Із якими проблемами стикаються закарпатці з особливими потребами

В Україні війна і всі більше краян повертаються додому не лише з підірваним здоров’ям, але й із фізичними проблемами. Втрачені руки, ноги, зір, слух, неможливість самостійно пересуватися… На Закарпатті, на жаль, є багато людей із особливими потребами, дітей, яким важко соціалізуватися, дорослих, які стали візочниками… Вони серед нас… і в той же час багато хто відчуває себе одиноким і обмеженим у можливостях.

Як же їм живеться? Що турбує? Із якими труднощами вони зіштовхуються і як їх вирішують? Про це – в матеріалі «Карпатського об’єктиву».

Не вистачає елементарного спілкування

Василь із Тячівщини народився з ДЦП. Йому 28 років. Самостійно ходити не може. Поруч із ним завжди мама, яка присвятила життя сину.

«У селі реалізувати себе візочнику непросто. Жити повноцінним життям син не може. Він частково сам себе обслуговує, але зіштовхується і з непростими ситуаціями. Фізично Василь обмежений, але розумово – такий як інші. Тому йому непросто усвідомлювати часом власну безпорадність. І це – не відсутність пандусів, а є й таке, не проблеми з громадським транспортом, бо в нас власний автомобіль і куди треба, ми їдемо, а скоріше якась непотрібність суспільству, байдужість оточуючих», – розповідає «Карпатському об’єктиву» пані Оксана.

Сам Василь хоч і налаштований доволі оптимістично, зізнається, перепон у його житті вистачає.

«Я сам заробляю собі на життя. Закінчив декілька курсів і сфері програмування, маю хорошу роботу. Працюю дистанційно і це – великий плюс. Компанія американська, але має філію у столиці. Англійську також вивчав онлайн. Без неї зараз було б сутужно. Психологічно в дитинстві було найважче. Хотілося друзів, а їх не було. Самотність іноді відчуваю і зараз. Аби навчитися долати негаразди, через інтернет реєструюся на різні психологічні тренінги. Зараз сам можу підтримувати в емоційному плані навіть інших. Однак не все райдужно. Ліків проти ДЦП не існує, звестися на ноги я не зможу ніколи. Це чудово розумію. Влаштувати особисте життя також навряд чи вдасться. Хоча мрію про це. Зараз усі необхідні знання, професію можна отримати у віртуальному форматі, онлайн, тільки особисті питання вирішити так не вдасться. Попри все, ні на що не нарікаю. Хоч обмежений у пересуванні, маю проблеми з вимовою, але знайти те, до чого тяжіє душа, що хочеться робити і чим заробляти на хліб щоденний може кожен, навіть не виходячи з дому. Звісно, важливо, аби поруч були рідні, морально підтримували. Суспільство нерідко закриває очі на потреби людей із особливими потребами, реальні знайомі заклопотані власним життям, віртуальні – своїми питаннями. Тому потрібно навчитися сприймати все, як є, вірити у себе і працювати над собою», – наголошує він.

Серед основних проблем, які непокоять, чоловік виділяє моральний дискомфорт через недостатню комунікацію з іншими.

«Якщо в дитинстві діти могли на мене показувати пальцем, дивитися з непорозумінням, то зараз суспільство стало більш лояльним і толерантним, розуміючим. Іноді мене провідують знайомі, але все одно почуваюся обділеним. Якщо у великих містах є ще спільноти для зустрічей таких, як я, то в маленькому селі такого немає. А ще й через вади з мовленням гостро відчуваю брак простого людського спілкування. Проте маю кількох друзів, із якими підтримую зв’язок через месенжери і це є моєю найбільшою розрадою!», – запевняє Василь.

Непокоїть людська байдужість

У пані Оксани – вроджена вада зору. Завдяки спеціальним окулярам вона може читати тексти на моніторі. Але стверджує, що безбар’єрності поки для людей з інвалідністю немає.

«Декілька операцій у юному віці тільки трохи покращили мій стан. Незрячі можуть пересуватися, але робити це важко. Дехто використовує собак-поводирів, хтось інших людей, хтось ціпок, а хтось намагається без потреби із будинку взагалі не виходити. Мої очі – це мої пальці. Світ відчуваю по-своєму. Моїм помічником є сестра. Відколи померла мама живу з нею, її чоловіком та дітьми. Сама б із багатьма речами просто не впоралась. На вулицях зіштовхувалася з людською байдужістю. Бувало, просила допомогти, але мало хто відгукувався. Якось підвищився тиск, я вийшла одна і мало не знепритомніла. Просила принести води, але люди проходили повз і не звертали уваги. Певно, думали, що п’яна. Але й нетвереза людина є людиною і може потребувати сторонньої допомоги», – наголошує жінка.

