«Не сдавайтесь. Всегда можно что-то придумать!» – интервью с семьей из Никопольского района, которая столкнулась с проблемами инвалидности и преодолела их

Сейчас в Украине люди с инвалидностью имеют множество проблем, связанных с бытом и социальной адаптацией. “Куда обратиться за помощью?”, “Как достать коляску?”, “Где найти деньги на лекарства?», – это далеко не все вопросы, требующие ответов.

Сегодня Nikopolnews пообщается с семьей, которая уже долгое время проживает в никопольском районе. В свое время они столкнулись с проблемами инвалидности и преодолели их. Герои нашего интервью — семья Поповичей. Татьяна и Николай вместе уже 28 лет.

Их 25-летний сын Алексей имеет мышечную дистрофию Дюшенна. Алексей пользуется инвалидным креслом уже 13 лет. Он очень интересная и талантливая личность. Все знакомые называют его “настоящим экспертом”, ведь он хорошо разбирается в сферах всемирной культуры, архитектуры, географии, истории, литературы и музыки.

Давайте ближе познакомимся с каждым членом семьи.

Алексей:

Какое у тебя хобби?

– Я люблю смотреть документальные видео про историю, про известных ученых и путешественников. Также люблю слушать музыку, особенно классическую, и гулять на улице. Когда-то мне нравилось складывать пазлы и играть в гонки на компьютере.

Раньше ты увлекался рисованием. Какому стилю ты оказываешь предпочтение и кто твои любимые художники?

– Я предпочитаю импрессионизм. Из великих художников, представителей именно этого стиля, мне нравятся Эдуард Мане и Ян Вермеер Делфтский.

Что тебе приносит радость?

– Меня радует, когда ко мне приезжают гости и мои друзья.

Расскажи нам, пожалуйста, про своих друзей

– У меня много друзей (смеется). Вот Алена, например, моя подруга, работает в ларьке на селянском рынке рядом с автовокзалом. А Саша работает помощником машиниста, на электричках катается 🙂 . Мы часто видимся на собраниях и они приезжают ко мне в гости.

Ваша семья – свидетели Иеговы. Расскажи про свою деятельность в собрании. Говорят, ты очень активный 🙂

– Я присутствую на каждом собрании, два раза в неделю. Когда на улице тепло, вместе с родителями хожу проповедовать от дома к дому, а также стою со стендом раз в неделю.

Татьяна:

В чем вы находите поддержку?

– Самую большую поддержку дает Иегова… Он дает мне силы. Без него я, наверное, не справилась бы. Конечно, семья хорошо поддерживает. Я не знаю, что бы я делала без своей мамы… Также друзья.

Расскажите несколько интересных историй из вашей жизни

– Когда мы переехали в село, Леше очень нравилось наблюдать за курочками во время прогулок. Он постоянно просил, чтобы мы их ему купили. Ну, пришлось (смеется). Купили мы петуха и курочку. Потом вылупились цыплятки… И вот по тому, как он стал их называть, было видно, чем Лешка сейчас увлекается. Вот, например, было у нас два петуха – один Чайковский, а второй Мусоргский. Дрались, конечно. Мусоргского съели (смеется). Дальше были у нас еще индюки – римские императоры. Плохих – на съедение 🙂 Такая участь постигла Нерона с Калигулой. А хороших мы больше продержали, но все равно потом съели (смеется).

Сталкивались ли вы когда-то с физическими, социальными или информационными барьерами?

– Ну, обычных барьеров в городе полно – это понятно. Бордюров там всяких и тому подобное. Был случай с информационным барьером. Когда пришло время оформлять инвалидность ребенку, мы ничего об этом не знали. «Что положено людям с инвалидностью?», «Какие льготы?», «Какая медицинская или материальная помощь?»… Я нигде не могла достать информацию, чтобы найти ответы на эти вопросы.

Когда мы столкнулись с этими проблемами, мы жили в городе, и самым огромным нашим барьером был транспорт. Лешка перестал ходить после 12 лет, и было невероятно тяжело ездить общественным транспортом с коляской. А ездить нужно было везде. Все службы требовали встречи с инвалидом. Нужно было ехать через весь город, чтобы показать, что я не выдумала эту болезнь.

Многие люди с инвалидностью не знают, как добиться помощи от государственных социальных служб. Расскажите о своем опыте относительно этой проблемы?

– Как же мы преодолели этот информационный барьер… Я написала письмо юристу в Собес. Письмо с просьбой разъяснить мне: где любая семья, столкнувшаяся с такой проблемой, может найти информацию по этому поводу. И он мне ответил! Такую «петицию» на нескольких листах написал (смеется). И я ему очень за это благодарна. Он указал все законы и я лично убедилась, как много наше государство предусмотрело для таких людей. Другой вопрос, что тяжело найти информацию на эту тему «в одном месте» – скажем так. На самом деле людям с инвалидностью положено бесплатное медицинское лечение, санаторно-курортное лечение, положены льготы на оплату жилья и проезд, не говоря уже о бесплатных колясках и прочих средствах технической реабилитации. Там просто «Клондайк» – как говорится (смеется). Как оказалось наша страна бесплатно предоставляет очень много всяких приспособлений. И вот благодаря тому, что юрист в письме указал мне все нормативные акты и документы, с которыми я потом ознакомилась, я смогла правильно заполнить запрос на получение всех средств реабилитации для Лешки. Сейчас всю информацию по этому поводу можно найти на сайтах Собеса и Министерства социальной политики Украины. Там есть каталоги и огромный выбор транспортных средств, мебели для детей и взрослых, санитарно-гигиенических приспособлений… Теперь любой человек имеет свободный доступ к этой информации.

Как государство помогает вам в финансовом плане?

– Ну… Пенсию Лешке платят (смеется). Точнее – государственную социальную помощь. Исправно, без задержек. А мне, как маме, платят компенсационные выплаты из местного бюджета.

Николай:

Как вы любите проводить время вместе с семьей?

– О, смотрим передачи. Мне очень нравится то, что Лешка обычно смотрит. Особенно по истории я каждый раз узнаю столько нового! Я даже не знал, что такое есть. По архитектуре мне тоже нравится. Мы рассматриваем разные идеи, даже подъемники иногда находим. Раньше мы еще и рисовали вместе. Это сложновато, правда, но увлекательно. Интересно, в общем 🙂

Мы знаем, что раньше вы проживали в Днепре, но переехали в село в никопольском районе. Связан ли ваш переезд с отсутствием универсального дизайна в городе?

– Связан, безусловно. Скажем так: если бы мы сейчас жили в Днепре, то гулять мы бы не смогли выйти. Даже если снимать квартиру на первом этаже. Везде есть ступеньки, а ступеньки для нас – это непреодолимое препятствие. Если на бордюры мы еще можем заехать, то на ступеньки… Да, где-то коммунальные службы ставят рельсы какие-то, но это для экстремалов (смеется).

Что бы вы посоветовали другим опекунам, которые заботятся о людях с инвалидностью?

– Ну, первое – не сдавайтесь. В любой ситуации можно что-то придумать! На самом деле проблемы, связанные с инвалидностью, не настолько сложные, чтобы не решить их. Не опускайте руки и помните: надежда есть для каждого человека.

Маргарита Компаниец специально для Nikopolnews

(фото из семейного архива семьи Поповичей)

NikopolNews