В Україні через недостатнє фінансування підвищується рівень інвалідності серед тих, хто хворіє на гемофілію

В Україні через недостатнє фінансування підвищується рівень інвалідності серед тих, хто хворіє на гемофілію. гемофілія, лікування, фінансування, інвалідизація, інвалідність, sky, person, bottle, outdoor, drink, hand. A man holding a wine glass

“Всеукраїнське товариство гемофілії” заявляє про підвищення інвалідності серед пацієнтів через недостатнє бюджетне фінансування закупівлі якісних препаратів.

Громадське об’єднання “Всеукраїнське товариство гемофілії” за підсумками першого комплексного дослідження ситуації з гемофілією в Україні, відзначає високий рівень інвалідизації пацієнтів з цим захворюванням. Основною причиною цього є відсутність можливості хворим з цим рідкісним генетичним захворюванням отримувати повний курс лікування через недостатнє бюджетне фінансування закупівлі якісних препаратів для лікування цієї хвороби. У той же час, за словами, голови організації пацієнтів Олександра Шміло, в Європі люди з гемофілією не мають інвалідності і можуть вести нормальний спосіб життя.

Зокрема, в ході обговорення результатів дослідження в прес-центрі Українських Новин було озвучено, що в Україні 99% хворих на гемофілію є інвалідами. За даними статистики, на сьогодні в Україні було зареєстровано 2596 пацієнтів, хворих на гемофілію, з яких 667 – діти.

Шміло додав, що в Україні досі для лікування гемофілії застосовуються антигемофільна плазма і кріопреципітат, які малоефективні і несуть загрозу інфікування хворих такими захворюваннями як Гепатит С і ВІЛ.

“Не дивлячись на те, що останнім часом ситуація із закупівлею препаратів істотно покращилася, людям з гемофілією в Україні все ще недоступні багато інноваційних препаратів, які не несуть ризику інфікування, більш зручні в застосуванні, не вимагають внутрішньовенного введення і мають триваліший ефект”, – зазначає голова “Всеукраїнського товариства гемофілії”.

Зі свого боку, представники виробників медпрепаратів, які взяли участь в роботі круглого столу, заявили про свою готовність вести діалог з державою для того, щоб зробити інноваційні препарати доступними для українців. “У нас є можливість надавати значні знижки на сучасні препарати. Може йтися про 50% -70% зниження вартості ліків, які рятують пацієнтів і якісно покращують їх життя. У Європі вже давно працює механізм довгострокових контрактів, і ми готові використовувати його і інші можливості в Україні”, – зазначає Деян Нешич генеральний директор компанії “Рош Україна”.

Однак наразі ефективність лікування гемофілії в Україні, за даними дослідження, далека від європейських показників. За словами генерального директора українського офісу німецької дослідницької групи IFAK Institut Сергія Говорухи, з усіх опитаних інститутом хворих на гемофілію 90% повідомили, що їх стан в порівнянні з минулим роком не покращився або став гірше.

“Ми бачимо, що з точки зору пацієнтів не вирішені ключові проблеми, пов’язані з перебігом і лікуванням цього захворювання – це недостатня кількість препаратів, їх низька якість і високий ризик інфікування. Так, за даними дослідження, 85% опитаних хворих вказали, що протягом останнього року вони не були забезпечені необхідною кількістю препаратів для проходження повного курсу лікування в рамках держпрограми”, – прокоментував результати дослідження Сергій Говоруха.

У свою чергу представник Європейського консорціуму гемофілії Деклан Нун зазначив, що при вирішенні проблем з гемофілією в кожній країні важлива відповідальна позиція держави. Однак представники Міністерства охорони здоров’я України не знайшли можливості взяти участь в обговоренні результатів першого комплексного дослідження ситуації з гемофілією, проведеного з ініціативи організації пацієнтів.

“Українські Новини”

Напишіть відгук