21 марта многие люди в Украине и мире, в том числе кропивничане, выйдут на улицу в разных носках ярких расцветок. Так отмечают день «солнечных людей» – Всемирный день людей с синдромом Дауна.
Согласно данным ВОЗ, каждый 700-й младенец (это очень много!) в мире рождается с генетической аномалией, называемой «синдром Дауна». Именно поэтому «солнечным людям» выделили свой день. Но при чем здесь носки?
– Традиция надевать разные носки в день «солнечных людей» в Украине появилась в 2006 году, – рассказывает руководитель ГО «Сердце матери» Людмила Шукрута. – Ее смысл таков: причиной этого синдрома является генетический сбой. Если у обычного человека 46 хромосом, то у человека с синдромом Дауна их 47. То есть одна хромосома не имеет пары. Вот эту природу и выразили символически в ношении непарных носков. А поскольку люди с синдромом Дауна всегда и всем готовы дарить радость и счастье, как маленькие солнышки, то и носки должны быть яркими.
В Центре для молодежи с инвалидностью «Сильные духом» г. Кропивницкого сейчас проходит подготовка ко дню «солнечных людей». Его обитатели апробируют новую для себя акцию – распространяют цветные носки с фирменным девизом людей с синдромом Дауна – Lots of Socks.
– Для чего этим людям нужен специальный день? Для того, чтобы познакомить общество с этой патологией и показать, насколько оно заблуждается в отношении «солнечных людей», – отмечает Шукрута.
Разрушаем мифы
Действительно, вокруг синдрома Дауна есть множество мифов и стереотипов. И первый – это происхождение названия. Down – по-английски означает «вниз», и многие считают, что так врачи уже в самом названии оценили умственные способности и вообще ценность людей с этой болезнью. Но на самом деле данный синдром (как и огромное множество других генетических аномалий и просто болезней) был назван в честь ученого, давшего первое его научное описание. Джон Лэнгдон Хейдон Даун – выдающийся английский врач XIX века. Сам он назвал изучаемый им синдром словом «монголизм» – из-за характерного косого разреза глаз. Кстати, в своей научной работе «Наблюдения по этнической классификации умственно отсталых людей» он отмечал, что люди с «монголизмом» не просто обучаемы, но и относительно неплохо учатся, а также обладают повышенной склонностью к подражанию. Также Джон Даун выяснил, что его синдром – это врожденная аномалия, но реальных ее причин, естественно, раскрыть не мог.
Причинами синдрома Дауна вплотную занимается генетика. Однако специалистов по данной отрасли науки в Кропивницком попросту нет, а потому задача курировать и при необходимости лечить людей с СД лежит на психиатрии.
– У подавляющего большинства людей с диагнозом «синдром Дауна» имеется генетическая аномалия – трисомия по 21 паре хромосом, – говорит заведующая детским отделением Кировоградской областной психиатрической больницы Анна Макаренко. – Трисомия – это, говоря простым языком, когда при делении хромосом образуется дополнительная непарная хромосома. Диагноз даже при всех видимых признаках устанавливается только путем генетического анализа.
Врач отмечает, что, кроме ярко выраженных черт (характерное плоское лицо с раскосыми глазами), у людей с СД нередко бывают серьезные проблемы с внутренними органами:
– Часть таких людей имеет врожденные пороки сердца. Кроме того, у многих регистрируется мышечная гипотония при гипермобильности суставов, то есть они очень гибкие. Дети с СД поздно начинают ходить, но многие с легкостью танцуют и прекрасно чувствуют музыку. Есть так называемая мозаичная форма этого синдрома – это когда болезнь проявляется частично и многие аномалии компенсируются. Люди с такой формой СД могут прожить довольно долго – до 70 лет. Но средняя продолжительность жизни «солнечных людей» – около 50 лет.
