«Я теж аутист — і цим пишаюсь!» – неймовірна історія Іванка з Чорткова

— «Та заспокойте дитину», — кричить пасажирка в автобусі. — «Порозбещували, а вони тепер на голову лізуть». Мама хлопчика обертається до цієї жінки й слова не може вимовити, горло щось стиснуло стисло й не відпускає. У думках кричить: «Ви, жінко, не розумієте, мій Іванко — особлива дитина, він аутист, він не такий, як сотня інших. Йому потрібне розуміння й підтримка звичайних людей. А ви не знаючи, дозволяєте собі судити інших. Бійтесь Бога!». Але сказати нічого не змогла. Очі тієї жінки великі й злі, серце холодне… Не достукатись. Мама обняла міцно сина, Іванко усміхнувся. Та сльози, як горошини, котилися з обличчя змученої мами ще пів дороги.

Нині розмова з мамою іншого Іванка — Тетяною Дубиною. Долі у них схожі. Бог обдарував обох особливими дітками. Та ця жінка — сильна духом. Вона пройшла випробування, щоб жити!

Тетяна Дубина родом з Чорткова. У вісімнадцять вийшла заміж. Через рік народила Юрка. З дитинства в неї талант — стриже із заплющеними очима, тож не задумуючись у 22 із закинутого старого приміщення облаштовує перукарню. Ще через три роки щасливу жінку, молоду маму й успішну бізнес-леді із серйозною травмою ноги потрапляє до лікарні. Тромб, який утворився, міг відірватися будь-якої миті. Тетяні надавали допомогу, але вона впала в кому. Лікарі пішли, залишили її саму, аби та «в тиші» відійшла. Рідні за склом реанімаційного відділення прощалися з дочкою, дружиною, матусею… Враз, крик знайомої медсестри: «Ееее, робіть щось! Їй ще жити й жити! У неї дитина мала! Допоможіть!!!» таки розбудив медиків. Вони з острахом, тремтячими руками повертали з того світу синє тіло 25-річної жінки. Її врятував анестезіолог Олег Гуменюк, якому Тетяна вдячна й досі, а також замисел Божий.

Віч-на-віч зі смертю

Тетяна Дубина зі смертю зустрілася дев’ятнадцять років тому. Вона досі пам’ятає як її душа покидала тіло. За мить жінка переосмислила все своє життя.

— Здавалося б, у мене є все — чоловік, син, бізнес… Але руки пусті. Усе матеріальне, надбане нами тут — ніщо. Десь далеко я бачила рідних, але мені було байдуже, я нічого не могла вдіяти. Я відходила з цього світу… В ту хвилину усвідомлення, мене охопив страх, мене трясло.

Тепер жінка розуміє, її було невимовно страшно за те, з чим вона стане перед Богом. Що вона скаже? Завжди поспішала й часу не вистачило на добрі справи?

— Я була легка, як пір’їнка. Мені було добре, я не відчувала болю. Навколо все було в яскравих кольорах. На цьому світі таких немає. Здається, я була там, «де немає ні смутку, ні печалі, ні болю, ні журби». Абсолютне блаженство!

Розмова з Богом

Відчуття агонії Тетяна пам’ятала декілька днів після повернення до життя. Але найголовніше — вона розмовляла з Всевишнім. Говорили про її життя доки вона не повернулася в тіло.

— Тягар був такий, ніби на мене звалилися гори. Я була під тонною каміння і землі. У цій темряві я не могла нічого розгледіти, не могла рухатися, не могла вимовити слова.

Жінка зі слів лікаря зрозуміла, що вона в тілі, яке їй не підвладне. Медик говорив мамі Тетяни пані Надії: «Вона житиме, але як, не знаємо. Готуйтесь, що буде прикута до ліжка або матиме психічні розлади. Вам доведеться нести хрест разом з нею». Пані Надія (нині покійна), відповіла: «Тепер це не важливо, головне, щоб моя дитина відкрила очі!».

— Я кричала «Мамо! Мамо!», але мене ніхто не чув. У роті було повно землі, я продовжувала кричати, я пробивалася крізь каміння. Прокинувшись, відчула, спрага пече в горлі, я хотіла води, бо землю не мала чим виплюнути.

