Товариство «Patchwork» підтримує 103 родини: Як українки заснували організацію, що опікується особами з інвалідністю

Крістіна Руденко – українка, мама 19-річної Соні, дівчинки з інвалідністю. Шість років, як вона з чоловіком та донькою переїхали в Краків, і майже шість місяців, як Крістіна з подругами самоорганізувались в Товариство «Patchwork». Це дуже особливе утворення, адже офіційно воно запрацювало за кілька днів до початку великої війни і взяло собі за ціль допомагати українським сім’ям у Польщі, що мають дітей з інвалідністю. Тоді ще ніхто не думав про велику війну та масштаби росту організації, але обставини змусили швидко розвиватись. Як Крістіна та подруги допомагають українцям в складних життєвих обставинах – розповідаємо в інтерв’ю з нею.

Краків – наш новий дім

До Кракова ми жили в Броварах, незадовго перед переїздом виплатили іпотеку і завершили ремонт. З нашого балкону відкривався вид на Київ – я мріяла пити там каву вранці і дивитися на пейзаж. Моя мрія здійснилася всього один раз – вночі перед від’їздом чоловік звільнив балкон від будматеріалів та покликав на каву, так ми попрощалися з улюбленим містом. У нас ніколи не було в планах кудись їхати, нам було добре в Україні, але, на жаль, для дітей та дорослих зі складними діагнозами чи комплексним порушенням розвитку на ту мить було замало можливостей (зокрема, в галузі освіти). Нашою головною метою переїзду було влаштувати доньку до спецшколи, адаптованої під потреби таких дітей.

У перші місяці адаптації було відчуття, ніби ми застрягли між двох світів – Соні було (і є) добре в польській школі, серед своїх однолітків, під наглядом вчителів з величезним досвідом і практичними навичками роботи з дітьми, і ми за це трималися, але туга за Україною, родиною, друзями була настільки сильною, що кілька разів чоловік приходив додому і починав збирати валізи. Стало легше, коли знайшли тут нових друзів.

Ми обрали Краків, бо він має свою, унікальну атмосферу. Він «камерний», не такий галасливий і стрімкий, як мегаполіси, але водночас дуже різноманітний – деякі райони нагадують нам Львів, Одесу, Київ. Тут постійно щось відбувається, можна знайти собі заняття на будь-який смак – тут ніколи не буває нудно. Артем, мій чоловік, бере участь у щорічних фестивалях ґоспел-музики, до війни ми з ним знімалися як статисти в художніх фільмах, Соня з татом ставили спектаклі у театральних групах.

До того ж у Кракові дуже гарна інфраструктура, більшість трамваїв з низькою посадкою, навіть у старих районах біля багатьох кав’ярень, музеїв, адміністративних будинків – пандуси, на зупинках можна увімкнути звукові сповіщення для людей з проблемами зору. Історичні пам’ятки, які постійно реставрують і за якими дуже старанно доглядають. Смачна їжа на кожному кроці. Для нас Краків дійсно другий дім, дуже затишний, зручний і привітний.

Соня та її адаптація

Як я казала вище, ми переїхали виключно задля нашої доні, тому її комфорт завжди був на першому місці. Спочатку не все було гладко, бо зазвичай Соня за будь-яку активність – коли ми втрьох, але до переїзду перенесла кілька складних операцій (в Києві, Німеччині та останню – у Польщі). Після цього сприймала будь-який переліт літаком як намір на чергову госпіталізацію. Нам і вчителям знадобився рік, щоб відновити її психоемоційний стан. Зараз вона дуже щаслива в школі серед своїх однолітків, де кожного дня відбувається повно цікавих речей. Звичайно, сумує за бабусями та дідусями, за українською мовою – у школі їй часто ставлять українські пісні, вона любить їх слухати, на день народження у травні спеціально вивчили і заспівали для неї «Ой, у лузі червона калина».

Соня навчається у державній спеціальній школі №11, яка була заснована в 90-х роках групою ентузіастів – батьків і спеціальних педагогів. Зараз це одна з найкращих шкіл у Польщі, яка проводить тренінги, семінари для викладачів й опікунів.

