В Европарламенте пропишут права аутистов, а в Украине?

6 ноября в Европейском Парламенте в Брюсселе прошла стратегическая сессия, посвященная обсуждению общеевропейской стратегии для решения правовых проблем, связанных с аутизмом. Сессия была организована международной организацией Autism-Europe. Основатель Фонда «Дитина з майбутнiм», а также Консул Autism-Europe в Украине, Инна Сергиенко приняла в ней участие. Мы попросили ее поделиться своими впечатлениями от услышанного и увиденного с читателями «Аутизм сегодня».

Инна Владимировна, какая основная цель стратегической сессии, организованной Autism-Europe в Европарламенте?

Подобные встречи нужны для выработки единой стратегии, связанной с решением проблем аутизма. Люди, работающие с аутизмом, хотят принять общие обязательные для всех европейских стран законодательные решения, создать единую правовую систему касательно всех сфер жизни аутистов. Европарламент издает общие стандарты, затем на уровне национальных законодательств их уже будут принимать и адаптировать.

Это похоже на то, что мы сейчас хотим сделать на украинском уровне. Мы презентовали государству нашу стратегию развития, она обсуждается. На очередном форуме, посвященном аутизму, мы говорили как раз о том, что уже пора выступать не отдельными организациями, а объединенной коалицией от всей Украины и выработать глобальную стратегию, которую все будут исполнять и следить за тем, как она исполняется на местах.

Добиваться улучшения жизни для аутистов необходимо: для этого часто приходиться кричать о проблеме, никто просто так ничего делать не будет, необходимо находить людей, которым проблема будет интересна. Такие люди всегда есть, так работают во всех странах.

Как принимаются такие законодательные инициативы в Европе?

Есть организация European Disability Forum, которая занимается любыми инвалидностями без исключений. Они лоббируют на уровне Европарламента принятие решений обязательных для исполнения во всей Европе. Например, именно они способствовали появлению в Европе автобусов с низким полом, сейчас они занимаются улучшением сервиса для инвалидов во время авиаперелетов. Их должны сопровождать, обеспечить им проход. Именно эта организация отслеживает, как это регламентируется на уровне национальных законодательств, как воплощается. Длительный процесс, но их это не смущает.

Чем сейчас озабочена европейская общественность в вопросах аутизма?

Основной акцент уделяют праву человека с аутизмом самостоятельно решать вопросы своей судьбы. Эти права аутистов сейчас законодательно прописываются в Европе. Мы говорим не только о детях, но и о взрослых также. Они не считаются психически не полноценными, хотя у них есть проблемы с коммуникацией, инвалидность, но они не считаются больными психическим заболеванием. Они имеют право решать свою судьбу самостоятельно – очень важный момент. Нам это также предстоит, но пока у нас официально еще нет даже взрослых аутистов, ведь после 18 лет диагноз изменяют на шизофрению. Хотя мы добились позитивных сдвигов в решении этого вопроса: 9 ноября МОЗ отправил во все регионы письмо с указанием, что совершеннолетие не должно становиться поводом для смены диагноза и таким образом признал взрослых аутистов. Теперь дело за исполнением данного указания на местах.

Проблемы улучшения жизни аутистов в Европе схожи с нашими – где-то коррупция, где-то кризис и нет средств, чтобы заложить затраты на аутизм в бюджет. Сейчас вырабатывается совместное видение, как это должно происходить в Европе. Анализ уже проведен, есть опыт стран, теперь необходимо провести синтез и создать единую стратегию. Например, Испания идет по пути индивидуального обеспечения: к каждому человеку, страдающему аутизмом, прикреплен отдельный социальный работник, который приходит к нему домой и помогает ему справляться с его жизненными трудностями. А во Франции строятся дома для пребывания таких людей, которые не могут сами себя обслуживать. В разных странах подходы различны.

Я считаю, что в каждой стране должна быть возможность различных подходов и человек должен сам принимать решение. У нас пока рано говорить об обоих подходах, есть лишь отдельные организации, которые пытаются организовать процесс частным образом.

Были ли, на ваш взгляд, интересные примеры эффективных европейских практик?

Большая презентация была сделана представителями Великобритании и Северной Ирландии. Речь шла о решении вопросов аутизма на уровне законодательства.

В Великобритании есть отдельная должность – заместитель министра по аутизму, очень бы хотелось у нас тоже применить подобное. Причем, такие заместители есть в каждой области – Англия, Шотландия, Уэльс, Северная Ирландия. Они серьезно озабочены проблемами аутизма, статистика неумолимо показывает рост заболеваемости аутизмом среди населения. Конечно, проблемы есть везде, и в Великобритании также не хватает служб для аутистов. Но их основной плюс в том, что у них уже есть законодательно закрепленные права на получение обслуживания – они вовремя получают диагностику.

Вместе с диагностикой родителям предоставляют информационный пакет, в котором находится подробная информация о том, как будет развиваться их ребенок с диагнозом «аутизм». Они узнают, куда им следует обращаться с тем или иным вопросом, какие организации существуют. После получения диагноза, родители не бегут читать информацию в Интернете и не мечутся в поисках специалиста. Родителям предоставляется определенный пакет услуг. Дальше они могут выбирать, что им по карману, что – нет. Их не бросают на произвол судьбы. Есть определенная структура.

Очень интересный был опыт у Северной Ирландии. Они начинали в 90-е годы с чистого листа. Сейчас у них считается одна из лучших законодательно прописанных систем по аутизму.

Для чего Украине участвовать в подобных сессиях, ведь мы пока не являемся участниками Евросоюза?

Для нас важен обмен опытом с европейскими странами, мы хотим знать, как они решают проблемы у себя, нас интересуют лучшие мировые практики. Я много общалась в кулуарах с делегатами из разных стран, большой интерес к нам проявила английская делегация, даже изъявили желание приехать в Украину.

Для нас – это школа, где мы видим, как люди решают сложные вопросы. Именно для этого я езжу на подобные конгрессы. Там мы по крупицам собираем бесценную информацию, которая помогает нам не наступать на грабли, но это не означает, что мы не можем привнести свои ноу-хау, ведь у нас своя специфика. Велосипед изобретать не нужно. Нам необходимо, чтобы он ездил по нашим колдобинам, укрепленный в соответствии с нашими дорожными условиями.

Беседовала Карина Хмурова

“Аутизм сегодня”