«Якби не було таких дітей, як наші, чи міг би світ стати добрішим?..»

На Тернопільщині батьки хлопчиків і дівчаток з обмеженими можливостями об’єднуються, щоб боротися за майбутнє своїх дітей

– Після народження Іванки знайома зауважила, що мені буде соромно зі своєю донькою надвір вийти. Було важко, але я не звертаю уваги на те, хто що говорить. Якщо хочете побачити людину без заздрості, злості, треба подивитися на таких дітей. Вони сприймають світ, яким його створив Бог, – каже Галина з міста Чорткова на Тернопільщині.

Таких малюків, як її Іванка, називають дітьми сонця. У неї – синдром Дауна.

Уже 25 років у рідному місті жінки, невеликому Чорткові, діє унікальне об’єднання, назва якого промовляє сама за себе – «Лебедята». У ньому згуртувалися батьки, чиї син або донька мають фізичні, розумові вади. В Україні такі діти часто закриті у «хатній тюрмі». Держава не створює умов для їхнього виходу в світ, а суспільство не готове усвідомити, що «інакших» є багато, і вони поряд.

Разом – сильніші

Заснувала «Лебедята» Марія Анісенко – звичайна жінка з дитиною-інвалідом на руках. І сюди почали приходити сім’ї. Тому що стукати в різні двері, шукаючи допомоги, – непросто, а доводиться. І тому, що разом батьки – сильніші.

– Ми вирішили боротися спільно за своїх дітей і за себе самих, – згадує пані Марія. – У моєї доньки лікарі виявили церебральний параліч. До тієї пори, коли вона пішла в перший клас, чоловік помер, і я залишилася з трьома дітьми. Спершу в «Лебедятах» було кілька таких сімей, як і моя. Але дуже швидко організація збільшилася. Дітей з різними вадами – багато, особливо після аварії на Чорнобильській АЕС. І з’являються нові. Ми об’єднуємо всіх, не дивлячись на захворювання.

Майже десять років батьки з дітьми-інвалідами тіснилися у підвальному приміщенні. Свого часу їм виділили дві групи в місцевому садочку, але здорові дорослі люди виявилися не готовими прийняти «не таких» діток. Батькам, які й так багато пережили, доводилося чути у свій бік промовлене з обуренням: «Не пустимо калік…».

Коли тебе веде любов до своєї дитини, вчишся долати образи, зауважує пані Марія. І – боротися з перешкодами. Повільно – інакше з суспільною машиною не вдасться.

Батьки їздили до Києва, зверталися у міністерства з проханням допомогти. І минулого року разом зі своїми «лебедятами», каже жінка, «вийшли на світло». На території місцевого інтернату їм виділили просторе приміщення, у якому вони змогли облаштувати центр соціальної реабілітації для дітей-інвалідів. Установа має статус комунальної. А назву центру підказало його призначення – «Дорога в життя».

Марія Анісенко, яка очолила центр, розповідає, що тут працюють реабілітолог, вихователь, є логопед і психолог. Дітям роблять масажі та займаються з ними лікувальною фізкультурою. Важливо і те, що в центрі відкрили відділення денного перебування. Це – неабияка допомога для батьків, чиї син або донька через хворобу не мають можливості відвідувати школу в своєму рідному місті.

Як і в «Лебедята», у центр реабілітації приводять дітей з різними недугами. Багато малюків із синдромом Дауна. До кожної дитини, кажуть працівники центру, потрібен індивідуальний підхід. Вони дуже тонко реагують на людей. Такі діти – як барометри: можуть швидко визначити, що у кого за душею.

Історія однієї сім’ї

Сім’ї з «Лебедятка» зізнаються: вони щасливі, що мають куди привести своїх діток. Завдяки постійним заняттям ті починають говорити, ходити, розвиваються і відчувають себе потрібними.

Одній з найменших «лебедяток» Іванці – лише 4,5 роки. Коли дівчинка бачиться зі своїми друзями, обіймає їх. Тих, кого знає по лікарнях, тих, чиї мами спілкуються з її мамою. В Іванки – синдром Дауна. Та ще від народження на неї «напали» хвороби серця. Тепер завдяки кільком операціям дівчинка радіє рухливим іграм і вже рідним важко встигнути за нею.