Влаштуватися у цю школу було дуже складно: коли ми переїхали до Кракова, Соні було 13 років – багато діагнозів, з польських виписок – тільки виписки про ортопедичні операції, польською тоді ми розмовляли дуже погано, жодних контактів, все треба було починати з нуля. Зі шкіл нас відправляли на обстеження до психолого-педагогічного консультаційного центру, а звідти – назад до школи, і так по колу. Але врешті-решт ми досягли порозуміння.

Як створилося Товариство «Patchwork» та як допомагають українцям зараз

Перший час, коли сім’я з дитиною з інвалідністю переїжджає до іншої країни, є надзвичайно важким, батьки закриті, на самоті з собою, часто не знають мови, місцевих процедур і просто можуть емоційно та психологічно зламатись. Ті ж, хто довго тут, більшу частину часу проводять зі своїми дітьми. Діти – подарунок від Бога, але й дітям, і батькам періодично треба відводити час для себе. Опікуни (переважно мами) часто забувають про це в щоденних клопотах, особливо коли у дитини складний діагноз.

Марія Бухановська – спеціальна педагогиня з великим досвідом і величезною емпатією, вирішила змінити цей статус-кво і створила неформальну групу для мігранток-мам дітей з інвалідністю. Впродовж двох років ми свідомо виділяли на себе час – збиралися разом на каву, екскурсії, фотосесії, пару раз вибиралися з ночівлею в будиночок на озері та в гори, створили свій чат, у якому обмінювалися цікавою та корисною інформацією. Згодом, ми вирішили, що хочемо не просто проводити час разом, а й допомагати тим сім’ям, які приїздять до Польщі.

Тож, ми подали заявку на реєстрацію нашого Товариства за кілька днів до початку війни. З першого дня повномасштабного вторгнення всі довгострокові цілі відійшли на другий план, головною метою було надати прихисток якомога більшій кількості родин з інвалідністю, задовільнити їхні базові потреби (харчування, одяг, житло, зняття гострих медичних станів, психологічна підтримка). Ще вчора у цих родин був усталений ритм життя, навчання, робота, дім, сьогодні вони опинилися в іншій країні, не з власної волі, після виснажливих діб евакуації – я сподіваюсь, що наша підтримка допомагає їм хоч у якійсь мірі віднайти гідність, надію, силу.

Ми проводимо родини через всі етапи інтеграції в новій країні – допомагаємо отримати PESEL, знайти житло, оформити документацію на отримання польського свідоцтва про інвалідність, допомагаємо з пошуком спецшкіл, дитсадків, придбанням ортопедичного взуття, обладнанням, пояснюємо нюанси польської медичної системи, перекладаємо на консультаціях з лікарями, маємо невеликий склад, де завдяки польським організаціям і приватним особам завжди маємо певний запас харчових продуктів тривалого зберігання, памперсів, гігієнічних засобів, постільної білизни.

Також ми надаємо можливість занять з психологами, реабілітологами, онлайн курс польської мови, адаптований під потреби опікунів осіб з інвалідністю (з включенням медичної термінології і лексики, пов’язаної з оформленням документації в адміністраціях міста).

Зараз «Patchwork» складається з шістьох осіб (спеціальний педагог і п’ять мам дітей з інвалідністю, які емігрували до Польщі за кілька років до війни). З самого початку війни нам допомагають наші чоловіки і польські партнери.

Наша цільова аудиторія – мігрантські родини дітей і молоді з інвалідністю (зокрема ті, які евакуювалися до Польщі з України з початком війни). Переважно це родини, що перебувають у Кракові та Малопольському воєводстві, але ми також підтримуємо дистанційно родини в інших регіонах Польщі.

Певній кількості родин ми допомогли переїхати до інших країн, хтось повернувся до України. На цю мить у нас під опікою 103 родини, які мають статус тимчасового захисту.

