Нестача медпрепаратів, переривання лікування, інвалідизація дітей – це лише частина проблем пацієнтів з орфанними захворюваннями. До Міжнародного дня рідкісних хвороб у Києві відбувся Всеукраїнський з’їзд. Пацієнти та батьки дітей, які мають рідкісну недугу, змогли обговорити наболілі питання та обмінятися досвідом
Киянка Олена – мати 13-річного хлопчика з діагнозом мукополісахаридоз другого типу. Дитина потребує регулярного лікування – 3 флакони препаратів на тиждень. Вартість одного – приблизно 100 тисяч гривень. Жодна родина не зможе потягнути такі витрати, а якщо покладатися на чиновників – син може стати інвалідом, розповідає Олена…
Тетяна Кудрявцева з Кривого Рогу з чоловіком організували будинок сімейного типу. Двоє прийомних діток – брат та сестра – мають діагноз – гіпофізарний нанізм – порушення секреції гормону росту. Лікувати дорого, а безкоштовні ліки, які оплачує держава, не підходять, говорить Тетяна…
Син Тетяни – Тімур мріє стати футболістом. Його кумир Ліонель Мессі, який в дитинстві також страждав на порушення гормону росту, але при належному та регулярному лікуванні недугу можна подолати. Хлопчик вірить у свої сили та сподівається на зустріч зі своїм кумиром…
Орфанні захворювання при народженні не проявляються. Перші симптоми з’являються дещо пізніше, тому важливе раннє виявлення недуги, аби вчасно почати лікування. Але в Україні є проблеми і з діагностикою – нестача коштів і, як наслідок, дефіцит апаратури, розповідає професор, завідувач кафедри медичної генетики Національної медичної академії післядипломної освіти імені Шупика Наталя Горовенко…
В Україні зареєстровані 92 дитини з хворобою Крона, проте ці маленькі пацієнти не отримують жодного безкоштовного лікування. Віталій Кириченко – батько хлопчика з цією аутоімунною недугою, яка уражує кишечник. Щодня дитині доводиться вживати гормональні препарати. В нашій державі це захворювання лікують застарілими методами та ще й не безкоштовно, обурюється Віталій…
Торік пацієнтські організації влаштовували масштабну акцію на підтримку хворих на орфанні недуги, яким вже виповнилося 18 років. В Україні немає національної програми, яка б супроводжували таких пацієнтів, тому в дорослому віці їм дуже важко отримувати лікування. Чи не щодня Офіс Уповноваженого з прав людини отримує багато звернень, говорить його представниця Олена Міцерук. Зокрема, скаржаться й на закупівлі…
Для батьків хворих дітей та дорослих пацієнтів з орфанними захворюваннями найважливіше – мати впевненість у майбутньому, а воно можливе лише при належному й регулярному отримання ліків, яке в Україні керівництво МОЗ забезпечити не може
Альона Воробйова