«Везде есть лифты, пандусы, люди искренне тебе помогают», — украинка со СМА о первой поездке за границу

Девушка со спинальной мышечной атрофией рассказала, как съездила в Брюссель.

Сумчанке Юлии 27 лет, большую часть своей жизни она выслушивала версии врачей о том, сколько ей осталось ходить. В три года девушке поставили диагноз «спинальная мышечная атрофия». Это редкое генетическое заболевание, которое характеризуется нарушением работы мускулатуры ног, а также головы и шеи. У больных СМА мышцы рук страдают менее, чем нижние конечности, характерно сохранение чувствительности, а также отсутствие задержки психического развития.

Выделяют четыре типа данного заболевания. У Юлии — третий тип: медленно прогрессирующая и наименее опасная форма, при которой человек способен стоять, но испытывает сильную слабость. Возможность самостоятельно передвигаться сохраняется до 30-40 лет. В сентябре прошлого года девушке впервые довелось побывать за границей в рамках одного европейского проекта, посвященного неврологическим заболеваниям, которыми страдают молодые люди. Происходило мероприятие в Брюсселе. В основном тема касалась эпилепсии, болезней Альцгеймера и Паркинсона, но были также и другие заболевания. Проект направлен на улучшение качества жизни для людей, имеющих неврологические заболевания. Цель — влиять на политиков и законодателей в Европе, особенно в Европейском Союзе, а также воздействовать на общественность: убирать предубеждения и клеймо «неполноценности» с людей с особенностями.

«После регистрации и одобрения моей кандидатуры во мне переплелись страх и азарт. За свои 27 лет я бывала “за границей” только в своих снах. Воспитывалась с навязыванием того, что я больна и требую жалости к себе. Казалось бы, что тут такого, слетать в Брюссель? Но для меня это было страшно и непонятно. Дома мне задавали кучу вопросов, типа: зачем оно тебе надо? Там ты никому не нужна, это, наверное, “развод”! Такой “халявы” не бывает! Но я решила: еду!», — вспоминает Юля.

Требовалось знание английского на хорошем уровне, а уровень языка девушки был средним.

«По приезде я на все смотрела, как обезьянка. Люди везде улыбались, даже полицейские в аэропорту. Мне, как украинке, это было странно, ведь у нас тебе улыбнется только пьяный сосед — дядя Толя».

На проект было запланировано три дня. В первый день перед началом семинара все собрались на обед.

«Я заметила, что люди абсолютно другие. Да, у них тяжелые заболевания, но они уверенные в себе, счастливые. Все искренне интересовались Украиной, как на обеде, так и на самом семинаре. Оказывается, почти все думают, что у нас уровень жизни такой же, как у них. Когда я стала рассказывать, как у нас обстоят дела с толерантностью, транспортом, системой лечения, то на меня смотрели с глазами “по гривне” и в них читалось: “Серьезно? Разве такое бывает?” Я мало говорила о СМА, мне хотелось рассказать, как тяжело у нас в стране с социальной частью. Для меня самой эта тема болезненна до сих пор. Я взрослый человек, работаю, живу, не смею жаловаться вообще на жизнь, но где-то внутри меня до сих пор сидит девочка, у которой на лбу клеймо “инвалид”», — рассказывает Юлия.

Девушка отмечает, что за дни, проведенные в Брюсселе, почувствовала себя абсолютно другим человеком.

«Я ездила в метро, автобусах, трамваях. Везде есть лифты, пандусы, люди искренне тебе помогают. Если там человек на коляске вполне самостоятельный, то у нас, дай Бог, чтобы из подъезда смог выехать».

Вдохновили девушку и другие участники проекта.

«Одна из участниц проекта в 29 лет страдает серьезной стадией Паркинсона, но она путешествует и проводит семинары. У парня в 24 года был инсульт, но он нашел в себе силы и встал на ноги, и тоже делится своим опытом с людьми по всей Европе».

Юля вспоминает, как во время семинара с другими участниками делали таблички, где выражали свою главную потребность и сложность. «Первое, о чем подумала написать: “Я не изгой. Я хочу чувствовать себя полноправным членом общества”, — говорит девушка. Другие ребята написали: “Не хочу испытывать страх перед будущим” и “Хочу прожить хотя бы один день, не думая о болезни”».

По словам Юли, поездка за пределы Украины, знакомство и общение с другими участниками проекта не только оставили сильное впечатление, но и усилили веру в будущее.

«Мои мысли до сих пор, как “вермишель”, но самое главное я для себя вынесла. Мы уделяем время и средства на лечение, но никогда не стоит забывать о вере. Нужно верить, во что бы то ни стало. Мне с самого детства пророчили коляску уже в 16 лет точно, но нет! Я отказывалась верить в это. Мне запрещали ходить, заниматься зарядкой, но я делала так, как чувствовала. Никогда не отказывайтесь от таких шансов! Все мы личности, со своими талантами и особенностями!»

СПРАВКА: Спинальная мышечная атрофия — редкое генетическое заболевание. По статистике один из 40 человек на земле — носитель поломанного гена. 25% — шанс родиться со СМА, если оба родителя здоровые носители. 5 лет — дети со СМА I крайне редко доживают до этого возраста. Заболевание характеризуется мышечной слабостью во всем организме. С возрастом это приводит к тяжелым осложнениям со стороны двигательного аппарата, вредит развитию внутренних органов и приковывает больного к инвалидной коляске.

В Украине государство не выделяет пациентам со СМА необходимую помощь. По данным представителей фонда «Дети со спинальной мышечной атрофией» в Украине насчитывается более 150 больных СМА, из них около 70% — дети. Ранее во всем мире лекарств от данной болезни не было, но уже два года как существует терапия — препарат «Спинраза». Однако для украинских больных этот препарат недоступен. Сейчас существует электронная петиция на сайте президента об официальной регистрации «Спинраза» — первых лекарств от СМА в Украине.

По данным ЮНЕСКО, число инвалидов на планете составляет около 15% населения земного шара. Из них 80% живут в развивающихся странах, по данным программы развития ООН, а согласно оценке Мирового Банка, 20% наиболее бедных жителей Земли составляют именно люди с инвалидностью. Следовательно, проблемы инвалидов относятся к международным. Также международным сообществом выработаны общие нормы и принципы формирования политики государств по отношению к инвалидам. В международном регулировании вопрос инвалидности относится к сфере прав человека. Однако, несмотря на большое количество принятых международных актов, люди с ограниченными возможностями во всем мире продолжают поддаваться дискриминации, а их права нарушаются. В Украине, по данным Минздрава, проживают более двух с половиной миллионов инвалидов.

Ольга Куриленко

Медиа группа «Объектив»