“Они не могут сами бежать, но чувствуют, что важны”: как благодаря бегу социализируют детей с ДЦП (ФОТО, ВИДЕО)

Киев. “Рука об руку” — уникальный клуб для Украины, в котором могут тренироваться дети с ДЦП. Там они вместе с родителями и волонтерами участвуют в забегах и уже есть первые победы: 12-летний участник марафона Федор Теклюк вошел в Реестр рекордов Украины как первый ребенок с диагнозом ДЦП, пробежавший дистанцию в 21 км на марафоне Wizz Air Kyiv City Marathon в сопровождении тренера Марины Саенко, пишет Рубрика.

“Социализация детям с ДЦП нужна, потому что они закрыты общением в семье”

Мама Федора Светлана Теклюк рассказывает, что эмоции после проведения марафона, в котором участвовал ее сын, — непередаваемые, это чувство победы и преодоления и тот психологический момент, когда ребенок за свои труды получает медальку и результат.

“Наши дети, к сожалению, родились с таким диагнозом и постоянная физическая нагрузка им необходима. Проект “Рука об руку” очень важен социально, потому что вокруг ребенка группируются люди и придают ему социальную значимость: он не может сам бежать, но он постоянно с ними, он чувствует, что он нужен, важен и должен подбадривать. Федя в процессе бега контролировал всю группу, несмотря на то, что он сидел в коляске. Он постоянно спрашивал: Катя есть? Кирилл бежит? Никто не отстал”, — вспоминает Светлана.

Федор, говорит его мама Светлана, очень контактный и любит общение. На карантине он скучает за беговым клубом и очень ждет, когда возобновят тренировки. Ему нравится чувство команды, он всеми дорожит, знает всех членов команды.

“Такие детки разные и в силу своих особенностей они закрыты по домам. У нас в Украине одна или две школы, куда могут ходить дети с недостатками. В основном их сразу запирают дома и нас, родителей, тоже. Если бы не наша настойчивость, то мы бы не попали в школу интернат, куда хотят такие дети. Он находится там с няней, она ему помогает, хотя он не может писать. Этот клуб — это продолжение социализации, одна из возможностей общаться с другими детьми: не в семьи и не в закрытом доме. Им социализация нужна, как никому, потому что они закрыты общением в семье”, — говорит Светлана.

Федор не воспринимает себя инвалидом, потому что родители стараются стереть момент того, что он не такой как все.

“Мы ездим везде с ним везде, показываем все и продвигаем то, чтобы он чувствовал себя таким, как все. Мы чувствуем нехватку всего, что нужно для жизни. Инфраструктура у нас ужасная. Ребенок весит сейчас 37 кг, а самая легкая коляска, которую я могу найти на территории Украины, — 14 кг. Остальные по 28, 36 кг и при этом любой бордюр становится сложным препятствием: спуститься, подняться, перейти в переход, — все это становится сложным. Эти дети имеют право на жизни и на абсолютно все, что мы делаем и чувствуем. Да, возможно не так приятно видеть, как в кафе у них валится изо рта или у них бежит слюна, но они такие же люди, как мы все. Эти дети требуют ухода 24/7 и постоянной реабилитации, им нужно физические нагрузки, опять же когда они делают это в закрытом помещении или у себя дома, — это одно, а когда они выходят на стадион, — это совсем другое”, — отмечает мама Федора.

Советую брать в руки кроссовки, ребенка в охапку и идти на стадион

У Эдит Агбонгале в месяц остановилось сердечко и после этого произошло поражение двигательной системы. Ее мама Луиза отмечает, что ребенок всю жизнь проходит реабилитацию, а это комплекс, где присутствует физика и боль, — без этого никуда. Любая реабилитация — тяжелый труд, слезы и протесты ребенка, несмотря на то, что там есть люди и дети. А беговой клуб “Рука об руку” — другого формата проект. Тренировки проходят на стадионе “Олимпийский”, где уже энергетика другая, говорит Луиза.

