Миша Сергиенко (11 лет) — самый известный в Украине ребенок с аутизмом. У Миши с двухлетнего возраста диагностирован аутизм. Но это не огорчает и не останавливает мальчика: он не только прекрасно справляется со своими особенностями, но и начинает заниматься адвокацией прав детей с аутизмом в Украине. В этом ему помогает и показывает пример его мама Инна Сергиенко, учредитель Фонда помощи детям с синдромом аутизма «Дитина з майбутнім». Мы пообщались с Инной Сергиенко и узнали, как Миша помогает другим детям с таким же диагнозом.
— Роль Миши в плане улучшения ситуации с аутизмом в Украине начинается уже с того, что он позволяет широкой публике увидеть настоящего аутиста и дает им понять, что аутисты визуально не сильно отличаются от нормотипичных детей. Поскольку часто люди видят аутистов, у которых еще есть сопутствующие диагнозы и проблемы, то не всегда понимают, что такое аутизм в чистом виде.
Миша сделал аутистов публичными: именно благодаря тому, что мы не стесняемся показывать его, а он не боится быть на публике, другие родители тоже начали показывать своих особенных детей.
— Ему вообще не страшно общаться и выступать со сцены?
— Мы постепенно приучали его к публике. Впервые с небольшой речью он выступил на фестивале аутистов в Турции. Мы очень волновались. Он сильно зажался, и даже я переживала, как он сможет выступить. Но кто же не волнуется перед своим первым выступлением? После выступления он плохо себя чувствовал, пришлось отвести его в темное спокойное место, чтобы его эмоции немного утихли.
Я вижу, что Миша постепенно привыкает к этому, ведь ему нравится быть активным: часто он как будто массовик-затейник, который может затмить даже ведущего. Он любит организовывать игры и викторины. А если он с таким удовольствием работает с детьми, то скоро совершенно спокойно будет и со взрослыми.
После фестиваля в Турции он выступал на конференции в Киеве, потом участвовал в панельной дискуссии в Днепре. Пока и мы, и организаторы думаем, как будет лучше для Миши и какие форматы ему больше подходят. Возможно, он скоро выступит с полноценным докладом во Львове.
— И все же, как ребенок в таком возрасте может уже помогать другим детям?
— Он меня в прямом смысле слова консультирует в вопросах, которые касаются аутизма. Он также выступает в роли испытуемого: я его постоянно спрашиваю, что он ощущает в той или иной ситуации. Это позволяет мне лучше понять, что ощущают люди с аутизмом. Когда обычные люди придумывают способы коррекции особенным людям, то могут ошибиться, ведь они не всегда знают, почему аутисты совершают те или иные действия. Когда Миша начинает нервничать, делать что-то непонятное мне, я каждый раз расспрашиваю его, почему он так поступает, что его беспокоит, что с ним в этот момент происходит и как ему можно помочь. Иногда сразу он мне не говорит, то чуть позже, когда успокаивается, мы обсуждаем эту ситуацию.
— А истории других аутистов вы с Мишей тоже обсуждаете?
— Да, всегда после моих региональных туров с обучающими семинарами он спрашивает меня, какие аудитория задавала вопросы. Кроме того, мне часто пишут вопросы в соцсетях. И хотя у Миши не так много свободного времени ввиду учебы, он всегда интересуется. От очень сложного вопроса Миша тоже может начать беспокоится, потому что аутисты сильно пропускают через себя все ситуации. Он может расстроиться или запаниковать, но вместе с тем он всегда рад помочь. Он очень добрый человек.
— Не трудно ли будет Мише из-за этой аутической особенности помогать другим людям?
— Он должен научиться не принимать все так близко к сердцу. Миша собирается стать врачом: если он будет «умирать» с каждым пациентом, то долго не выдержит. Ему нужно научиться немного отстранятся.
— Вы много пишете о Мише в Фейсбуке. Это тоже помогает другим родителям особенных детей?
— Да, я часто сама описываю наши ежедневные ситуации или показываю, как мы готовим. Родители также обращаются ко мне с помощью личных сообщений — и мы с моим сыном всегда откликаемся. Родители благодарят нас за то, что мы пишем и на примере нашей семьи даем им надежду. Это вдохновляет их: благодаря Мише они видят, как может быть, если работать с ребенком.
Если работать у аутиста всегда будет возможность адаптироваться, будем вместе помогать детям