Плани організації на майбутнє

У нас багато планів, як коротко-, так і довгострокових. Завдяки допомозі спонсорів з 1 липня ми орендуємо офісне приміщення, яке з 1 вересня також буде функціонувати як Центр підтримки й інтеграції для родин дітей з інвалідністю. Плануємо проводити тут заняття з реабілітації, сенсорної інтеграції, логопедичні заняття для дітей (перевага надаватиметься дітям, які ще не змогли влаштуватися в міських школах чи садках). Також плануємо курс польської мови для батьків і курси профорієнтації для мам, які хочуть реалізувати себе на ринку праці, – почнемо з курсу комп’ютерної грамоти й англійської мови. В планах – лекції фахівців про особливості працевлаштування, ведення підприємницької діяльності в Польщі тощо. В довгострокових мріях – інтеграційні виїзди для родин, літні табори, будинок підтриманого/спільного проживання для наших дітей – дорослих осіб з комплексними порушеннями розвитку, коли батьки через вік або стан здоров’я не зможуть ними опікуватися цілодобово. Щоб реалізувати ці цілі і задовольнити потреби родин, кількість яких невпинно зростає, ми постійно шукаємо спонсорів. Ми хочемо, щоб наші зміни носили системний характер, і постійно захищаємо інтереси осіб з інвалідністю та їхніх опікунів, розповідаємо про їхні потреби на всіх державних рівнях, починаючи з місцевих органів самоврядування і вище.

Про власне самопочуття та роль Бога у житті

Поки ще у мене не дуже виходить з балансом у житті – але, гадаю, у перші місяці війни всі волонтери діяли в такому шаленому режимі. Ми всі розуміємо, що ця війна, на жаль, не припиниться завтра чи післязавтра, тож мені зараз важливо віднайти баланс між родиною, діяльністю «Patchwork» та моєю працею як перекладачки, до якої зараз частково намагаюсь повернутися, бо це моя улюблена справа і я не готова з нею прощатись. В юності я займалася легкою атлетикою, бігала на довгі дистанції, тож знаю, як це працює – час переходити зі спринту на стаєрські дистанції, розраховувати сили, можливості, делегувати певні обов’язки. Перед нами марафон, але я вірю в нашу дрім-тім з «Patchwork» і вірю в Україну.

До того ж, я з цим не сам на сам – у мене є любляча родина, коханий чоловік, який мене дуже підтримує і є моїм найкращим другом. Також мені допомагає Бог. Він – член родини, друг, наставник, Батько. Без Нього все це життя би втратило сенс. Я не знаю, як люди справляються без Бога, особливо зараз.

Від самого народження Софійки Бог робив у нашому житті багато чудес! У найважчі миті Його присутність була особливо відчутною, майже на фізичному рівні. Я досі не знаю, що сказати батькам, у яких народжується дитина з інвалідністю. Мамі, дитина якої в реанімації чи на апараті ШВЛ. Мамі дитини з інвалідністю, яка втратила на війні коханого чоловіка або дитину. Мабуть, і немає правильних слів. Але я можу бути поряд. І інколи хоч трохи наблизити присутність Бога.

Я не дуже люблю та вмію ділитися внутрішніми переживаннями, для мене найкращим психотерапевтом є Бог, пару разів, коли було особливо важко, я зверталася до близьких віруючих друзів, але це було більше для того, щоб виговоритися, відчути дружнє плече. Проте за ці місяці з нашою командою «Patchwork» провела кілька чудових зустрічей Сусанна Качмар, психотерапевтка зі Львова, після яких я зрозуміла, що психотерапія від досвідченого психолога має сенс, і якщо люди відчувають потребу в такій терапії, особливо зараз, після всього, що вони пережили у бомбосховищах, під час окупації, то варто нею скористатися, тільки треба дуже уважно вибирати психолога.

Зараз я мрію нарешті виспатись, почитати книжку, справжню, паперову, у зручному кріслі, щоб нікуди не поспішати, смакувати кожну сторінку. Ще я б пішла нарешті з чоловіком на джаз чи блюз, так, як ми це робили в нашій юності та відвідала б з родиною острів Вліланд і Сполучені Штати. Але найголовніша мрія – дійти разом до перемоги, тож решта може зачекати.

Нія Нікель

Наше слово