Погляд в стелю

Повернувшись до життя, жінка не могла рухатися. Довгий час Тетяна була прикута до ліжка. Її мама і годувала, і судно міняла, і внука Юрка гляділа. Тетяна була в розпачі, переживала сильну депресію. Щодня, дивлячись в стелю, сотню разів запитувала себе: «Чому Бог повернув мене, якщо я нічого не можу зробити. Я навіть встати не можу!??». Так тривало пів року, мама Тетяни через пережите захворіла на цукровий діабет. Одного дня, виснажена пані Надія сказала: «Досить! Хоч спробуй встати, аби жити! Не для мене, а для цієї дитини, яка поруч. Ти її народила! Я не вічна!», і пішла. Тетяна залишилася вдома на інвалідному візку з п’ятирічним Юрком.

— Я плакала всю ніч, кричала про допомогу. У сина була гарячка, а я нічим не могла зарадити. Ця ніч була переломною.

Перше зцілення

Після важкої ночі Тетяна захотіла до церкви. До невеличкої церковці в центрі міста, тоді ще дерев’яної, — півтори кілометра. (Нині катедральний собор Верховних Апостолів Петра і Павла).

— Юрко тягнув мене за руку, а я ледве переставляла ноги. Що метр зупинялася, сідала, у голові паморочилося.. Я не здавалася! Йшла, щоб бодай когось зустріти, аби було кому забрати мого маленького хлопчика. Вулиці були пусті. Ми ледь пленталися, аж поки я не впала на порозі церкви. Усю Службу на колінах, склавши руки, молилася. Це було моє перше зцілення.

Жінка переосмислила своє життя. Вона заново вчилась робити перші кроки. Вона стала на ноги. Тепер Тетяна хотіла максимум встигнути, аби вдруге душа відходила спокійно, а опинившись на розмові з Богом, була сповнена добрих справ. Та Господь готував для неї нові випробування.

Забирайте Іванка додому. Він — не такий, як усі

Тетяна Дубина вийшла з коми й стала на ноги. Аби підняти п’ятирічного сина поїхала на заробітки. В Італії довга розлука з сином і чоловіком давалася Тетяні нелегко. Чужина, важка праця, відсутність підтримки й розуміння — перевернули світогляд і цінності жінки. Вона розуміла, грошей завжди бракуватиме. Юрко росте й потреби лише збільшуються. І хоч вона матеріально забезпечує його, та обмежує в увазі й материнській любові, а це найдорожче. На заробітках вона терпить самотність. Заради чого?

Господь подарував надію

Тринадцять років тому до Тетяни Дубини в Італію переїхав чоловік з сином. Обоє працювали. Юрко пішов до школи. Незабаром жінка завагітніла. Її щастю не було меж. Нарешті, думала Тетяна, Господь подарував надію — усе складеться добре. Народивши Іванка, жінка раділа кожному дню, проведеному з її малюком. Хлопчик гарно розвивався, швидко почав вимовляти перші букви й слова. У два рочки пішов до дитячого садку й перестав розмовляти.

— З вашою дитиною все гаразд. Закрився Іванко в собі, бо йому важко адаптуватися. Вдома ви розмовляєте українською, тут — італійська. Йому треба звикнути до двомовного середовища, — запевнила педіатр батьків.

Коли Іванкові виповнилося чотири рочки, пані Тетяна з сім’єю приїхала до України. Причин, каже, було кілька, та справжню зрозумієш лише тоді, коли, побувавши за кордоном, оціниш, що попри комфорт і європейські можливості — ти чужак. Там Різдво не таке, Великдень не той і Пасха не так пахне, як вдома. А вишиванка, хоч сотні італійців оглядаються на українське вбрання — ти хочеш одягнути її на рідній землі.

Сміється до світу

Повернувшись додому, пані Тетяна якось вийшла на вулицю з хлопчиком. На дитячому майданчику гралися дітки, та її Іванко не хотів до них. Він бігав, крутився, сміявся до світу, але не до однолітків. Тоді поведінка Іванка насторожила жінку. Вона все частіше почала придивлятися до кожного його руху.

— Вдома Іванко грався сам, іграшки розкидав, був дуже емоційним та активним. Але й старший син змалку активний і я сама дуже рухлива, балакуча. Що тут не так?

Згодом дитина пішла в місцевий садочок у Чорткові. Там Іванко плакав, часто кудись утікав, з дітками не контактував. Мама Іванка не розуміла, що з її синочком не так? Медики подавали надію, що скоро дитина заговорить, бо з ним усе добре. Та він мовчав і щодень ставав агресивнішим. Слова директорки дитячого садочка ошелешили жінку.

