“Мама померла, а син з ДЦП декілька днів провів з нею поруч”. Історія порятунку важкохворих діток

Батькам Єви вдалось знайти в Кракові всі необхідні умови

Столична піарниця, засновниця багатьох освітніх, бізнесових та гуманітарних проєктів і загалом жінка-натхнення Нія Нікель виховує доньку Єву, котра від народження має складний діагноз з “милою”, на думку мами, назвою – синдром Ямуара. Лише 35 людей на планеті мають генетичну особливість, аналогічну до Євиної. Але не лише хвороба, а і ставлення до діагнозу роблять родину Єви унікальною. Простими словами, Єва має особливості, що призводять до ДЦП у комплексі з епілепсією. Крім того, дівчинка є фармрезистентною. Тобто малечі не допомагають ліки, котрі діють на інших пацієнтів. Унікальності цій історії додає, на жаль, і той факт, що, найімовірніше, маленька Єва є єдиною людиною на Землі, котра вимушена була з таким діагнозом тікати від війни. Тим часом мама знайшла сили рятувати не лише її, але й інших малят з тяжкими хворобами і загалом допомогла з евакуацією більш як 500 людям. Інформаційний проєкт для людей з інвалідністю EnableMe Ua разом з OBOZREVATEL продовжує знайомити читачів з надзвичайними історіями героїв без зброї.

Серед подушок на дні ванни

“24 лютого моя подруга повідомила мені про початок війни. Не можу сказати, що це мене налякало або шокувало. Ні. Все до того йшло. Я встигла походити в тир, на курси домедичної підготовки”, – згадує Нія.

Однак сильніше за сам факт війни Нію напружило те, що вона лишилась сама з дитиною, на 13 поверсі будинку, де практично постійно через тривогу не працювали ліфти. І коли Житомирська траса була вже в заторах через тих, хто вибирався з міста, Нія думала лише про те, щоб бодай вибратися з будинку, де будь-якої миті могло зникнути світло й інші комунікації.

У Єви дуже складна і рідкісна хвороба

“Я мала спустити донизу самостійно не лише речі, кота та Єву, а ще й візочок. Це 40 кілограмів ваги, – каже вона – запхати речі у маленьку машину і їхати з нею через місто”…

Діставшись квартири чоловіка, Нія опинилася у середмісті столиці. На околицях вже точилися вуличні бої, орудували ворожі ДРГ, щодня були “прильоти”, в місті не вимикалась сирена. Тож маленьку Єву довелося вкласти у ванну і в такому стані дитина пробула 3 дні.

“Ми розуміли, що Єва повинна рухатися. Дитина не може весь час лежати, обкидана подушками на дні ванни. Ми просто могли втратити таким чином роки її реабілітації та важкої роботи, щоденної роботи для її розвитку. Тому ми прийняли з чоловіком рішення їхати в Трускавець, де на той час перебували батьки мого чоловіка Андрія та був винайнятий готель для співробітників його офісу”.

Ви нам допоможете або ми хвилюватимемось за вас?

Тут варто зауважити, що батьки зуміли знайти для Єви найпрогресивніші методи лікування і, зважаючи на фармрезистентність, головною допомогою для дитини став медичний канабіс, VNS-стимулятор та кетодієта. У Києві утримання Єви щомісяця вартувало як пів автомобіля – від 4 до 10 тисяч доларів. Але обставини змінилися і довелося шукати дитині нормальне життя в іншій країні.

“Все це ставало неможливим в Україні. Ми не мали поруч наших лікарів, почалися проблеми з доставкою ліків через воєнні дії. Кетодієта в умовах без кухні не мала шансів. Ну і наші знайомі з ТРО запитали нас, чим ми зможемо допомогти, раптом війна прийде сюди, чи зможемо ми бути корисними, або їм доведеться хвилюватися за нас і допомагати. Так прийшло рішення їхати до Кракова”, – пояснює Нія.

Коли стало важко діставати ліки і підтримувати реабілітацію, довелось евакуйовуватись

Дорога до Польщі стала ще декількома колами пекла для родини. І не через гуманітарну кризу на кордоні. Навпаки, там все було майже безпроблемно і машину пропустили досить швидко.

“Доки ми їхали від Трускавця до кордону, Андрієві з незрозумілих причин вручили повістку. Жодні розмови про те, що він батько дитини з інвалідністю не діяли, і ми вимушені були їхати разом з Євою замість прямої дороги до Польщі у військкомат і брати дозволи на виїзд”.