Кстати, врач также поставила под сомнение корректность эпитета «солнечный» по отношению к людям с СД:
– Дети с синдромом Дауна проявляют разные эмоции, в том числе злость и агрессию. В моей практике встречались дети, у которых СД осложнялся расстройством аутистического характера – проявлялись такие симптомы, как стереотипия (регулярное повторение одних и тех же простых физических действий, например, раскладывание кубиков по цвету), гиперактивность, сенсорные нарушения, отсутствие желания вступать в контакт с другими людьми.
Вместе с тем Макаренко отмечает, что в ее отделение попадают в основном дети с ярко выраженными проблемами, которые оказываются не по плечу их родителям, – аномальное поведение, тяжелая умственная отсталость. Однако, как и в случае с аутизмом, степень поражения может быть разной. Одни вполне способны посещать обычную школу и заботиться о себе, а другие оказываются неспособными даже освоить человеческую речь. Между этими крайностями имеется множество переходных стадий. И по долгу работы психиатры имеют дело с самыми трудными случаями.
С другой стороны, «солнечные люди» способны достигать самых разных высот.
– Вопреки общественному мнению, они прекрасно учатся, – отмечает Шукрута. – А еще они всегда стремятся выполнить свою работу как можно более тщательно. Я знаю семью, в которой ребенок с синдромом Дауна поступил в университет, и сейчас он студент. Эта семья живет в Одессе. В мире есть множество примеров, когда люди с СД достигали славы. Есть прекрасные музыканты, есть даже оперный певец с синдромом Дауна.
Врач подтверждает слова общественной активистки:
– Люди с мозаичной формой болезни иногда вполне успешно адаптируются в обществе, их умственное развитие определяется как пограничное – то есть на границе нормы и легкой умственной отсталости. Таких среди общего числа людей с СД – около 5%. Но большинство имеет ту или иную степень отсталости, которая проявляется прежде всего в высокой внушаемости.
Еще один миф, который важно развеять: якобы на вероятность появления ребенка с синдромом Дауна влияет определенный образ жизни родителей. Автор в журнале «Здоровье» за 1988 год читала заметку, в которой утверждалось, что, выпив первую в своей жизни порцию алкоголя, девушка уже повышала риск рождения младенца с СД на десятки процентов. Да, в том числе и так пугали людей во времена «сухого закона», стараясь снизить тягу народонаселения к алкоголю. Однако исследования разных стран не нашли прямой связи между алкоголем и вероятностью рождения детей с СД. Обнаружили определенную, довольно зыбкую связь с возрастом матери – в чем более старшем возрасте она вынашивает ребенка, тем вероятность выше. Хотя это вовсе не значит, что беременным можно пить, алкоголь порождает множество других врожденных аномалий.
Недоступное общество
Положение «солнечных людей» в украинском обществе ничем не лучше положения подавляющего большинства людей с инвалидностью. А это – мизерная пенсия и закрытые двери всюду.
– Мамы «солнечных деток», посещающие центр «Сильные духом», говорили мне, что уже в роддоме врачи советовали им отказаться от детей и отдать их в интернат, – говорит Людмила Шукрута. – Но, к счастью, я не знаю еще ни одной мамы в нашем городе, которая бы этому совету последовала. Интернат – это тюрьма, а в итоге – смерть.
– Генетическую аномалию, вызывающую синдром Дауна, можно диагностировать с помощью специального анализа еще во время беременности, – отмечает Анна Макаренко. – Если наличие этой аномалии у плода подтверждается, будущей маме чаще всего предлагают прервать беременность.
На ребенка, признанного уполномоченной комиссией инвалидом, начисляется пенсия в размере одного прожиточного минимума для лиц, утративших трудоспособность, – 1497 грн. В случае особо тяжелой инвалидности ребенку присваивается категория А – аналог первой группе инвалидности у взрослых, и сумма пенсии удваивается. Кроме того, семья получает другие мелкие преимущества – например, при оформлении субсидии можно претендовать на дополнительную отапливаемую площадь, с которой будет делаться расчет, а опекун ребенка с инвалидностью имеет право досрочного выхода на пенсию.