— Ваш син — не такий, як усі! Наш заклад для здорових дітей. Забирайте свого Іванка!

Після дзвінка посадовиці пані Тетяна не знала куди їй дітися з хлопчиком. Що робити? Хто допоможе? Місцеві лікарі відправили в «Дорогу життя» — державний заклад для дітей-інвалідів. Сірі стіни, пліснява, одинокі палати, заплямовані меблі. Повсюди сморід від надмірної вологості. Такі враження були в жінки, коли переступила поріг. Там було лише двоє діток. Все ж жінка сподівалася, її Іванко не сидітиме вдома, він матиме змогу навчатися. Та вчити його не було кому, потрібного фахівця не знайшлося. Жінка знову почула болючі слова: «Забирайте сина додому!»

Страшний діагноз

Зневіра й розпач не покидали пані Тетяну. Вона шукала бодай когось, хто б зарадив їй, сказав, що з її Іванком не так, як йому допомогти. Недовгим прихистком для хлопчика стала спеціалізована група в садочку №5. Та добрі наміри прийняти Іванка могли закінчитися плачевно. Він тричі тікав. Двічі його батько вів за руку до садка з центра міста, де гуляв самісінький, а одного разу Іванко ледь не опинився під колесами автівки. Після цього випадку батьки забрали сина додому. Тоді постановили, мусять знайти відповідних лікарів, аби зрозуміти, що з сином. Тернопіль, Львів, Івано-Франківськ, Київ — всюди різні діагнози. За порадами однієї мами, у якої хвора дитина, кинулися ще в Чернівці. Там озвучили діагноз:

— Пролом тім’яної кістки, крововилив у мозок і рубець на головному мозку. Після слів дитячого невропатолога я не відчула землі під ногами. Мій Іванко мав перенести сильний удар, як від автомобіля. Він мав бути у реанімації. Але ж такого не було! Я не вірила в те, що чула. Уявити не могли, як і коли щось страшне трапилося з сином…

«Я теж аутист — і цим пишаюсь!»

Тетяна Дубина ще довго не могла прийняти діагноз Іванка. Жінка переживала депресію. Каже, опустила руки, єдине, що давало їй сили — молитва. Вона спілкувалася з Всевишнім: «Боже, ти мені допоможеш. Я знаю! Я вірю!». Лікарі приписали Іванкові протисудомні, протиепілептичні та протиінсультні ліки, які доводилося замовляти закордоном. Та щоденне лікування не допомагало, і, як виявилося пізніше, могло призвести до летального випадку.

— Над моєю дитиною знущалися, ці медикаменти шкодили головному мозку. Іванко різко схуд, постійно блював. Йому призначали антибіотики від яких він ще більше втрачав вагу. Іванко уже не проявляв емоцій, відчуттів ставало все менше, а ззовні виглядав так, ніби кістки обтягнуті шкірою білого кольору.

Постійні головні болі, роздратування, істеричні напади хлопця кидали маму в безнадію. Вона не могла уявити, що ж буде з сином. Жінка не хотіла, аби її Іванко існував в лікарняних палатах чи в закритому домі. Вона хотіла, аби він спілкувався з іншими, аби розумів, як сильно його люблять найрідніші. Тоді в Тетяни Дубини народилася ідея «Дому милосердя».

— Щодня на Святу Літургію я йшла попри будинок, який валився на очах. Він нікому не був потрібен. Таких у нашому місті десятки, а якби хоч один облаштувати для тих, кому він конче необхідний. От був би «Дім милосердя»! Нам же так його бракує.

Але серце огортав страх і відчай. За розрадою жінка прийшла до Владики Дмитра Григорака, Архиєрея Бучацької єпархії УГКЦ. Зі сльозами на очах розповідала гірку правду: жодних зрушень з Іванком, жодної підтримки від центрів і закладів, а ще гірше – відсутність потрібних.

— Напевно, я знову поїду на чужину, якби не було, там для таких діток можливості більші. Іванко — громадянин Італії, там буде куди податися. Та є ще один вихід — створити на місці те, чого немає. Тут, у Чорткові потрібен заклад для таких, як Іванко. Я знаю багатьох мам, які у такому ж розпачі, як я. Нам потрібне спілкування, а для дітей – реабілітація.