Родина рушила до спасіння через угорський кордон і таким чином уникла натовпу і жаху евакуації. І хоча дорога до Кракова була складною, воно того коштувало. Адже тут родина врешті змогла винайняти житло, комфортно розміститися з дитиною та знайти для неї всі необхідні умови і ліки.

“Єві неможливо пояснити, що таке війна. Вона не в змозі осягнути причину, з якої вона втратила київських друзів, свого логопеда Ольгу Пальчевську та фізіотерапевтів Віталія Лугового, Івану Щуцьку та Андрія Венглюка. Ми не могли їй одразу знайти такі умови і тому в перший час у неї сталася депресія”, – згадує Нія. Зникло надважливе для дитини спілкування. Ситуацію трохи рятували відеозвернення від київських приятелів, однак цього було замало.

Пізніше батькам довелось вивезти Єву до Польщі, щоб не втратити

Але згодом краківська спецпедагогиня Марія Бухановська допомогла родині вирішити ці проблеми. Так у житті Єви знайшовся дивовижний садочок, де вона почувається звичайною малечею, справжні друзі і величезне дитяче життя, не понівечене жахами війни.

Хлопчик, якого знайшли випадково

Тим часом, поки Нія, Єва та Андрій були в безпеці, матері не давало спокою те, скільки родин в Україні нині, маючи дітей з інвалідністю, б’ються за виживання.

“Спочатку через онлайн-платформу “На урок” ми зробили опитування про епілепсію і почали знаходити людей, котрим потрібні були ліки. Згодом організували і евакуацію для батьків з хворими дітками. Я досі пам’ятаю декілька випадків, про які не можу навіть розповідати без сліз. Наші мами не звикли просити про допомогу. Їм соромно навіть просити харчі з гуманітарної допомоги, і бували випадки, коли батьки з хворими дітьми сиділи на одній вівсянці”.

Мама Єви взялась допомагати з евакуацією дітей з інвалідністю

Одного разу Нії подзвонила 80-річна жінка, котра мала 50-літню лежачу доньку і доглядала її самостійно. Вони вже не мали жодних ресурсів для нормального життя і перебували надзвичайно близько до лінії фронту. Це був складний випадок, але родині вдалося допомогти знайти прихисток подалі від бойових дій.

Однак жахливий випадок, що стався близько фронту на Донеччині, Нія не може згадувати і досі. У найстрашнішому пеклі війни сталося те, чого не мало б статися ніде і ніколи. Хлопчик, у котрого був ДЦП, жив разом з мамою. Але через бойові дії мама раптово померла. У нього на очах. Поруч зі своїм сином в одній кімнаті. Мені дзвонили домовлятися про його евакуацію… Так ми дізналися, що цей малий провів декілька днів поруч з тілом власної мами. Він не міг нічого вдіяти. Ані допомогти, ані покликати на допомогу. Селище вже було практично евакуйоване. Вони з матір’ю лишилися майже єдині. І сусідка випадково зайшла перевірити до них, чи все гаразд…

Співчуваючи через жахи, котрі довелося побачити дитині, Нія не стримує сліз. Для неї не існує чужої біди. Вона кожну історію пропускає крізь власну душу. І тому, щоб не вигоріти від цунамі співчуття та болю, намагається спілкуватися з підопічними онлайн.

Ми тут до перемоги

“Загалом ми евакуювали близько 200 осіб по Україні. Ще 500-м допомогли поїхати за кордон. Але більшість з них уже повертаються. І причини повернення переважно в тому, що люди не можуть швидко підтвердити діагноз, не мають контакту зі “своїми” лікарями. Вони повертаються до звичного порядку життя. Рідко кому в Європі вдається, як Єві, уникнути підтвердження діагнозів і влаштувати життя якісно”.

Зараз у мами мрія – відкрити в Україні такий же садочок для діток, як у Польщі

Нія завдяки допомозі колег зуміла знайти для доньки унікальний садочок, каже, що повернеться на батьківщину лише після перемоги. Але у неї є новий неймовірний план для українських дітей.

“Ми з Євою точно залишимося тут до перемоги. І я точно знаю, що коли це станеться, ми маємо відкрити для українських дітей у Києві такий садочок, який у Єви є тут. Садочок, де вона щодня розвивається, готує пиріжки, ліпить та малює, саджає квіти і має повноцінні заняття з фізреабілітації і музикотерапії”.

Не виникає сумнівів, що садочок з’явиться. Лишилося дочекатися миру.

Софія Староконь