У 2017 році в Україні налічувалося близько 2 500 осіб із діагнозом гемофілія, з них 600 – діти. При цьому 99% дорослих пацієнтів з гемофілією в Україні мають певну групу інвалідності, спричинену хворобою, разом з тим у країнах Західної Європи більшість пацієнтів не мають такого статусу і живуть повноцінним життям. Передусім, це пов’язано з тим, що в європейських…
Перші 260 кілометрів Андрій разом із батьком подолали досить швидко. Першою зупинкою їхньої навколосвітньої подорожі стало місто Лева. Тут мандрівників зустрічає Карина Фомічова з мамою. У дівчини таке саме захворювання – гемофілія, від якої кров втрачає здатність нормально зсідатися. Але підлітки переконані: недуга – не вирок, і з нею можна жити…
Мукачівці спершу об’їдуть майже всі області нашої держави, адже мета їхньої подорожі благодійна.
В дорогу батько і син беруть лише найнеобхідніше, шлях повз 5 континентів та 65 країн світу долатимуть на легковому авто з причепом…
Збільшення фінансування та можливість лікування вдома – такі дві головні вимоги у хворих на гемофілію на Сумщині. У Всесвітній день боротьби з цією хворобою журналісти поговорили з тими, хто живе з нею.
Сина Марини звати Владислав. Йому 10 років. Він не пересувається за допомогою інвалідного візка, має хороший зір і слух, не страждає від серцевої недостатності. Проте його дитинство не можна назвати повноцінним. Причина цьому — «царська» хвороба.
17 квітня, у Всесвітній день боротьби з гемофілією, українські пацієнтські організації та лікарі звернули увагу на способи підвищення якості лікування хворих на цю недугу. Ідеться про перехід пацієнтів на домашнє лікування, що практикується у розвинутих країнах.
Гемофілія – спадкова хвороба, пов’язана з порушенням процесу згортання крові, вона виникає через зміни всього 1-го гена в хромосомі X. Симптоми захворювання в більшості випадків з’являються вже в ранньому дитинстві, майже завжди не раніше, ніж на 4 – 5 день життя дитини. Гемофілія на сьогодні невиліковна, але її перебіг повністю і вдало контролюється за допомогою…
“Всеукраїнське товариство гемофілії” заявляє про підвищення інвалідності серед пацієнтів через недостатнє бюджетне фінансування закупівлі якісних препаратів.