– При этом государство оплачивает интернатам содержание детей – более 20 тысяч гривен в месяц на ребенка, – отмечает Шукрута. – Вам не кажется, что в этом есть большая несправедливость? За жизнь в почти тюремных условиях интернат получает 20 тысяч с каждого ребенка, а родители, воспитывающие такого ребенка самостоятельно, – всего полторы?
Сейчас возможности для «солнечных детей» расширились – у них есть право учиться в обычных школах (но пока ни одна из кропивницких школ не приняла в ученики ребенка с синдромом Дауна), заниматься в инклюзивно-ресурсных центрах и Центре реабилитации для детей с инвалидностью. Но с завершением обучения «солнечные люди» чаще всего оказываются в изоляции.
– Когда ребенок вырастает, родители часто оформляют его как недееспособного, – отмечает Шукрута. – Это позволяет сохранить выплату по инвалидности. Но для самого ребенка это настоящий крах. Недееспособного гражданина нельзя брать на работу, он не имеет права подписи, все действия – только через опекуна. Если с опекуном что-то случается, человек оказывается в четырех стенах или психоневрологическом интернате. У нас есть прекрасный «солнечный» парень Сергей Пожаров – он занимался гимнастикой, привозил в Кропивницкий награды со Специальных Олимпиад. Но у его мамы случился инсульт, она прикована к постели. И Сережа уже не может выйти из дому. Сейчас мы ищем волонтера, который помог бы Сергею посещать центр «Сильные духом» и тренировки.
Между тем успешные «солнечные люди» живут рядом с нами. Марьяне Ахраровой 32 года, и прямо сейчас она представляет Украину на Специальных Играх в ОАЭ. Кроме того, на сегодня она – самая звездная представительница от «солнечных» благодаря главной роли в киноленте Александра Жовны «История Лизы». В этом есть немалая заслуга ее тренера Александра Редозубова, именно он раскрыл спортивные таланты Марьяны. Вместе с ней Украину в Дубаи представляет другой «солнечный» кропивничанин Максим Наливайко.
К сожалению, как отметила Людмила Владимировна, даже у самых умных «солнечных людей» есть проблемы в адаптации. Социум – слишком сложная для них штука.
– «Солнечные люди» могут работать на благо общества, из них выходят хорошие квалифицированные работники, – отмечает она. – Но им необходим патронат. Его могли бы осуществлять соцработники управлений социальной защиты. На Западе люди с синдромом Дауна часто живут отдельно от семей, в своих домах, ходят на работу. И у них есть попечители. У нас, к сожалению, это не практикуется. Недавно я ездила в Киев на встречу с нашими иностранными партнерами. Своим опытом делились представители общественных организаций Польши. Так вот, в Польше даже есть театр, в котором играют люди с синдромом Дауна. В США есть кафе и мастерские, в которых работают «солнечные люди». У нас же им предлагают в лучшем случае работу дворника.
На попечении ГО «Сердце матери» сейчас находятся десятеро «солнечных» – трое взрослых и семеро детей.
Наденьте яркие носки
– Я считаю, что люди с синдромом Дауна – это пришедшие в наш мир ангелы, – говорит Людмила Шукрута. – Они не умеют врать и лицемерить, они всегда и всем рады, их эмоции искренние. Все наши подопечные встречают меня улыбкой и объятиями. Они излучают энергию солнца и делятся ею, ничего взамен не ожидая.
Несмотря на то, что положение «солнечных людей» в нашем обществе довольно грустное, сами они не унывают и дарят радость окружающим. Их день – это день счастья. Поучаствовать в празднике может любой желающий – нужно только надеть яркие носки из разных пар. Согласитесь, в таком виде трудно оставаться хмурым. Ну а если достойной пары носков у вас нет, ее можно купить в Центре молодежи с инвалидностью «Сильные духом» и тем самым поддержать материально наших «солнечных» кропивничан.