“Родители с детьми приходят туда вечером и дети знают, что никто им не будет причинять боль. В клубе есть удобные специальные коляски, которые не причиняют боли детям. Дети знают, что это шумная компания молодежи, которые всегда на позитиве. На эти тренировках дети тренеров, волонтеров воспринимают как своих друзей, что способствует социализации. Это также плюс для мамы, потому что она может в этот момент тренироваться вместе с ребенком, например, на реабилитации мамы просто держат ребенка, либо сидят в коридоре, если занятие с тренером проходит без мамы. Мы можем в компании пробежаться на уровне с ребенком”, — рассказывает мама Эдит.

Луиза раньше занималась спортом, бегала, а сейчас времени на это нет, также совесть не позволяет оставить ребенка с мамой для того, чтобы просто побегать. Теперь Луиза отдает Эдит спортсменам и они с ней бегают. В это время у самой Луизы есть время для занятия спортом.

“Особенность этот проекта в том, что родитель с ребенком становятся на одном уровне. Огромный плюс в том, что участие в нем бесплатное, мы ведь привыкли за все платить сами. Государство выделяет довольно хорошие деньги на реабилитацию — 25 тысяч гривен, но этого хватает на 10 дней реабилитации. Мы же реабилитируемся беспрерывно и тратим на это в месяц около 60-70 тысяч. Сумма большая от государства, но этого недостаточно”, — рассказывает Луиза.

Организаторы тренировок заряжают позитивной энергетикой, дети и родители сразу переключаются на молодежный формат и шутки. Первые два месяца Луизе и Эдит было сложно, потому что они еще не брали те дистанции, которые уже доступны другим деткам. Несмотря на то, что у каждого такого ребенка свои особенности: подергивания, глотания, спортсмен, который бежит с ребенком, спрашивает про эти особенности, и в процессе уже о них знает.

“Я советую родителям покупать спортивную одежду, брать ребенка в охапку и идти в клуб “Рука об руку”, потому что два дня в неделю вы будете общаться с единомышленниками, быть на позитивной волне. Это не те родители, которые поставили крест на всем, а те, которые пытаются дарить своим детям полноценную жизнь, позитивные эмоции. Дети пищат от удовольствия, когда с ними бегут. А второй момент — это терапия для родителей, ведь когда общаешься с таким же как ты, приходит облегчение и понимание”, — подытоживает Луиза.

Начинали с полумарафона, а выросли в целый беговой клуб: история создания

Максим Михальков, один из организаторов бегового клуба “Рука об руку” рассказал, что изначально у спортсмена Марины Саенко просто возникла идея бежать один марафон вместе с Федором в июле прошлого 2019 года. Готовились к забегу с лета прошлого года, сам забег состоялся 6 октября, при этом приглашали всех желающих на тренировки. Впоследствии возникла идея создания целого бегового клуба, в котором сейчас 7 семей с детками с ДЦП и 40 человек, которые просто приходят и с ними тренируются.

В конце октября была зарегистрирована общественная организация “Рука об руку”, которая сейчас помогает детям с ДЦП бежать. Тренировки проводят на НСК “Олимпийский”, что является результатом партнерской договоренность со спонсорами. Все тренировки бесплатные, проходят по вторникам и четвергам, а по субботам у нас длительные забеги на Трухановом острове или на ВДНХ, на открытых локациях. На данный момент у нас уже 4 специальные коляски, в которых дети могут тренироваться три раза в неделю и участвовать в марафонах.

На данный момент в клубе “Рука об руку” два направления в работе: поиск колясок для бега и сама организация тренировок.

“Цель нашего клуба, в первую очередь, — социализация с помощью бега. Наша задача — общение с детьми с ДЦП, расширение круга их знакомств, друзей. Они приходят на тренировки, шутят веселятся, находят новых людей. Это сильно отличается от обычного и привычного им образа жизни. Мы на этом концентрируемся и стараемся поддерживать. В человеческой природе есть особенность обходить стороной и не замечать негативное, но наш опыт показывает, что в мире много неравнодушных людей, которые готовы вкладывать свое время, эмоции и силы. Для таких детей это важно, ведь их стараются изолировать. Цель наша — дать им возможность быть полноценными членами общества”, — рассказывает Максим Михальков.

Анна Воробьёва