«Інтернат – це не вихід!» Історія сім’ї, яка має дитину з інвалідністю

14.12.2021

Численні дослідження довели, що діти з інвалідністю мають перебувати не в інтернатах, а у суспільстві. Такі заклади чинять на них згубний вплив

За даними Держстату, в Україні налічується 2 мільйони 703 тисячі людей з інвалідністю, з них майже 164 тисячі – це діти. З якими складнощами стикаються родини, які виховують малюка з комплексними порушеннями розвитку? Чому діти з інвалідністю мають виховуватися і навчатися нарівні з іншими дітьми? В чому користь інклюзії, і яке зло несуть інтернати?

Історія хвороби Лева

Левко народився третім у багатодітній родині Маріанни та Сергія Онуфриків. Загалом сім’я виховує чотирьох дітей. Коли малюкові було 10 місяців він «підхопив» мікствірусний енцефаліт. Тиждень лікарі не могли поставити правильний діагноз, згадує Маріанна Онуфрик, і таке зволікання призвело до непоправних змін у мозку дитини. Як наслідок, Лев має комплексні порушення розвитку: він не бачить, має інтелектуальні та психічні проблеми.

Медики не давати Левкові шансів на життя, втім, провівши довгий час у реанімації, він виборсався, і почалася тривала реабілітація.

Лев Онуфрик зі своїми батьками

Син потроху вчився ходити, згодом розмовляти, проте зір так і не відновився. Проте й ці здобутки Маріанна вважає великим проривом.

«Найважчим для нас було прийняття цієї ситуації. Були, звісно, і відчай і знесилення, але нас не полишали віра і надія і, звісно, любов до сина. Деякі лікарі «чемно» радили віддати дитину до інтернату, мовляв у нас і так є інші діти. Але ми знаходили в собі сили торувати цей шлях далі.

В якийсь момент я збагнула, що Левко не піде до школи і не вчитиме фізику! Це факт мене на якийсь час «вибив», оскільки я прагну дати дітям добру освіту!» – розповідає Маріанна Онуфрик в інтерв’ю Радіо Свобода.

Основні труднощі

В українському суспільстві і досі існує багато стереотипів щодо дітей з інвалідністю, каже Маріанна Онуфрик. Ось найпоширеніші з них:

інвалідність однієї дитини має негативний вплив на розвиток інших дітей, які починають гірше вчитися;
дітей з інвалідністю краще виховувати і навчати з собі подібними;
діти з інвалідністю приречені, вони не піддаються навчанню і соціалізації.

Цими вкоріненими тезами часом можуть послуговуватися спеціалісти, які є частиною суспільства. Інколи вони не хочуть або не вміють працювати з усіма дітьми, відтак діти з інвалідністю часто залишаються без послуг: соціальних, освітніх, медичних.

Нині Левкові 13 років, і він отримує послуги денного догляду для дітей з комплексними порушеннями розвитку у громадській організації «Родина для осіб з інвалідністю», яку очолює його мама

На власному досвіді родина Маріанни Онуфрик стикнулася з цілим комплексом питань, пов’язаних з інвалідністю дитини. Вона впевнена, що інші сім’ї пережили подібне.

Коли батьки виховують дитину з інвалідністю, вони постають перед:

Відмовою в медичному обслуговуванні чи лікуванні такої дитини. Лікарі кажуть: «Я не вмію лікувати дорослу дитину, яка не може пояснити де і що в неї болить».
Відмовою у прийнятті в дитячий садок.
Відсутністю послуги денного догляду в громаді.
Відсутністю якісних безкоштовних соціальних послуг, хоча законодавство передбачає це.
Відсутністю якісних ліків. Ті, що виділяє держава, мають багато побічних ефектів, тому батьки їх замовляють за кордоном.
Нерозумінням оточення. Замість співчуття і допомоги батьки зустрічають або байдужість або відверте засудження як з боку сусідів, так і випадкових людей у громадському транспорті чи магазині.

В чому шкода інтернатів?

За словами Маріанни Онуфрик, про перебування таких дітей в інтернатах, як це було заведено за часів СРСР, і мови йти не може, адже шкідливість інституалізації для розвитку дітей доведена багатьма дослідженнями.

Найбільш згубно інтернати впливають на:

дітей віком до 3-х років;
дітей з інвалідністю або особливими освітніми потребами.

Негативними наслідками перебування у таких закладах є:

затримка у розвитку;
погіршення стану здоров’я, надмірна хворобливість;
прояви агресії;
асоціальна поведінка;
проблеми у спілкуванні з іншими дітьми;

Згідно з дослідженнями, інституційний догляд також чинить згубний вплив на активність мозку, що для дітей з інвалідністю відіграє величезну роль.

Міжнародна практика показала, що будь-яку дитину можна і треба соціалізувати. Це приносить користь і самій дитині і суспільству загалом. Найкраща модель – це інклюзія, тобто включення дитини у суспільне життя нарівні з іншими дітьми.

Маріанна Онуфрик вважає, що діти з інвалідністю мають гратися, навчатися, розвиватися разом зі своїми однолітками. Вона визнає, що деякі діти (їхня кількість невелика) потребують спеціального догляду і освіти, але у повсякденні – на дитячих майданчиках, у парках, гуртках тощо – вони мають бути його повноправними учасниками.

Надія Константінова