, ціни змінюються. Звісно, про подешевшання наших ЛЗ чути не доводиться. Але якою має бути пенсія чи навіть зарплата, щоб людина могла тринадцять разів на рік купити навіть «дешевенький» Глатирамеру ацетат Віста? І не впродовж одного року, а все життя! А якщо в графі «Прибутки» тільки пенсія по інвалідності з неповного страхового стажу?

Держава необхідними ліками всіх хворих на розсіяний (множинний) склероз не забезпечує. Бо лікарні не формують і не подають заявки на закупівлі. Бо закупівлі тягнуться, як собача пісня, тобто довго, нудно і печально. Бо немає навіть реєстру хворих… (продовжуйте далі самі — лаятися зараз не хочу).

Про інші препарати типу Мілдронат, або Гамалате В6, або Нейромідин, або Нуклео ЦМФ, або Магне В6, або вітамін Д3, або ще багато всякого й різного (а при РС це препарати другої лінії, тобто супровідна терапія) говорити не будемо. Справді, як із дуже помічним Окревусом, вартість якого недосяжна, наче Різдвяна зірка, можна порівняти нещасні тисячу-дві-три гривень на препарати другої лінії (якщо щось бентежить чи навіть дратує, то це сарказм)? Та ще додайте заспокійливі, снодійні, антидепресанти й немало іншого, включно із засобами гігієни, на які теж грошенят може знадобитися немало.

Про пошуки роботи я вже писала. На жаль, із помітних неозброєним оком змін – слово «інклюзивність» чи то замінилося, чи то доповнилося словом безбар’єрність. Та й тему інклюзивності я теж свого часу не оминула.

Що додати і чим закінчити?

За даними ВООЗ, через десять років після початку захворювання майже 40% (словами – сорок відсотків, або четверо із десяти) хворих можуть пересуватися лише зі сторонньою допомогою, а половині стає складно виконувати професійні обов’язки (це за умови, що йдеться про так звану офісну, а не про фізичну роботу). Кожен восьмий, а то й кожен дев’ятий пацієнт із РС упродовж перших десяти років захворювання змушений змінити роботу… Іще через п’ять років, тобто через п’ятнадцять після дебюту РС, лише половина хворих можуть працювати, піклуватися про себе чи хоча б пересуватися без сторонньої допомоги. А це означає, що ані працювати, ані заробляти бодай на лікування (тут сміх крізь сльози) людина вже не може.

Нагадаю, що за останні десять-п’ятнадцять років РС помітно помолодшав, і зараз середній вік початку захворювання приблизно 30 років. Ось і виходить, що для кількох десятків тисяч людей працездатного віку з діагнозом РС економічна безбар’єрність стає не просто іще одним гаслом уряду, а реальною проблемою, ціною якої може виявитися і «просто» (знову сарказм із переходом у гнівну інвективу) якість життя, і життя взагалі.

Наталія Коваль (Глоба), спеціально для Vector News

P.S. «…безбар’єрність багатогранна, як і самі бар’єри. І це точно не формальність, не данина моді, не «бонус»»…
Невже й знову представники держави, прикрашені й посилені представниками МОЗу, брешуть (помиляються, спотворюють реальні факти, намагаються уникнути відповідальності)?