Закарпатці 37 років. Вона працює, незважаючи на проблеми зі здоров’ям.

«Звичайну роботу, звісно, мені було б виконувати складно. Якоїсь фахової освіти не маю. Але в мене багато друзів і вони допомогли мені з вільною вакансією у одній столичній фірмі. Це – неважке заняття у сфері продажу. Потрібно відповідати на телефонні дзвінки і переспрямовувати клієнтів на менеджерів. Вдома б роботу точно не знайшла, адже її немає навіть для абсолютно здорових людей, для молоді з дипломами університетів. Тому тішуся, що можу бути корисною», – наголошує пані Оксана.

Свої психологічні проблеми через сліпоту навчилася переборювати жінка самотужки. Зізнається, що раніше мала масу комплексів.

«Я слухала багато мотиваційних аудіокниг, різні відео з розвитку особистості та з психології. Це допомогло відчувати себе більш повноцінною у соціумі. Я усвідомила, хто ніхто нікому нічого не зобов’язаний і найбільше в житті можна сподіватися тільки на себе. Потрібно бути сильною, незважаючи ні на які життєві обставини і впевнено йти до мети», – зазначила вона.

Не сприйняття дітей з РАС

Дітей з аутизмом у суспільстві сприймають доволі двояко. Із одного боку, їхні внутрішні проблеми є непомітними неозброєним оком, але з іншого – коли вони виявляють якусь активність, їх бояться, нерідко цураються, не можуть зрозуміти.

Максиму з Хуста 9. Його мама наголошує, що мати сина з розладом аутистичного спектра (РАС) означає – самому бути для нього і психологом, і логопедом, і реабілітологом.

«Звісно, у місті є різні спеціалісти. Було б гірше, якби ми мешкали десь у гірському селі, де навіть знайти школу, в якій є інклюзивні класи непросто. Але щоразу бігти до фахівця також нереально, тому багато речей довелося освоювати самій. Віддавати сина у спеціальний садок не хотів чоловік. Він пішов у звичайний. Там, на жаль, бували дуже неприємні моменти. Син міг капризувати, відмовлятися їсти, вдарити когось із дітей. Але не через те, що він злий, або невихований… просто в нього є така особливість. Його ж могли карати, як звичай дитину – криками. Та на Макса підвищувати голос не можна, у нього починається істерика. Тож були з’ясовування стосунків і з іншими батьками, і з вихователями. Врешті-решт, із садочка я його забрала», – розповіла пані Катерина.

Найбільшою проблемою батьків, які виховують особливих дітей хустянка вважає невизначеність.

«Що з дитиною щось не так ми помітили коли йому було років 3. Ще рік встановлювали діагноз. Потім нас ніхто не підтримував, ніяких прогнозів розвитку ми не знали, як діяти – поняття не мали. Почалися поїздки до інших областей, до столиці, за кордон. Ми були у Німеччині і там нам бодай пояснили як перебудувати побут сина, як із ним спілкуватися, як зрозуміти. У нас були заняття з сенсорики, ми відвідували поведінкового терапевта, логопеда, та заняття очікуваного результату так і не дали. Відтак я поїхала у Київ на форум мам таких же діток, як мій Максим. Там багато чому навчилася. Серед труднощів можу назвати непорозуміння з боку лікарів, упереджене ставлення з боку суспільства до подібних малюків. Якщо дітей на візках ще бодай не уникають, то коли чують, що в сина аутизм, його цураються нерідко навіть дорослі», – зізнається жінка.

Утім вона навчилася не звертати уваги на стереотипи, самостійно долати з сином різні життєві бар’єри та правильно вибудовувати комунікацію з Максимом.

«Дитина з аутизмом може кричати, битися в істериці, кидатися на підлогу. Це для людини, яка незнайома з особливостями такого стану може здатися шоком, тому інших можу зрозуміти. Але спочатку я сама це мала усвідомити, прийняти і м’яко згладжувати ситуацію… особливо, якщо все відбувається не вдома. Аутизм – не вирок, просто батькам потрібно навчитися багатьом речам. Немає нічого неможливого. Знаю, що мій син у житті ще багато чого досягне», – запевнила пані Катерина.

Загалом людям із особливими потребами живеться непросто, але більшість із них є неймовірно сильними духом і в них можна повчитись витримки, оптимізму та цілеспрямованості. Але, крім того, ми повинні поважати їх особистий простір та гідність, бути милосердними, а при потребі не зволікати з допомогою.

Марина Алдон