Збільшення фінансування та можливість лікування вдома – такі дві головні вимоги у хворих на гемофілію на Сумщині. У Всесвітній день боротьби з цією хворобою журналісти поговорили з тими, хто живе з нею, інформує Суспільне.
Гемофілія – це генетичне захворювання, пов’язане з порушенням згортання крові. Хворіють на неї чоловіки. Жінки лише можуть передавати її своїм дітям.
Олександр Король – голова Сумського осередку громадської організації інвалідів “Всеукраїнське товариство гемофілії”. Він і сам хворіє на гемофілію, та переконаний – лікуватись під час карантину краще вдома.
“Раз, а той два рази на місяць, треба лягати в лікарню, а це два тижні. У кожного є своя родина, робота. Через те, що ти ходиш часто на лікарняні, звичайно, керівництву це не подобається, і також, у зв’язку з тим, що ти оформлюєш стаціонар, ти зв’язаний. Не можеш ні заробити, ні забезпечити свою сім’ю, а препарат вводиться протягом 5 хвилин, і він дуже ефективний. У період коронавірусу ніхто не може доїхати, ніяк. Хоча б почали і в області якісь мінімальні закупки для таких хворих, як ми”.
Олександр розповідає – організацією звертались до обласного управління охорони здоров’я та МОЗу.
“Якщо місцевий бюджет має можливість, він може закуповувати ці лікарські засоби за власні кошти, але, як показує практика, можливості місцевих бюджетів обмежені. І, зважаючи на те, що ці лікарські засоби є в області, і не завжди вони стовідсотково дозволяють забезпечити потребу, ми намагаємось їх зосередити в тих лікувальних закладах, які надають допомогу таким пацієнтам. Тому ми можемо тримати такі препарати у районних лікарнях, обласній дитячій лікарні, для дорослих. Але, на жаль, такої можливості, та і немає підстав законних, видати ці препарати на руки пацієнтам. Тому що введення повинен контролювати медичний працівник” ,- пояснює головний терапевт Сумської області Галина Хомета.
За словами головного терапевта області Галини Хомети, наразі на Сумщині 56 дорослих і 14 дітей, хворих на різні хвороби порушення згортання крові. Ліків цим хворим необхідно для дітей на загальну суму 35 млн грн на рік. Для дорослих – близько 19 млн грн. Наразі, Сумщина має запаси минулих років – це 14% від потреби. Цього вистачить приблизно на місяць. За заявками 2019 року ліки ще не надходили.
“У Європі гемофілія не є медичною проблемою, бо там є гарне медичне забезпечення специфічними препаратами, фаховими для згортання крові, котрі хворі вводять профілактично на дому, два чи три рази внутрішньовенно, і вони не мають ніяких проблем. Це звичайні, здорові люди. Декілька областей зробили домашнє лікування, котре є єдиним правильним, за протоколами міжнародними – це Хмельницька область, Одеська, Черкаська, Львівська. Я звернувся до Міністерства охорони здоров’я, котре відповіло, що на сьогодні в областях є достатньо свободи до таких рішень і вони самі повинні це робити”, – розповів голова ГО інвалідів “Всеукраїнське товариство гемофілії” Олександр Шміло.
У восьми областях України, каже Олександр Шміло, перейшли на домашнє лікування гемофілії.
Авторка – Катерина Гладенко
Анна Скрипняк