Журналістка CBN поговорила з кропивничанкою Ольгою Застебою, хворою на розсіяний склероз.
Розсіяний склероз — це хронічне прогресуюче захворювання центральної нервової системи. Клінічно проявляється неврологічною симптоматикою: розладами зору, патологією рухової активності, порушенням функції тазових органів. Точні причини виникнення розсіяного склерозу невідомі.
Щорічно остання середа травня є Міжнародним днем розсіяного склерозу, що встановлений Міжнародною федерацією товариств розсіяного склерозу з метою інформування та об’єднання людей та організацій для боротьби з цією хворобою.
– Як тебе правильно представити?
– Ольга Застеба, поетка, блогерка, майстриня, людина… людина з діагнозом «аутоімунне хронічне демієлінізуюче захворювання центральної нервової системи, цереброспінальна форма, рецидивуюче-ремітуючий тип». Умовна народна назва – розсіяний склероз. Але в 99% випадків люди назву плутають з іншою хворобою – атеросклерозом, у якого один з основних симптомів – проблеми з пам’яттю, забування.
Тому коли люди чують, що в мене розсіяний склероз, можуть навіть посміятися, мовляв, ха-ха, будеш усе забувати. Зрештою, це сталось одразу, як я отримала цей діагноз, навіть з близькими мені, цілком освіченими, розумними людьми. Люди чують «склероз», не знають, що це таке, та починають «експертити».
– Прояви хвороби у всіх однакові?
– Хвороба має понад шість сотень симптомів. Таке різноманіття спричинене тим, що вогнища ушкоджень розташовані як у зоні головного, так і спинного мозку. І симптоматика проявляється у неврологічному плані залежно від того, де зараз відбувається руйнівний процес. В когось це починається з втрати зору, в когось постраждала одна з кінцівок, в когось — усі. Прояви настільки різноманітні, що тривалий час їх не могли систематизувати в одну хворобу.
– Що сталось у твоєму випадку?
– У мене вогнища є в усіх відділах головного та спинного мозку. Маю знижений зір, астигматизм, ністагм, запаморочення, часткові паралічі м’язів, хронічну втому – астенію, я прокидаюся вже втомленою, та інші прояви.
– Як це все дається взнаки в умовах війни?
– І в мирний час життям це складно було назвати, це виживання. Пенсія за інвалідністю – 2100 гривень. Можеш сама розкласти по борщових наборах чи ще по чомусь, що на це можна купити.
Також, відповідно, проблема ходіння. Пересуваюся я за допомогою поручнів у житлі та коридорі до ліфта, які встановили друзі. Коли приходили фахівці соціальної служби, щоб проконтролювати, наскільки я можу пересуватися, то визначили ці поручні як допоміжний засіб пересування. Але насправді офіційно в переліку таких засобів немає поручнів. Є подвійні бруси. Та навіть бруси, хоча вважаються надійними та зручними, але ж ними можна користуватися лише там, де вони прикріплені, тобто лише вздовж стін. Все.
Тому служба визначила мій стан як здатної до пересування людини, але насправді я не ходжу у звичному розумінні цього слова, скоріше пересуваюся за допомогою поручнів та, наприклад, навіть винести сміття самостійно не можу. До речі, до встановлення цих поручнів жодна зі служб стосунку не має, я цю ідею піддивилася на іноземних сайтах. Для інвалідів за кордоном таке обладнання – нормальне явище.
– Що ж тоді пропонують соцслужби?
– Є робітниця, яка з певною періодичністю допомагає оформити субсидію, ходить у магазин, аптеку. Для мого пересування за результатами проходження медичної комісії можуть запропонувати технічні засоби, наприклад, милиці чи візок, та забезпечити з фондів після розгляду заяви.
– Але ж з огляду на реалії, чи є можливість самостійно на візку пересуватися містом?
