«Аутизм – это не заразно, но родители болеют»

Когда в семье появляется ребенок с аутизмом, большинство проблем сразу ложится на маму. Обычно именно женщины основывают общественные организации и занимаются более глобальным решением проблемы: созданием сервисов для таких детей, обучением методикам, работой с обществом, образованием и прочими вопросами. Павел Агеев, отец ребенка с аутизмом, задумался о том, почему мужчины не помогают женщинам, не подключаются к решению очень важных вопросов, которые хрупкие женщины взвалили на свои плечи. И стал активистом общественной организации «Фонд объединенных сердец» в Кривом Роге.

– Однажды мне в голову пришла мысль о том, что хотя аутизм – это не заразно, но родители все равно болеют. Наверное, от того, что боятся диагноза. Мой сын – с синдромом аутизма! Мы с женой долго не могли в это поверить и принять! Как быть дальше, как общаться с ребенком, к кому обращаться? Я стал понимать, что сам начинаю закрываться. Чем дальше, тем больше остаюсь со своей бедой один на один.

– Как бороться с такой реакцией со стороны родителей?

– Семья понимает, что есть проблема, но не знает, что делать дальше. Нужна помощь! Я всего полгода активно сотрудничаю с организацией «Фонд объединенных сердец». И первое, о чем попросил основателя нашего Фонда, – это организовать психологическую помощь мамам особенных детей! Папам в принципе это не нужно: для них разрядкой является общение на работе и прочие заботы, а вот мамы находятся постоянно с ребенком, а это ежедневный сумасшедший стресс! Такие встречи были организованы – и теперь психолог занимается с мамами каждый первый вторник месяца.

– Понимая, насколько тяжело приходится мамам, каким образом вы пытаетесь организовать пап для участия в жизни детей с аутизмом?

– Сначала, думаю, лучше всего организовать собрание для отцов, например, в спортбаре. Поговорить о подготовке к акции 2 апреля – для раздачи информационных листовок, общения с людьми. Отцы также должны будут одеть футболки с надписью «Родители детей с синдромом аутизма». Это делается для многих целей: увидеть отношение окружающих, как наши дети могут взаимодействовать между собой, как общаются мамы, и они смогут оценить проделанную нами работу, зарядится позитивной энергией и часть ее отдать нам, стимулируя к работе в организации.

– Сколько уже есть желающих пап?

– На данный момент уже есть около десяти отцов, которые согласились выйти на нашу акцию. Но хотелось бы, чтобы и после этого они были активными, включались в работу организации. Они могут помочь с рассылкой писем, с поисками спонсоров. Я недавно рассылал письма производителям планшетов с просьбой помочь в приобретении таких гаджетов. Наши дети прекрасно воспринимают планшет как учебное пособие. Папы могут работать в соцсетях, распространяя информацию. Это очень простые задачи, но могут быть довольно продуктивными.

– Какие ваши планы по развитию на ближайшее будущее?

– Планы просто грандиозные. Конечно, первым делом провести акцию 2 апреля – «Международный день распространения информации о проблеме аутизма в Европе и во всем мире». Организовать обучение специалистов методике ABA летом этого года, летний коррекционный лагерь (который, кстати, уже состоялся летом прошлого года и на который у нас есть постоянный спонсор), отдых у моря и многие другие мероприятия для наших детей и их родителей. Хочется верить, что наши усилия не будут напрасными, хотя лично я в этом уверен на сто процентов!

Электронный журнал «Аутизм сегодня» – 2016, Март