У реабілітаційному центрі Іванка навчилася вимовляти «мама» і знає, як її звати, може сама поїсти. Як і всі діти, любить мультики та солодощі. Вдома встає біля дзеркала, бере пульт від телевізора і щось наспівує. Хоча зрозуміти її можуть тільки найближчі люди.

А мама Галина, бухгалтер за освітою, боїться навіть подумати про те, якою була б Іванка, якби з нею не займалися фахівці. І мріє, щоб доньку сприймали такою, як вона є.

Підтримки потребують і батьки

Сьогодні до Чорткова приїжджають вивчати досвід з інших міст і областей. Таких центрів, переконані батьки «лебедяток», має бути більше. Адже сім’ям, у яких ростуть неповносправні діти, нелегко самостійно справитися зі своїми проблемами. Світлана Скирта, яка десять років була керівником «Лебедят», розповідає, що підтримки потребують не лише малюки, а й дорослі.

– Іноді батьки не хочуть визнавати, що їх дитина хвора, – каже вона. – Часто весь тягар лягає на плечі жінок. Буває: життя в одну мить обламує крила, та ще й чоловік іде з сім’ї, дізнавшись про діагноз сина чи доньки. І матір так зациклюється на цій дитині, що навіть на вулицю не відпускає. Я знаю дівчину, яка у свої 25 років майже весь час проводить у чотирьох стінах. Коли жила її бабуся, вона гуляла з нею. А матір воліє бачити свою доньку вдома.

Про те, як непросто виховувати особливу дитину, пані Світлана теж знає з власного досвіду. Її доньці Анні – вже 18 років. Дівчинка хворіє на ДЦП, має проблеми зі слухом. Виростаючи, такі діти потребують не менше уваги та спілкування.

– Аня щаслива, коли хтось покличе її на лавці посидіти, – зауважує пані Світлана. – Але такі діти, як моя донька, у дорослому житті часто стають неприкаяними. Куди їм піти? У хаті сидіти? Добре було б, якби це якось вирішувалося в нашій державі.

Водночас, у «Лебедятку» охоче розповідають щасливі історії своїх вихованців, які здобули освіту, зуміли знайти роботу, влаштувати сімейне життя. Це допомагає повірити у свої сили ще маленьким діткам і їхнім рідним.

Розкіш спілкування

Зараз батьки продовжують допомагати одне одному, як можуть. Збирають гроші спонсорів, щоб відправляти дітей на операції, адже невеликої допомоги від держави вистачає хіба на медикаменти. Діляться досвідом, разом вирішують наболілі питання. Та й просто зустрічаються. Тому що для їхніх діток навіть звичайні зустрічі є лікувальними. Адже найбільша розкіш на землі – це розкіш людського спілкування.

І в громадському об’єднанні, і в центрі завжди радіють друзям. З допомогою небайдужих людей тут з’явилося чимало корисних і необхідних пристосувань для діток.

Марія Анісенко вдячна обласному відділенню Фонду соціального захисту інвалідів. Завдяки такій співпраці центру передали реабілітаційне обладнання, нехай не нове, але таке потрібне авто. Важлива і юридична підтримка, сприяння з поїздками за кордон – на оздоровлення дітей і фестивалі.

– Так, їм важко даються речі, які для нас звичні, але від того вони цінніші та дорожчі, – каже директор обласного відділення Фонду Ірина Базилевська. – Щодня ці діти перемагають себе і свою недугу. Змінити хоч трішки їхнє життя на краще може кожен із нас.

Але сьогодні українці продовжують відгороджуватися від проблеми. Нерідко з подивом витріщаються на діток з синдромом Дауна на вулиці, обурюються на батьківських зборах можливою присутністю в школах малюків з інтелектуальними вадами розвитку.

– Я довго думала, чому народжуються хворі малюки, – каже одна мати дитини-інваліда. – Але якби не було таких дітей, як наші, чи міг би світ стати добрішим?..

Антоніна Брик

Наш день