За мить до летального випадку

Владика, вислухавши Тетяну, благословив ідею створення «Дому милосердя». Заради сина вона була готова на все. Та поки жінку тримали клопоти із зародженням «Дому милосердя» її Іванко деградував, його фізичний і психічний стан погіршився. У серці матері закралася тривога: час швидкоплинний, а ліки не допомагають. Тоді Тетяна з сином поїхали до Києва. З нуля проходили обстеження у клініці Павлова. Лікар-невролог психіатр Яна Бакшаєва, побачивши Іванка, не могла втямити, що з хлопчиком. Згодом, зізналася у своїх початкових припущеннях: хлопчик або онкохворий, або так його залікували. Насправді, згідно з результатами аналізів в Іванка виявили аутизм.

— Ніякого пролому тім’яної кістки, ніякого рубця на головному мозку. У нього – аутизм найлегшої форми! Але лікування привело хлопчика до жахливого стану. Його організм інтоксикований, мозок зруйнований, до повної деградації дитини не вистачає два бали. Ще два роки й історія могла б закінчитися летально. Тепер він не розмовлятиме, до школи не піде, тіштеся, мамочко, що Іванко живий після таких експериментів! — сказала Яна Борисівна.

Іванкові сім років. «Скільки часу втрачено — крутилося в голові Тетяни. — Та дякувати Богу, він живий!» Дорога додому була довгою, жінка розуміла нічого уже не змінити. Тепер каже, таки було б варто, щоб медики, які познущалися з її синочка, відповіли в суді. Але тоді був не час. Сина вона мусила витягнути з лікарняної прірви, в яку кинули «людиська» в білих халатах.

Вдома вони повністю відмовилися від попереднього лікування. Разом відвідували «Дім милосердя». З Іванком займалися відповідні фахівці, він спілкувався з дітками. Через рік Тетяна з сином знову поїхали до Яни Борисівни в Київ. Лікар здивувалася: фізичний стан Іванка покращився, психічний розвиток пішов вверх.

— Я не вірю своїм очам, це другий випадок у моїй практиці! — сказала вона.

Опісля пані Тетяна отримала ще більше рекомендацій щодо покращення фізичного й психічного стану сина. Посилено займалася з хлопчиком, йому рекомендували індивідуальне навчання.

Обдарована дитина

Нині Іванко у четвертому класі. Він не лише розмовляє, а знає чотири мови. У це важко повірити, але він вільно володіє російською, італійською, англійською, посилено вивчає українську мову. Бо, каже пані Тетяна, рідну мову маємо знати бездоганно. Він надзвичайно обдарована дитина, недавно виявили у нього задатки до програмування.

— До нас приїжджав професор з США. Він — аутист, займається вивченням цього захворювання. Біл дуже швидко знайшов спільну мову з моїм сином. Вони розмовляли англійською. Я стояла поруч і не могла повірити в те, що чую. Раніше мій Іванко не розмовляв англійською, а, як виявилося, знав. До того ж швидко справлявся із задачами й кодами, які давав йому Біл. Після розмови з Іванком Біл сказав — ваш хлопчик готовий програміст!

Для нас – дивина, для аутистів – звичка

Дванадцятирічний хлопець активно готується до цієї нелегкої професії. Вдома, розповідає пані Тетяна, він одночасно виконує завдання і на комп’ютері, і на планшеті. Для нас це дивина, а для аутистів — звичка. Вони можуть навіть три дії виконувати одночасно. Час для них дорогоцінний. Та хлопчину цікавить не лише комп’ютерний світ, він легко знайомиться і розмовляє з незнайомими людьми, любить поїздки, особливо до брата Юрка в Київ. Він теж програміст, тож мають про що поговорити. А ще Іванко любить басейн і дуже хоче спробувати спів і гру на фортепіано.

Тепер жінка знає — її Іванко досягне в житті багато. Він зовсім не особливий, він такий, як є. Діток-аутистів важливо прийняти, зрозуміти їх світ, каже пані Тетяна. Згодом відкрити талант, бо він у кожного є, тим паче у цих діток. Вони можуть бути вченими, успішними в роботі та сім’ї. І найголовніше — щасливими! Та, на жаль, наше суспільство поки не готове адекватно їх сприйняти. Нам найперше потрібно працювати над собою і проявляти милосердя. Хіба не цього вчить Господь?!

Наталя Борсук

На фото: Тетяна Дубина із сином Іванком

Історії опубліковані у ВЖ у трьох номерах: № 93, 99, 101

Реально