– У нас не інклюзивне суспільство. Як я цим візочком виїду з під’їзду без допомоги? Що я на ньому робитиму? Кататимусь по своїй однокімнатній квартирі? В ліфт я заїду, а далі? В місті подекуди є пандуси. Але вони переважно не пристосовані для пересування людей на інвалідних візках.
І повертаючись до питання війни. Я знаю величезну кількість людей з аналогічним діагнозом, які, як і я, просто сиділи вдома. Це були, наприклад, люди під обстрілами. Сусідні будинки руйнувалися. Все, що вони могли, – відійти якнайдалі від вікна.
– Соцслужби організували якусь додаткову допомогу в умовах війни?
– Мені одного разу через соцпрацівницю передали пайок: близько кілограму картоплі й пророслі чотири цибулини. Я вдячна: передали, то й передали. Вони й не зобов’язані мене забезпечувати.
– Але ж зараз багато недержавних організацій працюють, волонтери. Ніхто не підключається для допомоги?
– Допомога, як то зараз говорять, «не на часі». Я і в мирні часи не мала псувати своїм виглядом настрій здоровим людям (так мені колись сказали одні сусіди). Звісно, це виняток, більшість людей так не реагує, але це реальна думка частини суспільства. А ще я не відповідаю артхетипному уявленню про типового інваліда. Я з макіяжем, усміхнена. Багато хто не може вибачити, що я виглядаю нормально. Звісно, я посміхаюся. Але за міжнародною шкалою інвалідності маю шість з половиною балів з десяти. Десять — це смерть.
Друзі допомагають, сусіди. Навіть переселенці, які після початку війни оселилися у сусідньому під’їзді, пригощають іноді смаколиками. Буквально через пару днів після того, як приїхали, пригощали мене олів’є. Це було, крім того, що смачно, ще й якось символічно: жінка-українка, де б не оселилася, одразу починає навколо себе робити затишно, красиво й смачно. От вона робила те олів’є і подумала про мене. Не з того, що я така сумна сиділа, а з того, що вона щиро захотіла пригостити.
– Як морально почуваєшся?
– Я на початку війни навіть зателефонувала у психологічну службу. Пояснила умови, що я не можу піти в укриття. Ми ж не знали на той момент, як усе обернеться, скільки триватиме. І варіант бігти та ховатися все ж був шансом на виживання. Я його не мала. У службі порадили хоча б ховатися за другу від зовнішньої стіну. Але у мене квартира таким чином спланована, що й такої можливості немає. Чисто психологічно з кожною повітряною тривогою я себе почуваю у стресі. Бо я не в укритті, і я не можу піти туди, і взагалі лежу вкрита ковдрою.
– З’явилися якісь власні способи тримати себе у рівновазі в таких умовах?
– Навіть у мирний час, щоб використовувати можливість в умовах мого діагнозу мати ті півтори години умовно активного дня, доводилося чітко дотримуватися режиму. Іноді потрібно пів години відпочивати після того, як я дісталася від кухні до кімнати. Все розписано до хвилин. Мій режим дня дозволив мені зберегти концентрацію. Мені просто не було коли переживати, ридати, боятися. У мене п’ять прийомів таблеток, які потрібно вживати строго з їжею, а отже, потрібно харчуватися за графіком, це вже велика робота.
– Ти поетка та блогерка, як війна вплинула на творчість?
– Я вперше почала писати патріотичну поезію. Кожного тижня в неділю я виставляю новий текст. Від початку війни станом на сьогодні минуло 13 тижнів, значить, є 13 текстів. Поетичність та ліричність дає можливість сублімувати те, що всередині залишається непрожитим, несказаним, деяким чином трансформувати непрожиту, глибинну печаль.
Лікарка Наталія Дейнека: «З початком війни пацієнтів з розсіяним склерозом у Кропивницькому стало трохи більше, вони з числа переселенців. В умовах війни такі люди відповідають за себе самі, або про них піклуються їхні близькі. Почастішали звернення через рецидиви хвороби. Для цієї групи людей будь-який стрес — це загострення симптомів».
Мирослава Липа
Фото з особистого архіву Ольги Застеби