Торік українці та небайдужі з усього світу зібрали понад 2 мільйони доларів на укол, який врятував життя однорічній Вікторії Полюзі зі СМА. Львів’янка — одна із небагатьох, у кого діагностували орфанну, себто рідкісну хворобу, з якою в середньому народжується одна дитина з 6-10 тисяч.

5-річний Богданко самостійно не рухається, не розмовляє і не їсть. Причина – спинально-м‘язова атрофія: рідкісна невиліковна хвороба. Діагнозом батьків ошелешили, коли хлопчикові виповнився рік.

Кожного року в усьому світі 28 лютого відзначають Міжнародний день, присвячений Орфанним (рідкісним) захворюванням. Навіть знакові будівлі України перед цим днем підсвічують трьома кольорами – рожевим, зеленим і блакитним, на знак підтримки людей з рідкісними хворобами.

Нестача медпрепаратів, переривання лікування, інвалідизація дітей – це лише частина проблем пацієнтів з орфанними захворюваннями. До Міжнародного дня рідкісних хвороб у Києві відбувся Всеукраїнський з’їзд. Пацієнти та батьки дітей, які мають рідкісну недугу, змогли обговорити наболілі питання та обмінятися досвідом.